Personsentrert omsorg til personer med frontotemporale symptomer

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Frontotemporal demens (FTD) er den nest vanligste demenstypen hos yngre personer (< 65 år). FTD medfører frontotemporale symptomer (FTS) som redusert sykdomsinnsikt og impulskontroll, personen kan bli oppfarende og utagerende og få en atferd som bryter med sosiale normer. Personer med FTS kan pådra seg spillegjeld, misbruke rusmidler og noen ganger brytes familierelasjoner. Den manglende sykdomsinnsikten gjør at personen ikke opplever seg selv som syk og unngår helsehjelp. Den sosialt upassende oppførselen krever store ressurser og spesialtilpassing i det kommunale helsetilbudet, da pasientgruppen fungerer dårlig i vanlig dagsenter, i somatisk og skjermet sykehjemsavdeling og i gruppetilbud generelt. Uavhengig av demenstype vil de fleste personer med demens få FTS i løpet av sykdomsutviklingen. Det finnes lite faglitteratur om omsorg og behandling knyttet til FTS. Pårørende trenger kunnskap som hjelper dem å forstå atferden de ser hos personen. Helsepersonell trenger kunnskap om pasient og pårørendes opplevelse for å kunne tilrettelegge kommunikasjon og sosiale og fysiske omgivelser slik at personer med FTS fungerer best mulig hjemme, og på sikt i institusjon. Målet med prosjektet er å skrive en håndbok med praktisk kunnskap og råd som kan leses av fagfolk og legfolk.

Aktivitet/tiltak/metode

Håndboka vil beskrive utfordringene som følger med FTS. Sammenhengen mellom skadene i hjernen og personens atferd vil forklares slik at leseren kan gjenkjenne de frontotemporale symptomene. Historier som illustrerer konkrete, utfordrende situasjoner hentet fra klinisk praksis og fra pårørende vil 1) beskrive kunnskap, 2) vise vurderinger som gjøres for å velge behandlings- og omsorgstiltak, og 3) formidle holdninger og verdier i personsentrert omsorg. Å beskrive etiske dilemmaer i omsorgen blir sentralt, for eksempel at personer med FTS kan ha evne til å utføre handlinger de ikke forstår følgene av, samtidig som de er voksne mennesker som har sine rettigheter. For å utarbeide håndboka brukes kunnskap hentet fra 1) faglitteratur, 2) fokusgruppeintervjuer med kliniske spesialister på fagfeltet i kommune- og spesialisthelsetjenesten og 3) pårørende. Målgruppa er i første rekke helse- og omsorgspersonell i kommunehelsetjenesten og pårørende, men boka vil også være nyttig for helsepersonell i sykehus og alle som treffer personer med demens i hverdagen. Håndboka vil være tilgjengelig via Aldring og helses nettside. Den vil også inngå i materialet til VIPS praksismodell (VPM) for personsentrert omsorg og slik nå bredt ut til helsepersonell som gir omsorg og behandling til personer med FTS. VPM brukes i de fleste kommuner og er en metode hvor frontlinje-personalet bruker fagkunnskap og erfaringer for å komme frem til tiltak som øker trivsel og reduserer depresjon og agitasjon hos pasienten. Fagterminologi i håndboka vil beskrives med hverdagsspråk, slik at bokas faglige innhold er lett tilgjengelig. En referansegruppe med helsepersonell, en rådgiver på Demenslinjen og pårørende med egen erfaring fra å leve med personer med FTS (likepersoner), vil gi innspill til håndboka for å sikre at den blir relevant og praktisk, evaluere om den er i tråd med målsetningen og kvalitetssikre det faglige innholdet.

Antall deltakere

0

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Håndboka kan gi kommunale beslutningstagere kunnskap om hvordan helse- og omsorgstjenestene kan tilrettelegges for å være bærekraftige og ivareta pasientgruppen. Tilrettelagte tjenester som gjør at personen trives bedre, kan være økonomisk gunstig for kommunene da det vil kreve færre personale og kan føre til færre sykemeldinger. Pårørende og helsepersonell vil gjenkjenne dagligdagse situasjoner som beskrives, og få praktiske råd om hvordan de kan kommunisere og forholde seg til personen. Boka kan gjøre at de pårørende forstår hvorfor personen de er glade i har endret seg, og hvordan skaden i hjernen gir den atferden og de frontotemporale symptomene (FTS) de ser. Dette kan hjelpe dem å tilrettelegge hverdagen slik at de selv og personen med FTS mestrer dagliglivet bedre. Kunnskapen i boka kan påvirke helsepersonellets holdninger og bidra til at personellet i større grad kan tilpasse tjenestene slik at omsorgen tar hensyn til de spesielle behovene pasientgruppen har. Ansatte i sykehjem møter ofte personen i en fase der symptomene er relativt uttalte. Ved å kunne tilby kunnskapsbasert helse- og omsorgstjenester, kan helsepersonellet selv oppleve økt mestring i arbeidet. Med tanke på befolkningsutviklingen med flere eldre personer med demens, vil ansatte i sykehjem og sykehus møte en større andel pasienter med FTS i fremtiden. Dette stiller krav til de ansatte om å ha kunnskap om de begrensninger en person med FTS har, slik at de kan gi omsorg og behandling på en måte som ivaretar brukermedvirkning i størst mulig grad, forebygger behov for tvangstiltak og ivaretar personens menneskerettigheter. På sikt kan boka bidra til at befolkningen og samfunnet i større grad gjenkjenner de frontotemporale symptomene og at personen kan få hjelp tidligere i sykdomsforløpet.

Plan for gjennomføring

Individuelle samtaler med likepersonene for innspill og tilbakemeldinger planlegges andre kvartal 2024. Disposisjon av bokas innhold utarbeides andre kvartal 2024, og sendes referansegruppen. Innholdet drøftes i et teams-møte med gruppen. Etter eventuelle justeringer av disposisjonen, skrives kapitlene. Første utkast av kapitlene sendes til referansegruppen fjerde kvartal 2024 for gjennomlesing Tilbakemeldinger gis i et TEAMS-møte første kvartal 2025 og eller pr telefon /epost om deltager i referansegruppen ikke har anledning til å delta. Manus justeres basert på innspillene. Manus sendes språkvask, grafiker og forlag fjerde kvartal 2025. Trykking gjøres første kvartal 2026. Håndboka vil være klar og promoteres tidlig 2026. rapport om prosjektet skrives første kvartal 2026.