PNES – Hva nå?

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) er en anfallslidelse, og den største differensialdiagnosen til epilepsi. PNES-anfall skyldes bakenforliggende psykiske årsaker. Det er ikke uvanlig med en kombinasjon av epilepsi og PNES. Utredningen og diagnostiseringen foregår i nevrologien, mens behandling skal skje i psykiatrien, der kunnskapen om PNES er liten. Norsk Epilepsiforbund møter stadig personer som forteller om manglende informasjon, oppfølging og behandling. Det er behov for informasjon til personer som får diagnosen, og også informasjon til behandlere i psykiatrien.

Målsetting for prosjektet

Gi personer med PNES god informasjon om sin diagnose og hvilken oppfølging og behandling man kan forvente. Det er også en målsetning å sørge for at personer med PNES møter behandlere som kjenner PNES og som vet hvor de kan hente ytterligere kompetanse.

Målgruppe

– Primært: Ny-diagnostiserte med PNES – Sekundært: Personer med allerede eksisterende PNES-diagnose, og behandlere av PNES

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

500

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

I prosjektet vil vi utvikle informasjonsmapper til ny-diagnostiserte med PNES. Mappene vil gi pasientene skriftlig informasjon om diagnosen, videre behandling og oppfølging. Mappen vil også inneholde informasjon som pasient kan ta med seg til sin psykolog. På grunn av effektivitet, gjenkjennelighet og gode tilbakemeldinger, vil PNES-mappen ha samme format som nydiagnostisert-mappene for epilepsi: pappmappe med et utvalg brosjyrer. Mappene, med tilhørende brosjyrer, vil utvikles i samarbeid med fagpersoner fra Spesialsykehuset for Epilepsi- SSE, som har nasjonalt ansvar for utredning av PNES. Samt i samarbeid med spesialpedagoger fra Solberg skole og brukermedvirkere. Fagpersonene vil skrive en del av teksten, men prosjektleder har hovedansvaret for utarbeidelsen. Alle nevrologiske og barneavdelinger vil få informasjon om mappene og kunne bestille dem gratis, og dele dem ut til alle som får diagnosen. Lokalforeningene vil også promotere mappene. Det vil annonseres i Tidsskrift for Norsk psykologforening, Epilepsinytt og i sosiale media. Mappene vil kunne bestilles i nettbutikken www.epilepsi.no. Det vil også utarbeides et eget PNES-område på www.epilepsi.no, hvor informasjonene fra mappene tilgjengeliggjøres.

Fremdriftsplan for prosjektet

Januar: Planlegge prosjektet med fagpersoner fra SSE og Solberg skole, fordele ansvar om ulike teksttema, kontakte brukermedvirkere for innspill Februar – september: Utarbeide tekst til brosjyrene. Jevnlige oppfølgingsmøter med forfattere Oktober: Utsendelse til korrektur, innspill far brukermedvirkere November – desember: Design og opptrykk. Tilgjengeliggjøring i nettbutikk. Utsendelse til sykehus og lokalforeninger. Annonsering

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) er en egen anfallslidelse som ofte forveksles med epilepsi. PNES-anfall ligner epileptiske anfall, men der epileptiske anfall skyldes forstyrrelser i hjernens elektriske aktivitet, skyldes PNES-anfall bakenforliggende psykiske årsaker. Dessverre er PNES fortsatt en relativt ny diagnose innen psykisk helse, og mange opplever å møte behandlere uten kompetanse på PNES. Ofte har personene først fått en epilepsidiagnose og blitt behandlet for dette. Nå står de med en diagnose få har hørt om, også innen helsevesenet. Det har derfor vært et ønske om å få samlet god pasientinformasjon til denne pasientgruppen. I dette prosjektet skulle vi utvikle en informasjonsmappe for personer med PNES som gir god informasjon om diagnosen og hvilken oppfølging og behandling man kan forvente. Mappen skulle også gi informasjon til behandlere som står overfor en ukjent diagnose. Målgruppen er nydiagnostiserte med PNES, pårørende og behandlere.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi har utarbeidet 2 informasjonsmapper, en til unge og en til voksne. Til sammen består mappene av følgende brosjyrer: PNES hva nå? Ung med PNES PNES i skole og utdanning PNES til behandler ID-kort I tillegg har vi oppdatert informasjon om PNES på våre nettsider. Lanseringen vil bli gjort to uker etter rapportdato. Derfor har vi ennå ikke tall på hvor mange i målgruppen som er nådd. Det vi vet er at de fleste som får PNES-diagnosen utredes på SSE, og at vi dermed kan nå en stor andel av målgruppen der alene. Gjennom et eget temanummer i Epilepsinytt og aktiv spredning gjennom Epilepsiforbundets PNES-nettverk, vil vi også nå mange av de som har fått diagnosen tidligere.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

300

Prosjektgjennomføring/Metode

En arbeidskomite bestående av prosjektleder, fagpersoner fra SSE, Solberg skole og brukermedvirkere fra Epilepsiforbundets PNES-nettverk har siden prosjektstart hatt jevnlig møter for å produsere kvalitetssikret innhold til de ulike brosjyrene. Mange som lever med denne diagnosen har sammensatte vansker. Derfor har mestringsstrategier fått en sentral plass i brosjyrene. Samarbeid mellom brukermedvirkere og fagpersoner har vært spesielt viktig i denne prosessen. Prosjektet har hatt forsinkelser på grunn av sykdom og restriksjoner i pandemien. Annonsering og lansering har derfor blitt forsinket og kommer i etterkant av prosjektslutt, det vil derfor være anslagsvis tall under målet om hvor mange man når ut til.

Resultater og resultatvurdering

Prosjektet «PNES- Hva nå? » har gitt gode informasjonsverktøy til benyttelse for både pasienter, pårørende og behandlere. Det er utarbeidet 2 informasjonsmapper, bestående av følgende brosjyrer: • PNES – hva nå? • Ung med PNES • PNES i skole og utdanning • PNES til behandler • ID-kort • Oppdatert informasjon om PNES på våre nettsider Ny-diagnostisert-mappen for PNES vil inngå i organisasjonens faste informasjonsmateriell, og fremtidig opptrykk og utsendelser gjennomføres med egne midler.

Oppsummering og videre planer

Tross forsinkelser er prosjektet gjennomført med gode resultater og alt av planlagt materiell er produsert. Epilepsiforbundet vil fortsette arbeidet med å gjøre PNES-diagnosen kjent etter endt prosjektperiode, og PNES-nettverket vil ha en sentral rolle i dette. Det planlegges blant annet en mailtjeneste driftet av PNES-nettverkets likepersoner. Epilepsiforbundet er også i disse dager i gang med å produsere en informasjonsfilm om PNES.