Podcastepisoder til Spafopodden – for deg med muskel- og skjelettsykdommer

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

1. En av de utfordringene man har når man lever med en revmatisk sykdom som spondyloatritt er bekymringer rundt svangerskap. I en spørreundersøkelse fra 2021 var det ca. 80% som svarte at de ikke får nok info rundt svangerskap og kronisk sykdom (både menn og kvinner). Feks. info om hvilke medisiner kan de gå på før, under og etter et svangerskap. Spesielt for menn er det tabu å snakke om seksualitet og bekymringer hos fastlegen. NKSR sitter på kunnskapen pasientene trenger for å kunne få en trygg og god behandling rundt svangerskap og revmatiske sykdommer. 2. Vi skal synliggjøre Aksial Spondyloartritt (AS) i samfunnet. Sykdommen har en debutalder fra 15 til 45 år. Det finnes mange fordommer om AS, men de fleste får sykdommen tidlig og sliter med å forstå at ryggsmertene er en alvorlig kronisk autoimmun sykdom. Tidlig behandling av sykdommen er svært viktig for å ikke få mye skader i kroppen. Mange får sammenvoksinger i ryggsøylen som kan lede til store smerter. Det å oppsøke lege tidlig å bli sendt videre til utredning hos revmatolog er viktig for å kunne bremse utviklingen av sykdommen.

Aktivitet/tiltak/metode

2 episoder om svangerskap og revmatisk sykdom: 1: En med fokus på medisiner og svangerskap, for eksempel hvordan man skal forholde seg til medisiner når man skal prøve å bli gravid, under amming og etterpå. Vi har med oss en representant fra NKSR som gjest. Det er viktig å vite om hvilke medisiner man kan gå på og ikke når man planlegger å få barn. Dette gjelder både menn og kvinner. 2: Den andre episoden skal ha en brukerrepresentant som forteller om hvordan det har vært å få hjelp fra Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) for å kunne klare et svangerskap og få oppfølging før, under og etter svangerskapet. (Målgruppe: De som ønsker å få barn som har revmatiske sykdommer). 2 episoder om Aksial Spondyloartritt 1: Brukerrepresentant og behandling (medisinsk og ikke) Det er altfor mange unge mennesker som ikke forstår sine ryggplager. Vi har med oss brukerrepresentant Felix Baldauf (norsk bryter), som fikk sine første symptomer på sykdommen som 15 åring. Han fikk først satt diagnose når han var 27 år. Hverken han selv eller de rundt ham forsto hva som var galt. Nettopp at han står frem og forteller om den veien han hadde fram til diagnostisering vil nå frem til mange yngre. Målgruppen er altså yngre mennesker (siden debutalder er 15-45 år). 2: De som lever med AS har en kronisk betennelse i magen som folk ikke vet om. Vi har med oss revmatolog Gunnstein Bakland fra universitetssykehuset Tromsø for å fortelle om betennelse i magen. Han forsker på dette temaet. (Målgruppe: alle med AS og samfunnet forøvrig). Sikkerhet/persovern: Ikke relevant. Måloppnåelse: Vi har automatisk statistikk på podcasten vår (acast.com) samt delinger på sosiale medier. Potensielle utfordringer: Vi har avtalt med deltakerne som skal være med så det er liten sansynlighet for utfordringer, ved sykdom endres datoer for opptak.

Antall deltakere

4

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Siden 80% svarte på brukerundersøkelsen at de ikke får nok informasjon om svangerskap ved revmatisk sykdom vil trygg og god informasjon om dette føre til en posititv virkning på pasientgruppen. Vi gjør alt vi kan for å spre kunnskap til flest mulig. Dette er et tema som er ønsket av pasientene og vil være nyttig på både kort og lang sikt da en podcastepisode blir liggende offentlig. Vi vil fjerne fordommer om at AS rammer gamle mennesker. Sykdommen oppstår tidlig i livet og informasjon om behandling via en podcast vil nå mange yngre mennesker. Unge mennesker med AS er veldig opptatt av medisiner og virkning/bivirkninger/hvordan leve med sykdommen. Det vil være relevant både på kort og lang sikt å høre om hvordan man takler symptomer, hvordan man går fram for å få en diagnose, og å leve videre med sykdommen med forskjellig type behandling. Informasjon om spondyloartritt og bakterier i tarmen er ny inofrmasjon som vil være nyttig å vite for både pasienter og leger. Gunnstein Bakland forsker på dette nå og informajsonen vil være relevant framover i tiden.

Plan for gjennomføring

Rekruttering av deltakere er allerede gjort (Lillann, Lise Mette, Ida). Manusskriving skjer i august (Lillann, Lise Mette, Ida). Avtale datoer for opptak (Ida). Inspilling i studio (Lillann, Lise Mette, Ida). Ferdigstille epiosdene (Completed AS og Lise Mette). Publisere episodene (Lise Mette).

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

En av de utfordringene man har når man lever med en revmatisk sykdom som spondyloatritt er bekymringer rundt svangerskap. I en spørreundersøkelse fra 2021 var det ca. 80% som svarte at de ikke får nok info rundt svangerskap og kronisk sykdom (både menn og kvinner). Feks. info om hvilke medisiner kan de gå på før, under og etter et svangerskap. NKSR sitter på kunnskapen pasientene trenger for å kunne få en trygg og god behandling rundt svangerskap og revmatiske sykdommer. Vi laget to episoder om svangerskap, en om svangerskap og medisinering, og en der revmatolog og pasient snakker sammen om planlegging av svangerskap. Pasientcasen hadde fått hjelp fra NKSR før, under og etter svangerskapet. Vi vet at yngre mennesker hører på mye podcast, og de som planlegger svangerskap er som regel i denne aldersgruppen. En episode handlet om å synliggjøre Aksial Spondyloartritt (AxSpA) i samfunnet, og vi ønsket å nå yngre lyttere som bruker podcast. Sykdommen har en debutalder fra 15 til 45 år. Mange sliter med å forstå at smertene deres er en kronisk innflammatorisk sykdom. Det å oppsøke lege tidlig er viktig for å kunne bremse utviklingen av sykdommen. Denne episoden ble lang, for å få med alt som er viktig for pasientene og de som har symptomer på sykdommen. Revmatologen vi brukte er spesialist på akuratt AxSpA. Siste episode handlet om hvorfor det er viktig at pasienter deltar i kliniske studier, for å bidra til at flere behandlingsformer blir tilgjengelige for bla.a AxSpA.

Gjennomføring

De fire episodene ble spilt inn som planlagt med revmatologene vi hadde avtaler med. Den ene av de to pasientcasene ble forhindret til å delta, og vi måtte derfor utvide prosjektperioden. Til slutt brukte vi en annen pasientcase til AxSpA-episoden på grunn av utfordringer med koordinasjon av studio og deltakere. Spafo Norge er en frivillig pasientorganisasjon, og vi er opptatt av å få fram brukerperspektivet. Vårt hovedfokus er å spre kunnskap om spondyloartritt. Det gjør vi i disse fire episodene.

Resultater og virkninger

Alle episoder ligger på Acast: https://shows.acast.com/spafopodden og er gratis og søkbare for alle. E7: Svangerskap og medisiner E9: Få hjelp til å planlegge svangerskapet E11: Aksial spondyloartritt og behandling E12: Hvorfor bør pasienter delta i kliniske studier? Spafopodden har en egen landingsside på spafo.no, og vi deler episodene i artikler som har samme type tema. De lever altså videre i lang tid. Vi deler episodene i sosiale medier og nyhetsbrev. De deles igjen med jevne mellomrom. Likepersonene våre deler informasjon om blant annet podcasten når de har stands, holder kurs for nydiagnostiserte, og tipser om podcasten i andre sammenhenger. Svangerskap for spesielt interresserte, men for denne gruppen er det fint å ha podcast å vise til når de trenger akuratt denne informasjonen. Mottakerne er alle som hører på podcast, både pasienter og den øvrige befolkningen. I tillegg har vi med en QR-kode i spondyrapporten vår til alle landets fastleger, slik at de også har muligheten til å oppdatere seg på spondyloartritt-behandling. Lyttertallene hittill er gode. Vi tar også med oss tilbakemeldinger fra lyttere. Vi har erfart at yngre mennesker har begynt å høre på Spafopodden.