Podkast om hvordan usynlige senskader etter hjerneslag påvirker familielivet

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Podkasten handler om hvordan usynlige senskader som fatigue og kognitive utfall etter hjerneslag påvirker familielivet med barn. Prosjektet skal belyse og problematisere flere tema, som: hvordan barna reagerer på at mamma eller pappa som følge av slag oppfører seg annerledes, blir lettere frustrerte og sinte og ikke har mentalt overskudd til å være like mye sammen med barna som før, hvilke utfordringer møter den voksne partneren i rollen som pårørende, og likeledes barna som pårørende til en av foreldrene. Prosjektleder og programleder Martin Aasen Wright har siden slag i 2017 delt sine erfaringer og utfordringer som slagrammet småbarnspappa i 40-årene gjennom bloggen Slagpappa og foredraget «Pappa, er du sint?», samt saker i NRK, Aftenposten og SlagNytt & Afasiposten. Både bloggen og foredraget er mye brukt av LHL Hjerneslag og Afasi og fagmiljøene. Tilbakemeldinger fra både slagrammede, pårørende og helsepersonell er entydige; dette er en underkommunisert problemstilling som det er behov for mer kunnskap om og forståelse for hos slagrammede, pårørende og helsepersonell, samt arbeidsgivere, barnehage, skole og NAV. Aktuelle gjester er slagrammede, pårørende, fagpersoner, samt talspersoner fra eksempelvis arbeidsliv, skole og politikk. Podkasten spilles inn i profesjonelt studio.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet er en podkast på ti episoder som hver er på opptil 30 minutter som publiseres på de mest brukte plattformene Apple Podcast, Spotify og Google Podcast. Rammen for de ti episodene er de ulike faser av familielivet slik de aller fleste kjenner det som; barnehage, skole, arbeidsliv. Grunnleggende spørsmål som podkasten har til hensikt å finne svar på, er: hvordan blir den nye tidsklemma når mamma eller pappa har hatt slag med usynlige senskader, hvilke nye problemstillinger står familien da overfor, hvilket tilbud har slagrammede og pårørende gjennom dagens behandling og rehabilitering og hvor er det forbedringspotensial, hvilket tilbud finnes etter rehabilitering, og hva kan familiene klare selv å løse uten hjelp fra helsevesenet? Prosjektleder som har mangeårig bakgrunn fra media, vil være redaktør og programleder, og har med seg en redaksjonskomité og et brukerpanel for å lage de ti episodene. Redaksjonskomiteen består av tre fagpersoner, to leger og en psykolog som vil bidra med relevant forskning og faglige innspill der det er aktuelt. I brukerpanelet er fem frivillige fra LHL Hjerneslag og Afasi, tre slagrammede og to pårørende som alle har det til felles at de hadde små barn eller tenåringer da slag rammet familien. Brukerpanelet skal komme med innspill og konstruktive tilbakemeldinger basert på eget perspektiv. Prosjektleder vil bruke sin journalistiske erfaring, og Vær Varsom-plakaten vil her ligge til grunn ved research av aktuelle gjester og gjennomføring av intervju. Podkasten vil evalueres gjennom antall lyttinger av hver episode, samt delinger, engasjement og kommentarer i sosiale medier. Potensielle lyttere er unge slagrammede og pårørende som har små barn og/eller tenåringer, fagmiljøene og andre relevante grupper som nevnt i 1.1.1. En kommunikasjonsplan vil forklare hvordan podkasten skal treffe etablerte følgere av Slagpappa og LHL Hjerneslag og Afasi i sosiale medier og nye, aktuelle lyttere. Vi forventer ingen utfordringer i prosjektet.

Antall deltakere

30

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Deltakerne i prosjektet er fagpersoner i redaksjonskomiteen, frivillige i brukerpanelet og gjester i studio. Fagpersonene i redaksjonskomiteen vil bidra til å rette mer søkelys på en faglig problemstilling som det er forsket forholdsvis lite på nasjonalt og internasjonalt. Frivillige i brukerpanelet vil bidra til mer åpenhet blant andre slagrammede og pårørende om et aspekt ved familielivet som for mange kan være tabubelagt; det at man ikke får sin egen familie til å fungere slik som man selv og andre kan forvente. Disse bidragene er med på å danne grunnlaget for hvilke gjester som skal intervjues i studio. Podkasten skal både berøre lytterne emosjonelt og skape nysgjerrighet, og bidra til mer kunnskap og forståelse. Lytterne skal få mer kunnskap om hvordan usynlige senskader etter hjerneslag påvirker familielivet – som i tillegg kan ha overføringsverdi til andre sykdommer eller senskade ved sykdom, eller andre former for livskriser. Podkasten skal også handle om sider ved rehabilitering og oppfølging av slagrammede familier der det er behov for et politisk løft. Bakgrunnen for dette er at prosjektleder som frilansjournalist for LHL Hjerneslag og Afasi har laget en stor, landsomfattende rehabiliteringsguide ved hjerneslag, medfødt/ervervet hjerneskade og afasi. Oversikten er publisert i magasinet SlagNytt & Afasiposten som utgis av LHL Hjerneslag og Afasi, og på organisasjonens nettsider. Når det gjelder familielivet etter slag, kommer det frem i rehabiliteringsguiden at det er behov for bedre oppfølging av pårørende over tid etter rehabilitering og større satsing på barn som pårørende og familier. Podkasten kan dermed være en kilde til det interessepolitiske arbeidet som blant andre LHL Hjerneslag og Afasi, Pårørendealliansen og Sunnaas sykehus gjør på feltet.

Plan for gjennomføring

Prosjektleder er redaksjonelt ansvarlig for podkasten, og vil planlegge samtlige ti episoder i dialog med redaksjonskomiteen og brukerpanelet. Redaksjonskomiteen er ansvarlig for å bidra med det helsefaglige innholdet, mens brukerpanelets ansvar er å komme med det personlige perspektivet for å belyse relevante spørsmål og problemstillinger. Aktuelle gjester vil prosjektleder finne frem til gjennom tips, innspill og bruk av eget nettverk, samt LHL Hjerneslag og Afasi, LHL Hjerneslag Ung og LHL Hjerneslag Barn og Ungdom. Prosjektet vil her bruke informasjonskanalene som beskrevet i 2.2.1. Prosjektet starter med at prosjektleder i dialog med redaksjonskomité og brukerpanel legger en kommunikasjons- og markedsføringsstrategi for podkasten. For å produsere korte videofilmer for Instagram skal det rekrutteres studenter innen film eller digital innholdsproduksjon fra Fagskolen Kristiania i Oslo. Som beskrevet i 2.2.1 skal filmsnuttene brukes til å markedsføre podkasten i sosiale medier. Prosjektleder er i dialog med et profesjonelt studio i Oslo som eies og drives av en erfaren produsent som har mange års erfaring med podkast og radio. Gjester kan delta fysisk i studio eller via video. Dette innebærer at gjester som ikke bor i Oslo, kan delta som gjester uten å være fysisk tilstede, og hvor både gjest og programleder ser hverandre via video og lydkvaliteten er like god som ved fysisk intervju. De to første episodene skal være ferdig innspilt og publisert andre kvartal 2023, og de tre neste vil være publisert innen fjerde kvartal 2023. De fem siste episodene spilles inn og publiseres i 2024. I noen av episodene anvendes musikk som et stemningsskapende element. I fjerde kvartal evalueres prosjektet i samarbeid med LHL Hjerneslag og Afasi, og prosjektleder skriver sluttrapport.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Basert på min egen sykdomshistorie og mitt verv som likeperson for slagrammede barnefamilier i LHL, har jeg erfart at prosjektets problemstilling er underkommunisert og tabubelagt. Terskelen for å ringe en fremmed og si at «jeg får ikke familielivet til å fungere etter at jeg hadde hjerneslag» er høy. Da er det tryggere å høre på en podkast som gjennom samtaler med slagrammede, pårørende og fagpersoner belyser hvordan usynlige, kognitive senskader etter slag påvirker familielivet med barn. Målsettingen med podkasten har vært å bidra til mer åpenhet om problemstillingen, både blant slagrammede barnefamilier og helsepersonell. Podkasten problematiserer et manglende helsetilbud og hjelpeapparat for pårørende og hvilken innvirkning det har for familiene. Ti episoder ble spilt inn i et profesjonelt studio i Oslo og en bonusepisode er fra Hjerneuken på OUS Rikshospitalet. Alle episodene ble delt på Slagpappas egen Facebook og Instagram, med korte videoutdrag fra samtalene, og med lenke til hver enkelt episode. Hele podkasten har også en egen landingsside på prosjektlederens blogg, Slagpappa. Prosjektet ble gjennomført med en prosjektgruppe bestående av profilerte fagpersoner innen hjerneslag og med engasjerte frivillige i LHL Hjerneslag og Afasi i en referansegruppe. Dette har vært å anse som en podkastredaksjon der vi har drodlet ideer og drøftet relevante problemstillinger og gjester sammen i forkant av episodeinnspilling.

Gjennomføring

Prosjektets opprinnelige målsetting har vært fulgt gjennom hele prosjektperioden, og i en tett dialog med de frivillige i prosjektet. Endringer som gjelder økonomi og tidsplan har skjedd i samråd med prosjekteier LHL. Filmstudenter ved Høgskolen Kristiania skulle lage innhold til sosiale medier, men da podkaststudioet allerede hadde installert kameraer, skrinla prosjektleder det. For prosjektleder har en krevende jobbsituasjon med to ulike arbeidsgivere hatt betydelig negativ innvirkning på hjernehelsen og hans nærmeste familie. Derfor ble de ti studioepisodene spilt inn raskere enn opprinnelig planlagt, og i tillegg ble det søkt om tre måneders utsettelse for avslutning av prosjektet. Etter dette var det rundt 80.000 kroner igjen av prosjektmidlene, og derfor ble det til tross for prosjektleders helsesituasjon igangsatt høsten 2024 en ekstraordinær plan for en bonusepisode og annonsering i Aftenposten. En ekstern konsulent ble via LHL leid inn for arbeidet med sosiale medier. Samme høst ble Slagpappa på Facebook slettet av Meta på et urimelig grunnlag, og prosjektet tapte verdifulle data om hvordan podkasten ble mottatt av målgruppen. Ny Facebook-side ble opprettet.

Resultater og virkninger

Podkasten har hatt en likepersonsfunksjon ved at lyttere har skrevet meldinger til Slagpappa på Facebook eller Instagram, og fortalt om hvordan de kjenner seg igjen. Mange småbarnsfedre har skrevet meldinger til prosjektleder som «du gjør livet mitt bedre». Prosjektlederens kone var spesiell gjest i episode 10, og hun har fått mange tilsvarende meldinger fra andre pårørende, særlig kona til en slagrammet småbarnspappa. Lyttertall og tall for spredning på sosiale medier kan være en indikasjon på podkastens betydning, men siden Meta slettet Facebook-siden for prosjektet, finnes det ingen data for Facebook og Instagram (mars 2023-oktober 2024). Basert på prosjektleders hukommelse, oppnådde de mest populære videoene 20- og 25.000 visninger for hele videoen (ett og to minutter) og 40- og 45.000 visninger for kortvisning (tre sekunder). Lyttertall ligger på en egen plattform. Siden oppstart har podkasten hatt totalt rundt 4600 lyttinger. To episoder har hatt mer enn 500 lyttinger, og fire episoder mer enn 400. De episodene som har fått best treff, er de som er mest «nakne og ærlige», og som stimulerer følelsene hos lytteren på en måte som er gjenkjennelig så man føler seg mindre alene.