Prat om mat – brukerstøtte om kreft og kosthold

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Kommunikasjon og samhandling om mat og måltider både før, under og etter kreftbehandling er viktig – men ofte oversett. Helsedirektoratet anslår at rundt en tredjedel av alle pasienter er underernærte eller i risiko for å bli det, samfunnskostnadene er store. Man kan ikke alltid se hvem som er i ernæringsmessig risiko. Det er viktig å fange opp risiko for underernæring tidlig og sette i gang tiltak før underernæring oppstår. Forebyggingspotensialet er stort. Det er godt dokumentert at underernæring er en betydelig utfordring blant kreftsyke, med konsekvenser for både økt sykelighet og forkortet levetid. Underernæring påvirker livskvalitet og prognose negativt, det samme gjelder respons på kreftbehandling og total overlevelse. I tillegg kan underernæring hos kreftpasienter føre til redusert/avbrutt kreftbehandling, og gjøre at overlevelsestiden forkortes. Dette fordrer at både pasienten selv og pårørende er bevisst på mat og måltider når kreft rammer, og får kunnskap om mulige utfordringer og tiltak tidlig i forløpet. I prosjektet vil personer som har eller tidligere har hatt kreft dele sine erfaringer. Målet er å lage dialogverktøy for pasienter og pårørende som favner hele kreftforløpet, og kan brukes på Kreftforeningens arenaer – inkludert Vardesentre og temakafeer.

Aktivitet/tiltak/metode

Mat og måltider er blant teamene som engasjerer kreftpasienter og pårørende mest. Vi ønsker å lage tre temafilmer med dialogkort. I temafilmene skal kreftpasienter dele erfaringer om utfordringer om mat og måltider og hvordan de kan håndteres. Aktuelle tema i filmene vil være: Hva bør jeg spise før, under og etter behandling? Hvordan takle kvalme, manglende matlyst og smaksforandringer? Hvordan kan pårørende være til støtte og hjelp? Vi vil utvikle digitale dialogkort basert på tema i filmene. Dialogkortene vil bestå av tematiske spørsmål til diskusjon og refleksjon. Spørsmålene kan diskuteres i en gruppe, eller brukes til personlig refleksjon. Filmene og dialogkortene skal kunne brukes av kreftpasienter, deres pårørende og helsepersonell. Kreftforeningen har 7 vardesenter og nærmere 40 temakafeer for pasienter og pårørende over hele landet hvor materiellet er tenkt brukt. Det nyskapende er at prosjektet utvikler verktøy som er tilpasset disse arenaene. Følgende kal leveres i prosjektet: 1) Tre korte temafilmer a 5 minutter med tema, tips og råd fra medvirkende, 2) Digitale dialogkort for utskrift eller visning på skjerm og 3) Tre 30 sekunders promoteringsfilmer. Med oss i prosjektet har vi allerede en tidligere kreftrammet som selv har hatt store utfordringer med matinntak og kosthold. Via Kreftforeningens nettverk har vi tilgang til flere. Brukerinvolvering skjer allerede i kartlegging og research gjennom dialog med brukerrepresentanter. Vi ønsker også å inkludere pårørendes perspektiv. Medvirkende sikres personvern og med skriftlig samtykke før publisering. Temavalg brukertestes i referansegruppa og med representanter fra Kreftforeningens Vardesentre og temakaféer. Måloppnåelse evalueres ved brukerundersøkelse, respons, antall visninger og engasjement. Funn oppsummeres i sluttrapporten. Vi har allerede en medvirkende med lang erfaring som pasient i prosjektgruppa. Rekruttering og vern av sensitiv helseinformasjon vil være en viktig forutsetning for medvirkning.

Antall deltakere

1500

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

En viktig effekt av prosjektet vil være økt kunnskap om hvordan pasienter og pårørende kan forebygge underernæring som følge av utfordringer med matinntak. I et behandlingsforløp er det mange aktører involvert. Når pasienter og deres pårørende er mer bevisst og får satt ord på egne utfordringer rundt mat og måltider, vil de kunne kommunisere behov og ønsker på en bedre måte. Helsepersonell kan via prosjektet få mer kunnskap og bli mer bevisst kostholdets og måltidenes betydning for kreftpasienter. Forebygging av underernæring vil være et sentralt tema både i filmene og de digitale dialogkortene. Brukerperspektivet er helt grunnleggende. Prosjektet bygger på kreftrammedes egne erfaringer og skal bevisstgjøre og gi økt kunnskap til pasienter både før, under og etter behandling. Mat og måltider bør bli en viktig del av kartleggingen gjennom hele kreftforløpet – og i pakkeforløp hjem – både for pasienter og pårørende. Filmene vil kunne være et viktig verktøy for Kreftforeningen og pasientforeningene i møte med pasienter og pårørende. Også kreftkoordinatorer kan ha nytte av filmene i sin oppfølging av pasienter.

Plan for gjennomføring

Prosjekt- og referansegruppe etableres i april 2023. Sammen med Kreftforeningen vil vi møte pasienter, pårørende og helse- og kjøkkenpersonell for å kartlegge utfordringer og mulige tiltak/løsninger. Deretter kartlegge og velge ut pasienter som kan medvirke i filmene basert på kriteriene i prosjektbeskrivelsen. Sammen med brukerrepresentanter, klinisk ernæringsfysiolog Mona Bjelland i Kreftforeningen og kostøkonom Erlend Eliassen vil vi ha en tett dialog om aktuelle tema og hva som kan formidles av gode råd og innspill til målgruppene. Basert på research og kartlegging vil manus utvikles og legges frem for referansegruppa før sommerferien. Basert på innspill vil vi gjøre revideringer. Når manus er godkjent, starter produksjonsplanleggingen og arbeidet med å finne aktuelle locations. Før opptakene høsten 2023 vil det bli utarbeidet detaljerte planer for den totale fremdriften og dagsplaner for selve opptakene. Vi tar sikte på å sette av tre dager til opptakene, deretter følger etterarbeid. Her vil vi vise såkalte previews til referansegruppa for innspill og tilbakemeldinger. I november 2023 vil vi arrangere prøvevisninger for frivillige på Vardesenter og temakafë. Når filmene er ferdige i januar 2024, vil vi invitere til lansering i Kreftforeningens Vitensenter sentralt i Oslo. Så starter arbeidet med å promotere filmene og de digitale dialogekortene overfor målgruppene via ulike kanaler og arenaer, og der det er relevant. Detaljert budsjett og fremdriftsplan skal sikre fremdrift og styring, og blir en viktig referanse i sluttrapporteringen av prosjektet, sammen med målsettinger og forventet virkning.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Kommunikasjon og samhandling om mat og måltider både før, under og etter kreftbehandling er viktig – men ofte oversett. Helsedirektoratet anslår at rundt en tredjedel av alle pasienter er underernærte eller i risiko for å bli det, og samfunnskostnadene er store. Man kan ikke alltid se hvem som er i ernæringsmessig risiko. Det er viktig å fange opp risiko for underernæring tidlig og sette i gang tiltak før underernæring oppstår. Forebyggingspotensialet er stort. Det er godt dokumentert at underernæring er en betydelig utfordring blant kreftsyke, med konsekvenser for både økt sykelighet og forkortet levetid. Underernæring påvirker livskvalitet og prognose negativt, det samme gjelder respons på kreftbehandling og total overlevelse. Mat og måltider er blant teamene som engasjerer kreftpasienter og pårørende mest.

Gjennomføring

I dette prosjektet har vi vi laget tre temafilmer. I temafilmene deler tre kreftpasienter sine historier. Helge (34) har vært igjennom omfattende behandling over flere år. Anne (55) har vært igjennom to runder med kreftbehandlinger med 21 års mellomrom. Wenche (63) fikk store utfordringer med tygging og svelging etter kreftdiagnose som barn. Samtlige deler sine erfaringer. Bredde i alder, kjønn og gjør at mange kan kjenne seg igjen i utfordringene og ha nyttene av rådene som deles. Vi har hatt enda mer fokus på brukermedvirkning ved å la brukene selv sette agenda. Dermed gikk vi litt bort fra før-under-etter perspektivet som først planlagt. Underveis i prosjektet har vi hatt løpende møter og samarbeid med ernæringsfysiolog hos Kreftforening og drøftet fokus og valg basert på brukeropplevelser. Dialogkortene som er utarbeidet er lagt opp slik at de baserer seg på sitater fra filmene med oppfølgende refleksjonsspørsmål til målgruppen. I filmene medvirker også fagfolk, en pårørende og en frivillig. Et viktig fokus har vært å dele nyttige råd og fokusere på løsninger med tanke på hva som fungerte for den enkelte.

Resultater og virkninger

Filmene og dialogkortene er nå ferdigprodusert og skal «bo» på kreftforeningens nettsider som en ressurs til frivillige for bruk på Vardesenter og ved Tema-kafeer over hele landet. Vi har hatt flere prøvevisninger underveis, blant annet på temakafé i Asker og på Lørenskog. På temakafeen er det tidligere kreftpasienter som har gitt tilbakemeldinger og innspill. I tillegg har eksterne fagpersoner i Kreftforeningen gitt sine innspill både hva gjelder fortellerform og faglig innhold. Vi har også samarbeidet tett med sentralkjøkkenet på Oslo Universitetssykehus (OUS). Medvirkende har hatt dialog med avdelingsleder om mattilbudet på sykehus og gitt sine tilbakemeldinger. Det ser vi på som et særdeles nyttig og godt samarbeid. Sentralkjøkkenet var samtidig glad for å få brukeropplevelser direkte til seg. I tillegg er filmsekvensen med Wenche testet ut i et kurs for 40 matverter ved OUS som har gitt sine nyttige innspill. 13. februar hadde vi storstilt lansering av filmene i Kreftforeningens vitensenter med over 30 deltagere sin var spesielt invitert. Deltagerne følges opp videre for å spre innhold og opplegg. Egen artikkel om filmene kommer også i Tidsskriftet Krefsykepleie til høsten.