– Det er grunn til å tro at personer med utviklingshemming har større psykiske helseplager enn øvrig befolkning

Fra det som kommer fram i oppdatert forskning, er det grunn til å tro at personer med utviklingshemming både har større psykiske helseplager og mottar svakere helsetjenester sammenlignet med øvrig befolkning

Erlen Refseth Pedersen, stipendiat

– Datamaterialet vi benytter i vårt forskningsprosjekt er samlet inn gjennom NOHID-studien («North Health in Intellectual Disability»). Her er det hentet inn bred kunnskap om helsetilstand og helseoppfølging hos voksne personer med utviklingshemming i Norge.

– Vi vil i vårt forskningsprosjekt se på hvordan helsetjenestene møter behovene ved psykiske helseproblemer, og studere hvilke faktorer som har betydning for å bedre helsetjenestene. Vi vil også se på sammenhengen mellom deltagelse i dagaktivitet og jobb og forekomst av psykiske helseproblemer og adferds-utfordringer hos voksne med utviklingshemming.

Hvorfor er dette viktig? 

– Fra det som kommer fram i oppdatert forskning, er det grunn til å tro at personer med utviklingshemming både har større psykiske helseplager og mottar svakere helsetjenester sammenlignet med øvrig befolkning.

– Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) har gitt klare uttalelser i forhold til psykiske helsetjenester som mennesker med utviklingshemming blir tilbudt. Her blir det påpekt behov for økt likeverd i tjenestetilbudet, økt ansvarliggjøring av tjenestetilbyder, økt brukerinvolvering, behandling innen ordinære helsetjenester, ambulerende tilbud og bedret samarbeid mellom ulike nivåer av psykisk helsevern

– Ideen til denne studien bygger på erfaringer med at kunnskapsutviklingen innen psykisk helsevern ikke inkluderer utviklingshemmede og at disse blir behandlet på sviktende grunnlag. Et vanlig eksklusjonskriterium fra kliniske studier er at personen er utviklingshemmet.

– Studien vil bidra med ny kunnskap som kan gi mer treffsikre råd ved beslutninger i spørsmål relatert til psykisk helse. Dette vil resultere i bedre kvalitet i tjenestene, mindre lidelse og økt livskvalitet hos pasientene, og dessuten betydelig helsegevinst hos pårørende. Dette forskningsfeltet trenger å styrkes både nasjonalt og internasjonalt, noe både utredninger, FN-konvensjonen og pågående nasjonale initiativer bærer bud om.

Hva ønsker dere å finne ut? 

– Overordnet målsetting med denne studien er å oppnå bedre kunnskap om psykiske helse og behandlingstilbud for å forebygge psykiske belastninger, samt å forbedre det totale behandlingstilbudet for personer med utviklingshemming.

4. Hvordan skal prosjektet gjennomføres? Har dere en tidsplan? 

All innsamling av data er gjennomført i perioden mai 2017 til desember 2019. Arbeidet med analyse av data og skriving av første forskningsartikkel er i gang. Det holdes jevnlige møter med veiledere om prosjektets framdrift og vi forventer å holde den treårige tidsrammen for stipendiatet og bli ferdige innen 31.03.2025.  

Hva er deres hypotese? 

– Vi forventer en høy forekomst av psykiske problemer som er korrelert til diagnoser, men hvor det er mangelfull diagnostisering. Vi forventer høyt forbruk av psykotrope legemidler som svarer til tidligere forskningsfunn (30-50 prosent), og at bruk av medikamenter ofte ikke kan forklares ut fra de diagnoser som er stilt eller symptombildet.

– Vi forventer at utviklingshemmede møter flere hinder for å få lik tilgang til psykiske helsetjenester som den øvrige befolkning.

– Vi forventer lavere deltakelse i jobbaktivitet hos personer med psykiske helseproblemer eller adferds-utfordringer, men at dette ikke påvirker deltakelse i dagtilbud uten jobbaktivitet

Hvem har tatt initiativ til prosjektet, og hvem er involvert? 

– Førsteamanuensis Erik Søndenaa og Norges Teknisk Naturvitenskapelige Universitet (NTNU), Medisinsk fakultet, Institutt for psykisk helse (IPH) har tatt initiativ til prosjektet. Søndenaa er prosjektleder og hovedveileder.

Stiftelsen Dam stiller krav om brukermedvirkning. Hvordan er det ivaretatt i dette prosjektet? 

– Brukermedvirkning er av stor betydning for dette prosjektet og prosjektet har både på et overordnet og regionalt nivå knyttet til seg representanter for relevante brukerorganisasjoner.

– NFU sentralt har på nasjonalt nivå stilt Anita Tymi til disposisjon for hovedprosjektet, hvor hun er del av styringsgruppen, og har deltatt på prosjektmøter og gitt verdifulle bidrag siden før oppstart av NOHID-studien. Regionalt er brukerorganisasjonen NFU representert ved Astrid Stranden. Hun har som pårørende og pensjonert allmennlege gitt verdifulle innspill til den aktuelle studien og prosjektbeskrivelsen.

– For å støtte implementeringen av studien vil medvirkning fra brukerhold være nødvendig for å nå ut til brukerorganisasjonen samt påvirke beslutningstakere. Brukergruppen representeres av to kvalifiserte brukerrepresentanter som kan bistå med kontakter i brukermiljøet. Brukerrepresentantene har deltatt i alle samarbeidsmøter og utforming og gitt tilbakemeldinger på prosjektskissen.

---