Psykososial oppfølging ved dødfødsler
I samarbeid med
Søknadssammendrag
BAKGRUNN: Som første frivillig organisasjon utvikler Landsforeningen uventet barnedød en fagprosedyre for helsepersonell om prøvetaking, undersøkelser og psykososial oppfølging ved dødfødsler. Prosedyrens første del om prøvetaking og medisinske undersøkelser er i avslutningsfasen. Del to om psykososial oppfølging skal igangsettes. En innsamling av prosedyrer fra de fleste norske sykehus avdekker til dels mangelfulle prosedyrer for god ivaretakelse av etterlatte ved dødfødsler. For at helsepersonell skal kunne yte best mulig hjelp, er det behov for en ny og bedre prosedyre med et tydeligere foreldreperspektiv enn hva de fleste sykehus har i dag. Landsforeningen uventet barnedød har meldt inn prosedyrearbeidet til Nasjonalt nettverk for fagprosedyrer. Med foreningen som forfatter sikres det at etterlattes egne erfaringer, behov og ønsker formidles. Landsforeningen uventet barnedød søker derfor om midler til å samle og systematisere foreldreerfaringer beskrevet i tekster, rapporter og studier slik at ny landsdekkende prosedyre for psykososial oppfølging ved dødfødsel kan utvikles.
MÅL:
Å samle inn og systematisere kunnskap og erfaring fra etterlatte etter dødfødsler som skal danne grunnlag for utvikling av nye nasjonale prosedyrer for psykososial oppfølging av familier ved dødfødsler.
MÅLGRUPPE:
Jordmødre, leger og annet helsepersonell som er involvert ved dødfødsler.
GJENNOMFØRING: Prosjektleder er jordmor og medlem i Landsforeningen uventet barnedød Janne Teigen. Øvrig prosjektgruppe: Jens Grøgaard, tidligere klinikksjef ved OUS Ullevål, forsker Line Christoffersen og fagsjef i LUB Trine Giving Kalstad. To foreldrerepresentanter vil også gi innspill. Høringsgruppen består av en jordmor og lege fra ni sykehus. Prosedyrearbeidet er innmeldt og akseptert i Nasjonalt Nettverk for fagprosedyrer ved Kunnskapssenteret. Utarbeidelse av prosedyrer krever en systematisk tilnærming. Det er kriterier for litteratursøk og litteraturvurdering. Søket utføres av prosjektleder i samarbeid med en spesialbibliotekar på OUS, Ullevål. Prosjektleder vurderer og sammenstiller relevant kunnskap og erfaring i samarbeid med prosjektgruppa. Prosedyreutkast med råd og veiledning for psykososial oppfølging sendes på høring før endelig bearbeidelse. Når del 1 og 2 av prosedyren er sammenstilt sendes den til godkjenning. Implementering av prosedyren sikres ved at den godkjennes av fagdirektør ved OUS Ullevål og publiseres på www.fagprosedyrer.no. Alle sykehus er forpliktet til å følge godkjente prosedyrer.
TIDSPLAN:
Jan – febr: Litteratursøk, vurdering, systematisering av erfaring og kunnskap
Mars: utarbeidelse av prosedyre del 2
Apr: Høringsrunde
Mai-juni: revidering, godkjenning av prosedyren, publisering på fagprosedyrer.no
PROSJEKTETS BETYDNING
Den nye landsdekkende prosedyren “Prøvetakning/undersøkelser av mor, barn og placenta ved intrauterin fosterdød/dødfødsel etter 22. svangerskapsuke, samt psykososial oppfølging av mor og familie” vil sikre mindre tilfeldigheter og mer adekvat medisinsk og psykososial oppfølging ved dødfødsler både på sykehuset og i tiden etter utskrivning.
Systematiske gjennomgang av foreldreerfaringer og behov beskrevet i litteraturen sikrer at brukerkompetansen blir integrert og synliggjort. Prosedyren utformes i et “språk” som helsepersonell forstår og være brukervennlig i en travel hverdag. Dette betyr kortfattet tekst med tydelige og konkrete råd og anbefalinger om hva god ivaretakelse innebærer. Slik håper vi å bidra til økt innsikt og kompetanse i psykososialt arbeid blant helsepersonell. Det at arbeidet er forankret hos Landsforeningen uventet barnedød vil sikre en tydelig foreldrestemme og bidra til at oppfølgingen kan bli mer tilpasset reelle behov og ønsker hos brukergruppen. I et større perspektiv vil dette kunne bidra til mer adekvat hjelp når de etterlatte trenger det, samt forebygge at sorgprosessen blir mer komplisert enn nødvendig.
Det at LUB blir gitt økonomisk mulighet til å ferdigstille dette prosedyrearbeidet gjennom støtte fra ExtraStiftelsen, er at dette kan bane vei for at flere frivillige organisasjoner kan gjøre en lignende jobb på sine respektive fagfelt.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Bakgrunn Sykehusenes prosedyrer og retningslinjer ved dødfødsler er mangelfulle og ikke oppdaterte på hva som kjennetegner god psykososial oppfølging. Særlig fraværende er foreldreperspektivet på råd og anbefalinger. God omsorg før og under en dødfødsel er avgjørende for videre sorgprosess. Skriftlige og brukervennlige rutiner sikrer etterlatte nødvendig og ikke tilfeldig oppfølging. Landsforeningen uventet barnedød (LUB) ønsket å bidra til bedre rutiner gjennom utvikling av ny nasjonal prosedyre med et tydelig foreldreperspektiv.
Mål Å samle inn og systematisere kunnskap og erfaring fra etterlatte etter dødfødsler som skal danne grunnlag for utvikling av nye nasjonale prosedyrer for psykososial oppfølging av familier ved dødfødsler.
Målgruppe Jordmødre, leger og annet helsepersonell som er involvert ved dødfødsler. Gjennomføring Prosedyrearbeidet er forankret i Nasjonalt Nettverk for fagprosedyrer ved Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten. Høringsgruppa har bestått av lege og jordmor ved ni sykehus, samt tre foreldre. Definerte kriterier for innsamling og vurdering av litteratur og erfaringsoppsummeringer er fulgt. Prosjektgruppa (fagpersoner og foreldre) har gjennomgått aktuelle forskningsartikler, rapporter, studier og retningslinjer av nasjonal og internasjonal karakter. Litteratursøk er utført i ledende databaser innen fag og forskning (Medline, Up to date etc). Det er også søkt informasjon fra LUBs fagråd, relevante fagmiljøer og konferanser ved personlig kontakt, mail og telefon av prosjektleder. Erfaring og kompetanse i LUB har vært retningsgivende for prosedyrens innhold og anbefalinger. Oppnådde resultater Som første frivillig organisasjon har LUB utviklet en nasjonal prosedyre for helsepersonell. Vi har lykkes med å gjøre foreldreperspektivet til premissgivende kunnskap på lik linje med medisinsk kunnskap. Et tydelig brukerperspektiv fremhever ærlig og tydelig informasjon, forståelsesfullt og tilstedeværende helsepersonell, råd og veiledning i forhold til andre etterlattes erfaringer med å ta avskjed, skape minner, obduksjon med mer, samt klare anbefalinger om samtaler og oppfølging etter hjemsendelse. Prosedyren oppfattes som brukervennlig.
Videre planer Etter godkjenning i Prosedyrenettverket skal den utprøves på OUS, Ullevål, publiseres på www.helsebiblioteket.no, www.fagprosedyrer.no og www.lub.no. Her vil anbefalinger og råd utdypes gjennom linker til relevante temaer. Den store høringsgruppa sikrer implementering av prosedyren.