Pust i bakken-et mestringskurs for personer rammet av idiopatisk lungefibrose

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Idiopatisk Lungefibrose (ILF/IPF) er en sjelden og alvorlig Interstitiell Lungesykdom (ILS/ILD), som av natur er progressiv (forverrende) uten annen kurativ behandling enn lungetransplantasjon. For en sjelden diagnose som ILF/IPF medfører dette at det pga. store geografiske avstander og lav befolkningstetthet i Norge vil være få pasienter innenfor en helseregion og spesielt på lokalt nivå. Konsekvensen vises som stor grad av varierende kunnskap om diagnosen i helsetjenesten. LHL sin interessegruppe LHL IPF erfarer at pasienter med ILF/IPF og pårørende kan oppleve utfordringer om hvordan tilegne seg kompetanse om egen tilstand og hva man kan forvente av tilbud fra fellesskapet. Slik som kunnskap om; egen diagnose og muligheter for behandling; habilitering og rehabilitering; praktiske verktøy rettet mot til å leve med diagnosen eller leve sammen med en med diagnosen. Mange føler seg naturlig nok alene med en sjelden diagnose og dette medfører også for mange psykiske utfordringer. LHL IPF sitt mål med mestringskurset er derfor å formidle: – Kunnskap og kompetanse innenfor egen diagnose – Kunnskap om hvordan helsevesenet fungerer og hva man kan forvente – Informasjon om og verktøy til å håndtere det å leve med ILF/IPF. – fellesskap og trygghet gjennom dialog og nettverksarbeid

Aktivitet/tiltak/metode

Vi vil lage et mestringskurs over 3 dager (f.o.m. lunsj dag 1 t.o.m. lunsj dg 3.) Målgruppene for kurset er pasienter som er diagnostisert med ILF/IPF samt deres pårørende. Innholdet er planlagt som følger: Ulike faglige innlegg om/fra spesialisthelsetjenesten: I disse innleggene vil det vektlegges å øke deltakernes kunnskap innenfor ILS/ILD generelt og IPF spesielt. Både med hensyn til dagens behandling samt informasjon om FoU. Hva kan vi som pasienter forvente og hvordan er tjenesten bygget opp? Hva kan fibrosesykepleier-tjenesten tilføre oss som pasienter og pårørende? Ulike faglige innlegg om/fra primærhelsetjenesten: Oppbygging av tjenesten med roller, ansvar og hva vi som pasienter kan forvente? Innlegg om praktiske råd og tips ifm besøk hos fastlege og/eller spesialist. Faglige innlegg fra psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut m.m. der temaene vil være: Rehabilitering, viktigheten av fysisk aktivitet samt praktiske øvelser, psykologiske utfordringer i dagliglivet samt sesjon om det å være pårørende. Andre innlegg/sesjoner: Hva LHL og interessegruppen kan tilby. Stikkord; informasjon, kunnskap, nettverk, ressurser, juridisk bistand. Her vil det også være informasjon og praktiske verktøy om; forsikring og reiseforsikring, å reise med oksygen, samliv og relasjoner. Nettverksbygging Hvilke muligheter finnes (både fysisk og digitalt) og hvordan kan jeg delta? Vi vil snakke om likepersonsarbeid og brukermedvirkning samt LHL IFP sitt lukkede fora på Facebook. Det vil også bli lagt opp til nettverksbygging utenfor tider avsatt til innlegg og sesjoner. Måloppnåelse: Evaluering vil gjennomføres for hvert innlegg/sesjon, der brukerne spørres om subjektiv vurdering av måloppnåelse. Sikkerhet og personvern: Det vil legges opp til smitteverntiltak under kurset. Det vurderes å kun bruke fornavn på navnelapper. Utfordringer vi kan møte: Høy smittespredning i samfunnet (kurset må avlyses/utsettes). Noe lavere deltakerantall enn forventet som følge av sykdomsavbud

Antall deltakere

50

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Ved å øke kompetansen på IPF hos pasienter og pårørende er den ønskede virkningen av dette mestringskurset at deltakerne i enda større grad kan medvirke til økt kvalitet på dialogen med helsevesenet, og dermed avhjelpe en eventuell situasjon med varierende kompetanse om en sjelden diagnose. Dette vil også kunne gi en bedre utnyttelse av helseressursene ved at henvendelser rettes til rett instans. Mange pårørende har ingen andre pårørende å snakke med og føler seg derfor ofte usikre og alene. Ved å synliggjøre og skape forståelse for pårørendes rolle samt skape mulighet for erfaringsutveksling og nettverk og dialog mellom de som ønsker det etter kurset, så kan vi forhåpentligvis redusere denne usikkerheten. Dette kan også gjøre at antall henvendelser til helsevesenet reduseres og erstattes med aktiv bruk av støttegrupper o.l. der dette er mer hensiktsmessig. Praktiske råd og verktøy til hvordan håndtere hverdagen som IPF pasienter eller pårørende vil kunne styrke mestringsfølelsen og redusere usikkerhet hos den enkelte. Dette kombinert med erfaringsutveksling med andre pasienter og pårørende vil være nyttig til å kunne skape en større ro rundt egen tilstand og diagnose, og vil også kunne redusere behovet for antall kontakter med helsevesenet. LHL IPF har en lukket Facebook Gruppe for pasienter og pårørende. Gruppen er lukket for å skape en trygg plattform for dialog og fungerer som en digital støttegruppe. Alle som er deltakere på mestringskurset vil bli invitert til å melde seg inn i denne gruppen slik at virkningene fra kurset kan forsterkes gjennom samhandling i FB-gruppen.

Plan for gjennomføring

Kurset var opprinnelig planlagt gjennomført i 2020, men ble lagt på is på grunn av Covid-19 pandemien. Kurset var den gang planlagt i detalj og foredragsholdere booket. Disse planene er nå revidert og settes ut i livet med nytt kurssted og noen nye foredragsholdere. – Alle foredragsholdere er bekreftet: Spesialister, her kan vi blant annet nevne: Dr Are Holm og Dr Michael Durheim (OUS Rikshospitalet) Psykologspesialist Therese B. Rustad (Vestre Viken), Spesialist i fysiologisk rehabilitering Ulla Pedersen (Lovisenberg Rehabilitering), m.fl. I tillegg bidrar blant annet foredragsholdere fra LHL som Atle Larsen (pasientombud/jurist LHL) m fl. samt frivillige/likepersoner fra interessegruppen LHL IPF. I tillegg stiller EU-PFF med president eller CEO. – Detaljert program er ferdig utferdiget – Kurssted med nødvendige fasiliteter er reservert (Scandic Airport Hotel Gardermoen). – Deltakere som hadde meldt sin interesse til kurset som ble avlyst er kontaktet og vi har begynt å få bekreftelser på ønske om deltakelse. Gjenstående aktiviteter: – Kursinvitasjon sendes til den lukkede Facebook gruppen og via helseforetak ila uke 10. – Bekreftet påmelding fra alle deltakere ila uke 13. – Endelig bekreftelse til kurssted og deltakere senest uke 14 dersom finansiering. – Nødvendige reiser for deltakere bestilt og bekreftet ila uke 15. – Innhenting av presentasjoner fra foredragsholdere ila uke 17 – Produksjon og innkjøp av kursmateriell i uke 18 – Gjennomføring av mestringskurset i uke 18 – Prosjektevaluering gjennomføres innen uke uke 21. – Skriving av prosjektrapport innen utgangen av uke 22. – Behandling og formell godkjennelse av prosjektrapport og regnskap i LHL IPF ila uke 23. – Distribusjon av sluttrapport til relevante stakeholders samt artikler til LHL.no m.fl.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Idiopatisk Lungefibrose (ILF/IPF) er en sjelden og alvorlig Interstitiell Lungesykdom (ILS/ILD), som av natur er progressiv (forverrende) uten annen kurativ behandling enn lungetransplantasjon. For en sjelden diagnose som ILF/IPF medfører dette at det pga. store geografiske avstander og lav befolkningstetthet i Norge vil være få pasienter innenfor en helseregion og spesielt på lokalt nivå. Konsekvensen vises som stor grad av varierende kunnskap om diagnosen i helsetjenesten. LHL sin interessegruppe LHL IPF erfarer at pasienter med ILF/IPF og pårørende kan oppleve utfordringer om hvordan tilegne seg kompetanse om egen tilstand og hva man kan forvente av tilbud fra fellesskapet. Slik som kunnskap om; egen diagnose og muligheter for behandling; habilitering og rehabilitering; praktiske verktøy rettet mot til å leve med diagnosen eller leve sammen med en med diagnosen. Mange føler seg naturlig nok alene med en sjelden diagnose og dette medfører også for mange psykiske utfordringer. LHL IPF sitt mål med mestringskurset er derfor å formidle: – Kunnskap og kompetanse innenfor egen diagnose – Kunnskap om hvordan helsevesenet fungerer og hva man kan forvente – Informasjon om og verktøy til å håndtere det å leve med ILF/IPF. – fellesskap og trygghet gjennom dialog og nettverksarbeid

Gjennomføring

Selve gjennomføringen av kurset må betegnes som en stor suksess. 93% av deltakerne leverte evalueringsskjema der de ble bedt om å evaluere temaene på en skala fra 1 til 5 der 5 er best. Gjennomsnitt på evaluering av relevans/innhold var 4,51 og på gjennomføring/presentasjon var 4,4. De ble videre bedt om å evaluere informasjon og administrasjon før og under kurset samt hotellet som kurssted. Skalaen var mindre bra, bra eller veldig bra. Her velger vi kun å gjengi tallene for veldig bra, som med to unntak lå mellom 90 og 98%, de to unntakene er informasjon før kurset 68% og hotellet 54%. Sistnevnte er knyttet til klare og tydelige utfordringer, dette er komunisert muntlig, men ikke skriftlig da hotellet ikke lar kursarrangørene evaluere sin opplevelse av den leverte tjenesten. Til tross for at vi på grunn av uforutsette hendelser fikk redusert ressursene i prosjektgruppen under marsjen så løste vi oppgaven i henhold til planen uten store endringer. Vi hadde utelukkende positive opplevelser med foredragsholdere og bidragsytere til prosjektet. Ikke minst deltakerne selv som deltok aktivt under hele gjennomføringen har en stor del av æren for suksessen.

Resultater og virkninger

Fordelen ved at mestringskurset henvendte seg direkte til sluttbrukerne var at vi fikk umiddelbar tilbakemelding på hvordan de anslo virkning og effekt på eget liv og situasjon. Foredragsholdere var alle spesialister innen sine områder og representerte 4 ulike sykehus og 1 universitet. Kursdeltakerne fikk gjennom et variert utvalg av temaer en økt kunnskap om egen diagnose og hvordan helsevesenet og det offentlige støtteapparatet fungerer. I tillegg fikk de kunnskap om og praktiske oppgaver innen fysisk trening. Denne kunnskapen kan skape en større trygghet for den enkelte i møte med egen sykdom og offentlige ressurser. Kursdeltakerne ga klare positive tilbakemeldinger på effektene og resultatene fra seksjonene med strukturert erfaringsutveksling i grupper (pasienter og pårørende) og ustrukturert erfaringsutveksling via nettverking, felles aktiviteter og spørsmåls-del etter hvert foredrag. Alle presentasjonene fra de ulike foredragene er delt med alle kursdeltakerne via et Google Classroom. Vi arbeider for øyeblikket med hvordan vi kan dele denne informasjonen videre, både med hensyn til form, innhold og på hvilken måte den kan deles.