Regionale mestringskurs for prostatakreftpasienter

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

57 000 menn i Norge lever med prostatakreft. Kreften og behandlingen fører med seg store bivirkninger. Nærmere 35% av behandlede kreftpasienter opplever kronisk fatigue, og redusert testosteronnivå går utover seksualitet, selvbildet, energi og humør. Til tross for store bivirkninger vegrer menn seg for å snakke om det og oppsøke hjelp. Forventninger til mannsroller ser ut til å påvirke hvordan menn forholder seg til sykdom og hvordan helse- og omsorgstjenesten forholder seg til dem. Mange føler på skam og trekker seg inn i stillhet i stedet for å snu seg ut mot verden og be om hjelp.

Målsetting for prosjektet

Kursdeltakerne skal etter kurset – ha økt kunnskap om virkninger av prostatakreft og behandling – ha økt motivasjon for å gjøre endringer i sin hverdag

Målgruppe

Prostatakreftpasienter som opplever bivirkninger og nedsatt livskvalitet og deres partnere.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

200

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Vi vil gjennomføre fem regionale mestringskurs for prostatakreftpasienter og deres partnere. En kurshelg vil bli gjennomført i Nord-, Midt-, Vest-, Øst- og Sør-Norge. Hvert kurs vil gå over en helg. Programmet og faginnholdet kvalitetssikres av fagansvarlig og fagrådet i Prostatakreftforeningen. Bivirkninger og seneffekter av kreft og behandling, seksuell helse og kosthold og trening er temaer vi vil ta opp. I tillegg til faglige presentasjoner av noen av landets fremste eksperter vil vi fokusere på refleksjon, erfaringsutveksling og implementering av endringer i eget liv. Vi vet det er utfordrende å nå fram til den gruppen som trenger det aller mest, og vi vil derfor legge inn ekstra innsats for å motivere de som vanligvis ikke deltar på slike ting til å melde seg på. Prostatakreftforeningen har et bredt nettverk i helse-Norge og god kontakt med behandlingsenhetene for prostatakreft. I tillegg til å rekruttere gjennom våre egne kanaler vil vi inngå et samarbeid med Norsk Forening for Allmennmedisin for å nå ut gjennom fastlegene. Vi har brukerrepresentanter i ulike behandlende helseforetak som kan informere relevant helsepersonell om kurset slik at de kan videreformidle det til sine pasienter.

Fremdriftsplan for prosjektet

Så snart vi får innvilget søknaden vil vi bestille kurslokaler og begynne å rekruttere foregradsholdere. Når tid og sted er på plass (senest i august) vil vi begynne å rekruttere deltakere samtidig som vi utvikler programmet. Prosjektgruppen tar kontakt med mulige samarbeidspartnere og mobiliserer frivillige i organisasjonen til reklamere for kursene. Kursene skal gjennomføres i oktober. Prosjektet evalueres før jul.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målsettingen var å hjelpe menn med prostatakreft og deres partnere til å få økt livskvalitet og mestring etter behandling. Prosjektet tok utgangspunkt i å skape en arena hvor menn med prostatakreft og deres partnere kunne møte andre i samme situasjon, prate med hverandre og utveksle erfaringer om hvordan denne typen kreften påvirker livet og parforholdet. Samtidig ønsket prosjektet å gi deltakerne medisinskfaglig informasjon fra ledende spesialister. Tilbudet ble gjennomført som helgelange mestringskurs, arrangert på fem ulike steder i landet. Målgruppen var menn med prostatakreft og deres partnere. Bakgrunnen for prosjektet er at svært mange av de 62.000 personene i Norge som har eller har hatt prostatakreft opplever redusert livskvalitet grunnet inngripende seneffekter, som erektil dysfunksjon, inkontinens og redusert testosteronnivå. Mange lider i stillhet og oppsøker ikke hjelp i tilstrekkelig grad. Partnerne opplever også at deres liv og samliv blir endret gjennom mannens sykdom.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Det var et mål å gi pasienter og partnere økt kunnskap om virkninger av prostatakreft og behandling. Deltakerne fikk informasjon gjennom foredrag med ledende urologer fra behandling av prostatakreft, sexolog og fysioterapeuter med spesialisering i kreft/prostatakreft. En spesialsykepleier og/eller rådgiver fra foreningen var også aktivt til stede gjennom helgene og gjennomførte egne samtalegrupper med partnerne. Mellom foredragene utvekslet deltakerne erfaringer gjennom felles måltider og aktiviteter. Helgene hadde et stort fokus på å bryte ned tabuer og gjøre deltakerne mer komfortable med å med å snakke om utfordringene knyttet sykdommen og å bidra til å gjøre det lettere å gjøre endringer i sin hverdag. Økt kunnskap om egen sykdom, mer erfaring med å snakke om utfordringene og mer erfaring med hvordan en sexolog/fysioterapeut/samtalegruppe kan hjelpe, bidro til at mange deltakere utrykte at mestringskurset hadde gjort dem bedre rustet til å ta videre grep for bedre livskvalitet.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

195

Prosjektgjennomføring/Metode

Mestringskursene varte fra fredag til søndag og ble avholdt på følgende steder: Fredrikstad/Hankø, Klækken, Bergen, Ålesund og Tromsø, i tidsrommet juni til september 2023. Programmet hadde noen lokale tilpasninger i tider, men fulgte ellers følgende struktur: Fredag 17.30 Velkomst ved kursleder/Prostatakreftforeningen. 18.00 Prostatakreft – diagnose, behandling og livskvalitet v/urolog 20.00 Felles middag og sosialt samvær Lørdag 09.00 Utdypning av videre program v/kursleder 09.30 Seksualitet til glede og besvær v/sexolog 11.30 Felles lunsj – partnere møtes til egen partnerlunsj 13.00 Prostatakreft – utfordringer, løsninger og erfaringer i to grupper: A) Gruppe for de med prostatakreft, ledet av sexolog. B) Gruppe for partnere, med sykepleier og/eller rådgiver fra foreningen 14.30 Felles aktiviteter eller egentid/hvile for de som hadde behov for det 18.30 Felles middag og sosialt samvær Søndag 9.00 Fysisk aktivitet og trening etter prostatakreftbehandling v/spesialfysioterapeut. 10.45 Oppsummering og informasjon om videre muligheter 12.00 felles Lunsj

Resultater og resultatvurdering

Vi er erfarte at mange deltakere i stor grad hadde savnet og opplevde et udekket behov for den typen informasjon om virkningene av prostatakreft som kurset tilbød. Spesialisthelsetjenesten har begrenset tid til å informere pasientene og deres eventuelle partnere, og det er velkjent at mange lettere tar inn informasjon når de har fått den mest aktive fasen av behandling litt på avstand. Gruppesamtaler, felles måltider og god tid til uformelt samvær skapte et inkluderende miljø og la til rette for erfaringsutveksling på flere nivåer. Mange deltakere trakk frem samtalene med andre i liknede situasjon som spesielt verdifullt for å bryte ned egne reservasjoner og tabuer, for å bli mer bekvem med å snakke åpent om utfordringene og gjennom dette oppleve det som lettere å oppsøke videre hjelp i etterkant av mestringskurset.

Oppsummering og videre planer

Vi er godt fornøyde med hvordan prosjektet støttet både pasient- og partnerdeltakere med økt kunnskap om prostatakreft, motivasjon og verktøy på veien videre mot økt livskvalitet. At kurset kun gikk over en helg, hadde lav egenandel og ble godt annonsert, bidro til at prosjektet klarte å nå personer som ikke tidligere hadde oppsøkt hjelp for sine utfordringer. Vi ser at dette formatet fungerer svært godt for deltakerne. Kostnadene gjør det imidlertid nødvendig å innhente ny støtte for eventuell videreføring av flere tilsvarende mestringskurs.