Samling for ungdom med hypersomni

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Søvnforeningen har en stor gruppe ungdom med hypersomni. De fleste av disse fikk denne sjeldne og livsødeleggende diagnosen etter Pandemrix-vaksinen i 2009. Staten har erkjent ansvar. Det bevilges penger til forskning, men ikke til livsmestring og bedring av både fysisk og psykisk helse. Mange av dem sliter med ensomhet. De er spredt over hele landet og kjenner ingen med samme sjeldne diagnose. Søvnforeningen oppretter nå et ungdomsråd og det er stor entusiasme blant ungdommene for å engasjere seg. Vi ønsker å samle så mange av dem som mulig (noen er veldig syke) og gjennomføre en langhelg med aktiviteter de kan mestre og ikke minst å overlate ansvaret for podcast om diagnosene, TikTok, Instagram, Snapchat og WhatsApp. Her kan ungdommene utgjøre en stor og viktig forskjell. Målet med prosjektet – denne helgen – er å vise ungdommene at de kan! At de mestrer noe og får ansvar. Programmet vil være både med fysisk trening, veiledning om mat og kosthold, teknisk undervisning i bruk av podcastutstyret (som vi har kjøpt) hvordan skape seg et liv.

Aktivitet/tiltak/metode

Ungdommene må reise til stedet dagen før og hvile godt før programmet begynner. Det samme gjelder ved avreise. De kan ikke reise rett fra et faglig program, de må hvile først. Alt må legges opp på deres premisser, det vil si korte økter, pauser,

Antall deltakere

30

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Hovedmålet er å etablere et samhold mellom ungdommene i denne utsatte gruppen. Å snakke med likesinnede, finne en retning videre i livet, føle på mestring og glede og se fremover.

Plan for gjennomføring

Invitasjon, program, bestilling av møtested og reiser tar Søvnforeningens sekretariat seg av. Programmet lages i samarbeid med Ungdomsrådet.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Søvnforeningen er en pasientorganisasjon som dekker alle søvndiagnosene. Foreningen har hatt særlig fokus på ungdommene som fikk hypersomnidiagnoser som bivirkning av Pandemrix-vaksinen i 2009. Søvnforeningens styre har lenge hatt et ønske om å kunne gi et eget tilbud til denne ungdomsgruppen. Disse ungdommene har store utfordringer med sin diagnose. Det er snakk om sosial isolasjon, mangelfull skolegang og begrensede jobbmuligheter. For mange av dem er livet helt begrenset. Livskvaliteten er dårlig. Mange av dem vet ikke om andre med samme diagnose. Målet har vært å etablere et felles forum for ungdommene for utveksling av egne erfaringer, motivasjon og ikke minst gi dem muligheten til gode samtaler med Søvnforeningens fageksperter i foreningens nettverk. Styret etablerte et Ungdomsrådet med syv medlemmer i september 2022. Bakgrunne var et innspill fra noen av ungdommene om behovet for modernisering av hovedarrangementet – Mestringshelgen som vi arrangerer hvert år. Ungdommenen ønsket et eget møtested og tilrettelagt informasjon for deres gruppe. Ungdommene identifiserte egne temaer de er opptatt av som utdannelse, samliv, seksualitet, overgang fra barn til voksen. Forholdet NAV og rettigheter er sentrale punkter for dem som står på terskelen til voksenlivet. Hovedprosjektet er å samle ungdommene slik at de kan møte hverandre og finne et trygt fellesskap. Livene deres er krevende og møteplasser er svært viktig. De trenger hjelp til livsmestring og medisinske faglige råd.

Gjennomføring

Gjennomføringen har fulgt den opprinnelige planen med samlinger og deltagelse i møter. Ungdommene hadde selv utpekt en voksen talsperson som bidro til dannelsen av Ungdomsrådet i august 2022. Denne talspersonen la frem ungdommenes ønsker på styrets seminar i september 2022. Styret vedtok enstemmig å opprette et Ungdomsråd med mandat. Styret vedtok at Ungdomsrådets leder skulle tiltrå styrets møter som observatør. Samlingene har vært både digitale og fysiske. Styret har utpekt en mentor og en koordinator for Ungdomsgruppen i tillegg til at styrets nestleder har dedikert ansvar for ungdommene. Ved årsmøtet i 2023 ble vedtektene endret slik at Ungdomsrådet fikk en egen styrerepresentant. 31. august 2022 var det samling for å etablere Ungdomsrådet og drøfte mandat. 15. september samling digital og fysisk . 16. oktober digital samling . Planlegging av fysiske samlinger. 18-20. november fysisk samling i Bodø. 27. – 29. januar 2023 fysisk samling i Oslo. 19. mars digital samling. Planlegging av Ungdomskafé på Mestringshelgen. 16. april digital samling planlegging 21. – 23. april Mestringshelg med eget opplegg som ble en stor suksess! 7. mai digitalt møte 11. juni digitalt møte

Resultater og virkninger

Flertallet av ungdommene har aldri møtt noen med samme diagnose som dem selv. Det å kunne snakke med noen andre og ikke føle at du er den eneste i verden som sliter, har vært prosjektets viktigste resultat. Foreldrene var rørt over å se forandringen hos sine egen ungdommer. De fikk livsmot og glede tilbake og et håp om at det finnes et liv fremover. I tillegg til sosiale samlinger og fellesskapet, er etableringen av Ungdomsrådet også en opplæring i organisasjonsarbeid og struktur. De har måttet lære økonomistyring, budsjettering, bilagsrutiner og andre formelle krav som følger av offentlig støtte. Samtidig har styret lært at ungdommene har begrensinger i forhold til krefter og overskudd til å styre alle prosessene med planlegging og gjennomføring alene. Styret og mentor bidrar til planlegging og gjennomføring av nye samlinger fremover. Ungdomsrådet planlegger to fysiske samlinger i løpet av høsten 2023. Den ene samlingen er tenkt i august/september i Trondheim, og et årsmøte i oktober/november, sted ikke fastsatt. Det arbeides også med planer om en ungdomskafé for lokale ungdommer i Bodø i september når Søvnforeningen sentralt holder åpent søvnmøte 11. september.