Søknadssammendrag
BAKGRUNN
Personer med Parkinsons sykdom kan oppleve betydelige seksuelle forstyrrelser etter hvert som sykdommen utvikler seg. Både fysiologiske og psykologiske faktorer kan forklare svekkelsen av den seksuelle funksjonen. Seksuell interesse og aktivitet blir redusert hos både menn og kvinner. Menn rapporterer om impotens, og kvinner har problemer med å få orgasme. Motoriske symptomer (stivhet, skjelving og bradykinesi), stemningsendringer (depresjon), behandling med medisiner mot Parkinsons sykdom og psykososiale endringer (jobb, seksuell rolle) kan bidra til utviklingen av seksuelle problemer. Både impotens og hyperseksualitet på grunn av medisiner kan gi betydelige plager for både personen selv og partneren. Hyperseksualitet blir ofte ikke diskutert med legen fordi det er flaut. Samlivet kan bli truet av endret utseende og kroppsspråk. Det endret kroppsspråket kan gjøre at den friske parten ikke føler at den syke signaliseres lyst lengre. Kroppslige endringer kan også gjøre den syke mindre atraktiv for den friske parten, som f.eks symptomer som inkontinens. Seksualitet er fortsatt et tabutema i samfunnet. Det gjør at mange ikke våger å ta opp denne problemstillingen med legen eller nevrologen. Ved at man får en forklaring på hvorfor seksuelle problemer oppstår kan man til en viss grad akseptere dette. Det finnes hjelpemidler på markedet både for å øke potensen, øke sjansen for orgasme, øke lysten og smøre skjeden.
MÅLSETTING
Gjennom en brosjyre vil mennesker med Parkinsons sykdom og seksuelle forstyrrelser få informasjon om årsaken, hjelpemidler og andre tiltak.
MÅLGRUPPE
Parkinsonrammede som opplever seksuelle vansker og deres partner.
Brosjyren vil være et hjelpemiddel for helsepersonell som skal informere pasienter og pårørende.
PROSJEKTBESKRIVELSE OG FREMDRIFT
Forbundet vil knytte til seg en nevrolog som har jobbet med problemstillingen evt. en sexolog. Sammen med to brukere og en representant fra forbundet, så skal denne gruppen skrive og utforme brosjyren.
I januar samles gruppen for å diskutere innhold og tema. Rammene rundt brosjyren fastsettes og arbeidet fordeles. Forbundet innhenter tilbud fra trykkerier.
Fra februar –mai utarbeides og koorigeres brosjyren.
Brosjyren trykkes i juni og informasjonen legges ut på forbundets hjemmesider.
RESULTAT
En brosjyre med tema seksualitet vil gjøre et tabubelagt tema mindre farlig slik at man tør å snakke om problemstillingen. Brosjyren vil gi mennesker med seksuellevansker pga. Parkinsons sykdom en årsaksforklaring samt nyttige hjelpemidler og tips. Dette vil føre til et bedre sexliv.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
For de som lever med parkinson er de ikke-motoriske symptomene ofte de som hemmer de mest i hverdagen. Disse symptomene er usynlige for omverden ved første øyekast og det finnes ofte ingen god medikamentell behandling for å lindre plagene. De ikke-motoriske symptomene kan skyldes sykdommen i seg selv, være medikament utløst eller begge deler. Symptomene påvirker livskvaliteten og samlivet i mer eller mindre grad. Noen symptomer er det lett å snakke med partner eller helsepersonell om. Andre symptomer oppleves mer intime og mange holder de derfor for seg selv. Endring i menneskets seksualitet eller seksuelle vaner er slike temaer. Helsepersonell kvier seg også ofte for å spørre om seksuallivet og unngår å informere om disse temaene ved konsultasjoner. Mange får derfor ikke den informasjon de trenger for å forholde seg til endringene eller oppsøke hjelp for å få behandling. Norges Parkinsonforbund søkte derfor om et prosjekt for å utarbeide en brosjyre om temaene seksualitet og samliv. Materialet ble utarbeidet av en psykolog og en doktor, gjennomlest og kommentert av brukerstemmer og helsefaglig rådgiver, før det ble trykt. Brosjyren er allerede solgt til mange fornøyde medlemmer. Deler av materialet vil bli lagt ut på forbundets nettsider og vil bli brukt i en stor ikke-motorisk brosjyre. I forbundets mappe til nydiagnostiserte vil denne brosjyren ligge med.