Seminar brukermedvirkning i forskning

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Brukermedvirkning i forskning bidrar til å øke relevans og kvalitet ved å inkludere perspektiver og erfaringer fra de som er direkte berørt av forskningstemaet. Formålet med prosjektet er å styrke brukermedvirkning i norske forskningsmiljøer ved å øke kompetansen hos brukerrepresentanter. Brukermedvirkning i forskning er oftere et krav for å få tildelt forskningsmidler, både nasjonalt og internasjonalt. Dette gjelder ikke minst for EUs samfunnsoppdrag på kreft, «Mission on Cancer», som setter innbyggere, pasienter og pårørende i sentrum. Etterspørselen etter brukere er derfor stor og økende. Kompetente brukerrepresentanter og høy bevissthet rundt hvordan de kan bidra til forskning og gjøre den mer relevant, er en betydelig fordel for norske forskere som søker forskningsmidler. Å være brukerrepresentant er en krevende oppgave, og feltet er i stadig utvikling. Vi har jevnlig arrangert seminarer for å styrke brukermedvirkning i forskning, og fikk støtte fra Dam til dette i 2022. Prosjektet vil bygge videre på erfaringer og kunnskap fra disse seminarene. Gjennom et dagsseminar med faglige innlegg, inspirasjon og erfaringsdeling vi gi brukerrepresentanter kompetanseheving og entusiasme slik at de vil ha konkrete verktøy og større trygghet når de bidrar i forskningsprosjekter.

Aktivitet/tiltak/metode

Aktiviteten i prosjektet skal være et dagsseminar i Kreftforeningens Vitensenter. Seminarprogrammet vil utvikles av en programkomite med brukere, representanter fra pasientforeningene og ansatte i Kreftforeningen, og vil ta utgangspunkt i erfaringer fra seminaret vi arrangerte for brukerrepresentanter i 2022. Læringsmål vil bli utviklet for hvert tema, med vekt på seneste utvikling i feltet. Vi vil også utvikle et digitalt kompendium etter seminaret, som vil sees i sammenheng med det tidligere kompendiet. Følgende temaer er aktuelle å belyse i seminaret: Hva er den seneste utviklingen innenfor brukermedvirkning i kreftforskning? Hvilken rolle kan brukerrepresentanter ta i ulike deler av forskningsprosessen? Verktøy og metoder for å inkludere brukerstemmen i forskningsprosessen Etiske aspekter ved brukermedvirkning Hvordan kan Kreftforeningen støtte brukerrepresentantenes arbeid? Målgruppen for seminaret er brukerrepresentanter har tatt vår digitale grunnopplæring i brukermedvirkning i forskning. Utover egen krefterfaring, må brukerne ha evne til å se utover seg selv og sin egen sykdomsgruppe, ha interesse for eller innsikt i forskningsmetoder, og beherske engelsk. Seminaret vil bli evaluert gjennom et spørreskjema der deltakerne vurderer hvordan de oppnådde læringsmålene for hvert tema. For å vurdere den langsiktige effekten av seminaret, vil vi sende ut et oppfølgingsskjema til alle deltakere seks måneder etter seminaret og bruke tilbakemeldingene til fremtidig læring og utvikling. Brukerrepresentantene utøver sitt verv på fritiden, og vi vil derfor ta opptak av seminaret slik at det også kan følges i etterkant utenom vanlig arbeidstid. Kreftforeningen følger reglene for personopplysningsloven. Mange brukerrepresentanter har eller har hatt sykdom, og vi må ta høyde for ekstrakostnader for hotellovernatting da mange på grunn av fatigue eller andre sykdomsrelaterte årsaker ikke har mulighet til å reise og delta på seminar på en dag.

Antall deltakere

40

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Prosjektet vil bidra til vårt pågående arbeid for å styrke brukermedvirkning i forskning. Brukerne få økt kompetanse om hvordan de kan bidra til norske eller EU-finansierte forsknings- og innovasjonsprosjekter. De vil få oppdatert kunnskap om brukermedvirkning i forskning og muligheten til å dele egne erfaringer. Det kan gi personlige gevinster og egenutvikling ved at brukerne opplever at deres erfaringer blir verdsatt. De vil også få økt bevissthet om hvordan de kan bidra til økt relevans og kvalitet i forskningsprosjektene. I tillegg vil de få muligheten til å etablere kontakt og dele erfaring. Virkninger for befolkning/samfunn: Ved å tilrettelegge for økt brukermedvirkning i forskning ønsker Kreftforeningen å vise at forskningsmiljøene og akademia har et samfunnsansvar. Brukere som deltar i forsknings- og innovasjonsprosjekter er viktige agenter i arbeidet med å gjøre forskningen mer relevant og tilgjengelig for pasienter, pårørende og befolkningen generelt. Brukernes stemme skal tas med i prioriteringer innen forskning og innovasjon, slik at vi sikrer relevans og nytte. Seminaret vil også bidra til økt samarbeid. Kreftforeningen samarbeider med 18 frivillige, selvstendige pasientforeninger som representerer kreftrammede og pårørende. Vi vil involvere disse pasientforeningene i planleggingen av seminaret for å styrke vårt samarbeid om brukermedvirkning i forskning og skape flere arenaer for erfaringsutveksling og felles forståelse. Seminaret vil også styrke Kreftforeningens samarbeid med en rekke andre aktører, og bidra til økt samhandling og samarbeid i EUs Mission Cancer gjennom den nasjonale Cancer Mission Hub.

Plan for gjennomføring

Seminaret gjennomføres i Kreftforeningens Vitensenter, og vi vil hente inn foredragsholdere både internt og eksternt. For å sikre at prosjektet får nødvendig forankring i pasient- og likemannsorganisasjonene, vil vi inkludere to representanter fra pasientforeningene i programkomiteen. Prosjektet vil være tilknyttet seksjon forskning og innovasjon i Kreftforeningen, som har god erfaring med brukermedvirkning i forskning. Ressurspersoner fra denne seksjonen vil bidra med høy kompetanse om utlysninger av både norske og europeiske forskningsmidler. Etter seminaret vil Kreftforeningen sammenstille et digitalt kompendium av det faglige innholdet. Prosjektleder er ansvarlig for fremdriften av prosjektet og følger opp aktivitetene. Programkomiteen skal møtes digitalt etter behov hver 14. dag fra november til 31. januar 2025, i tillegg til å ha fysiske møter. Komiteen skal komme med innspill til program og læringsmål for evaluering. Mellom møtene forventes det at ansatte fra Kreftforeningen i programkomiteen utfører oppgaver som blir utdelt i møtene. Ansatte utarbeider også et digitalt kompendium, og brukerne samt de tillitsvalgte fra pasientforeningene kommer med innspill. Styringsgruppen består av ledelsen i Kreftforeningen med representanter fra seksjon forskning og innovasjon og seksjon kreftomsorg. Gruppen skal kvalitetssikre prosjektet og følge opp prosjektleder månedlig. Styringsgruppen sørger for at Kreftforeningen stiller med de nødvendige ressursene for å oppfylle kriteriene i søknaden og kvalitetsikrer innholdet i seminaret. Det opprettes et eget prosjektregnskap i Kreftforeningen som skal gjenspeile budsjettpostene i prosjektet.