Sluttrapport
Sluttrapportsammendrag
Parkinsons sykdom er en alvorlig nevrologisk lidelse med mange og sammensatte problemer
Parkinsons sykdom er en alvorlig nevrologisk lidelse med mange og sammensatte problemer. Sykdommen har en progredierende utvikling og fører over tid med seg en betydelig grad av uførhet. Dette betyr at pasientens nærmeste pårørende også i stor grad blir rammet. Primærlegene har normalt liten innsikt i sykdomsbildet. I en slik situasjon vil den parkinsonrammede og de nærmeste pårørende nokså snart føle et særlig stort behov for informasjon om sykdommen, symptombehandlingen og hvordan man på beste måte kan lære seg å leve med sykdommen.
Målsettingen med prosjektet var å nå så mange pasienter og pårørende som mulig, anslagsvis ca. 900 personer. Det ble planlagt holdt weekendseminarer i hver helseregion. For yngre personer (tom. 55 år) med Parkinsons sykdom og deres pårørende ble det planlagt avholdt et eget landsdekkende seminar hvert år. De yngre som gruppe hadde tidligere ikke vært tilgodesett med noe eget kursopplegg/seminaropplegg.
En egen seminarkomité på to personer ble etablert bl.a. for å ta seg av kontakten med de fylkesforeningene som skulle stå for den praktiske gjennomføringen av seminarene ute i helseregionene. Seminarkomitéen stod selv for planleggingen og gjennomføringen av yngreseminarene. Totalt deltok 969 personer på seminarene. Vi registrerte at det var stor interesse for seminarene, og vi kan trygt si at Norges Parkinsonforbund kom et godt stykke videre i bestrebelsene på å nå ut med informasjon til de parkinsonrammede og deres pårørende. For år 2000 utprøver vi nå en ordning med fylkesvise dagseminarer/mestringskurser. Vi ser i dag en stor verdi i å videreføre det påbegynte informasjonsarbeid. Det økonomiske grunnlaget vil imidlertid være avgjørende for vår aktivitet på dette viktige området.