Seneffekter etter lymfekreftbehandling
Søknadssammendrag
Prosjekttema (på norsk)
Det er stadig flere som blir rammet av kreft, samtidig som behandlingen forbedres. Dette medfører at antall langtidsoverlevere etter kreftbehandling stiger. Helbredelsen har ofte en pris i form av senbivirkninger for den enkelte, og avhenger blant annet trolig av behandlingsintensiteten. Prosjektet skal belyse viktige sider av kreftoverlevelse. Lymfekreft har oppstått i hvite blodceller og sykdommen består av Hodgkin lymfom (HL) og Non-Hodgkin lymfom (NHL). Lymfekreft rammer personer i alle aldersgrupper. Nyere forskning har vist at behandling for lymfekreft gir økt risiko for potensielt livstruende sykdommer som hjertesykdom og sekundær kreft, (kreft som oppstår pga tidligere kreftbehandling), og andre tilstander med stor innvirkning på livskvalitet som f.eks kronisk tretthet, hormonelle endringer, infertilitet og dårligere seksualliv. Høydose-behandling med autolog stamcellestøtte, (HMAS) er den mest intensive cellegiftbehandlingen man kan gjennomgå. Denne behandlingsformen har vært benyttet i Norge siden 1987, og er nå standard behandling ved bestemte lymfekreftformer. Grad av seneffekter etter HMAS har vært lite undersøkt, men vi antar at hyppigheten og alvorlighetsgraden er økt sammenlignet med annen kreftbehandling. I 2011 satte man i gang en landsdekkende undersøkelse av alle lymfekreftoverlevere som hadde gjennomgått HMAS i Norge i perioden 1987 – 2008. Ansvarlig for studien er Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, OUS. Hensikten var å kartlegge dødelighet og et bredt spekter av medisinske og psykososiale seneffekter etter HMAS behandling for lymfekreft. Kun de nordiske land har mulighet til å studere en slik uselektert gruppe. Vårt prosjekt er en del av den landsdekkende undersøkelsen. Vi vil kartlegge lymfekreftoverlevernes kunnskap om seneffekter og deres livsstil i etterkant av HMAS. Vi vil også undersøke hvordan HMAS påvirker produksjon av mannlige kjønnshormoner, og betydning for seksualfunksjon og seksuell tilfredshet. Datainnsamlingen ble utført i perioden 2012 – 2014. Vårt arbeid vil bestå i å analysere data og gjøre kunnskapen kjent i form av publikasjoner i sentrale tidsskrift. Brukermedvirkning er viktig ved formidling av resultater til pasienter, kreftoverlevere og pårørende. Lymfekreftoverleverne generelt har økt risiko for seneffekter som f.eks hjertesykdom og kronisk tretthet. Disse tilstandene kan være påvirkbar av en sunn livsstil. Man kan tenke seg at HMAS-overleverne har ennå større gevinst av, og ønske om å følge livsstilsanbefalingene, enn befolkningen generelt. Per i dag er det ingen studier som har undersøkt livsstil hos HMAS-overlevere. Mål 1: Vi vil kartlegge kunnskapsnivået om seneffekter og sammenheng med livsstil, og hvor overleverene har innhentet denne kunnskapen. Mål 2: Menns gonadefunksjon og konsekvens for seksualitet. Vår målsetning er at pasientenes kunnskap om langtidseffekter etter HMAS og oppfølgingsprogram skal bedres.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
Mange lymfompasienter er unge på diagnosetidspunktet og kurasjonsraten er høy. Høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) tilbys enkelte subgrupper og de uten tilstrekkelig effekt av 1.linjes behandling. I etterkant av HMAS har overleverne økt risiko for seneffekter som ny kreftsykdom, kardiovaskulær sykdom og kronisk fatigue. Målsetningene med dette arbeidet var å kartlegge seksualfunksjon og livsstils faktorer blant overlevere etter HMAS for lymfom. Studien er del av en nasjonal tverrsnittsundersøkelse der man inviterte lymfomoverlevere som var >18 år ved tidspunkt for HMAS, var behandlet fra 1987 til 2008 og var uten pågående kreftbehandling. Totalt 399 overlevere ble invitert, og 78% besvarte et omfattende spørreskjema. Alders- og kjønnsmatchede kontroller ble randomisert trukket fra 3 ulike norm materialer. Statistiske metoder; t-test, effektstørrelser og logistisk regresjonsmodeller ble benyttet for å kartlegge assosiasjoner mellom epidemiologiske, lymfom- og behandlingsrelaterte faktorer samt komorbiditet og for å vurdere forskjeller mellom kreftoverlevere og normative kontroller.
Sammendrag
I utgangspunktet skulle jeg undersøke kunnskap om seneffekter blant lymfomoverlevere etter HMAS i tillegg til å kartlegge seksualfunksjon hos menn og livsstil blant disse overleverne. I samråd med søkerorganisasjon valgte jeg å utelate kunnskapskartlegging fremfor å undersøke seksualfunksjon blant de kvinnelige overleverne. Covid-19 pandemien medførte at disputas ble utsatt ca 6 md. Brukerrepresentantene ble involvert i vurdering av resultater underveis i skriveprosessen for artiklene omkring livsstil og kvinners seksualfunksjon. Dette foregikk per mail og telefon da de begge bor på Østlandet og jeg i Tromsø. Den mannlige brukerrepresentanten var ikke aktuell for involvering vedrørende seksualfunksjon blant menn. Jeg var i kontakt med brukerorganisasjonen, men det lyktes ikke å finne en aktuell bruker innenfor det gitte tidsrommet. Utover dette ble prosjektet gjennomført i henhold til opprinnelig plan. Jeg har hatt presentasjon om livsstil på kveldsmøter om seneffekter etter kreftbehandling i regi av Kreftforeningen. Jeg har ikke formidlet resultatene i andre brukerrettede fora.
Resultater og virkninger
Seksualfunksjonen var redusert blant kreftoverleverne, sammenlignet med kontroller. For menn var dette knyttet til økende alder, mindre fysisk aktivitet, kronisk fatigue og kardiovaskulær sykdom. Blant kvinner var redusert seksualfunksjon relatert til yngre alder, helkroppsbestråling, angst, depresjon og kronisk fatigue. «Personlige-forhold» var hyppigere årsak til seksuell inaktivitet og ved seksuell aktivitet var ubehag ved samleie (tørr vagina og smerter) og «for trøtt til å ha sex» mer utbredt enn blant kontrollene. Jeg har hatt forelesning om tema internt og nasjonalt for kreftleger noe som indirekte kan føre til nytte for brukerne. Ved undersøkelse av livsstil var 55% av overleverne mindre fysisk aktiv enn anbefalt, 55% var overvektig og 18% røkte. Dog var overholdelse av livsstilsråd hyppigere enn blant kontrollene. Resultatene viser at det er potensiale for å bedre livsstil blant HMAS overlevere noe som vil kunne redusere deres risiko for seneffekter, spesielt relatert til hjerte- og karsykdom. Jeg har presentert resultater ved skandinavisk kongress om seneffekter og om livsstilsendring og betydning for kreftoverlevere generelt, ved brukermøter i regi av Kreftforeningen.