Sjelden hørte stemmer

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Det er økt oppmerksomhet på medvirkning i utformingen av tjenester i samfunnet. Kognitiv svikt eller demenssykdom gir utfordringer knyttet til hukommelse, kommunikasjon og planlegging som gjør medvirkning fra denne gruppen vanskelig. For at deres stemme skal bli hørt i beslutningsprosesser kan en løsning være å etablere lokale erfaringsgrupper. Derfor ønsker Nasjonalforeningen for folkehelsen, gjennom samarbeid med lokale demensforeninger, kommuner og andre samarbeidspartnere, å lage en modell for medvirkning fra personer med demens eller kognitiv svikt i tjeneste- og samfunnsutvikling.

Målsetting for prosjektet

Hovedmål for prosjektet er å utvikle en modell for rekruttering, opplæring, oppfølging og nettverksbygging for personer med demens eller kognitiv svikt som ønsker å medvirke i tjeneste- og samfunnsutvikling ved lokale erfaringsgrupper.

Målgruppe

Primær målgruppe for dette prosjektet er mennesker med demens eller kognitiv svikt som ønsker å medvirke i tjeneste- og samfunnsutvikling.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

150000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Nasjonalforeningen for folkehelsen vil utvikle en modell for medvirkning fra personer med demens eller kognitiv svikt i tjeneste- og samfunnsutvikling som består av fem elementer: rekruttering, kompetanse, oppfølging og tilrettelegging og nettverksbygging. Modellen prøves ut ved å etablere eller videreutvikle erfaringsgrupper. Prosjektteamet vil invitere demensforeninger som skal lede lokale erfaringsgrupper til et planleggingsmøte for å diskutere gjennomføring av prosjektet. Det vil bli etablert arbeidsgrupper i hver kommune. Demensforeningen, erfaringsrepresentanter, kommunen og andre samarbeidspartnere vil utarbeide en rekrutteringsstrategi og rekruttere erfaringsrepresentanter i 4 kommuner. Prosjektet skal holde kurs for demensforeninger og erfaringsrepresentanter for å bygge kompetanse og trygghet. Prosjektet vil utvikle et kurs og en veileder for samarbeidspartnere om tilrettelegging for medvirkning fra denne gruppen. Prosjektet vil utviklet en veileder for erfaringsrepresentanter som ønsker å medvirke i tjeneste- og samfunnsutvikling. Kurs, veiledere og aktiviteter vil bli evaluert ved bruke av kvalitative spørreskjema, kvalitative intervjuer og et midtveismøtet og evalueringsmøte med prosjektdeltakere.

Fremdriftsplan for prosjektet

Vår 2019: Planleggingsmøte. Studietur til England. Møter i erfaringsgrupper. Gjennomføre og evaluere kurs. Ferdigstilling av rekrutteringsstrategi Høst 2019: Møter i erfaringsgrupper. Midtveissamling med prosjektdeltakere. Vår 2020: Møter i erfaringsgrupper. Ferdigstille kurs. Høst 2020: Møter i erfaringsgrupper. Evalueringssamling. Ferdigstille veiledere. Formidle resultater. Implementere i ordinær drift. Ferdigstille modell for medvirkning.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Prosjektsoverordnede mål har vært å lage en modell for medvirkning fra personer med demens eller kognitiv svikt som ønsker å medvirke i tjeneste- og samfunnsutvikling ved lokale erfaringsgrupper. Målet for arbeidet har vært å gi økte og reelle muligheter for personer med demens til å medvirke i lokal tjenesteutvikling- og samfunnsutvikling. Dette gjøres som et samarbeid mellom demensforeningen og kommunene. Deltakere i prosjektet var demensforeningene og kommunene i Trondheim, Stavanger, Lindesnes/Mandal og Løten/Stange. Primær målgruppen var personer med demens eller kognitiv svikt som ønsket å medvirke i tjeneste- og samfunnsutvikling. Sekundær målgrupper var pårørende, demensforeninger og kommuner. Personer med demens finnes i hvert samfunn i Norge, men deres stemmer er sjelden hørte i lokale beslutningsprosesser. At flere og flere får en demensdiagnose tidlig i sykdomsforløpet, gir de som ønsker det større muligheter til å medvirke i tjenesteutvikling.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Dette prosjektet har til en stor grad oppnådd mål. Nasjonalforeningen for folkehelsen har gjennom dette prosjektet laget en modell for medvirkning fra personer med demens eller kognitiv svikt som ønsker å medvirke i tjeneste- og samfunnsutvikling ved lokale erfaringsgrupper. Modellen består av fem elementer: rekruttering av erfaringsrepresentanter, kompetansebygging, inkluderende møteledelse, nettverksbygging og forankringsarbeid i kommuneorganisasjonen. Prosjektet har også nådd delmålene ved at vi har utviklet en rekrutteringsstrategi, det er utviklet og holdt kurs for erfaringsrepresentantene og gruppelederne og det er utviklet kurs for kommuner og samarbeidspartnere. I tillegg er det utviklet tre veiledere om medvirkning fra personer med demens ved lokale erfaringsgrupper for personer som selv har demens, for gruppeledere og for kommuner og andre samarbeidspartnere. På grunn av koronasituasjonen ble planlagt evalueringsseminar avlyst.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

23

Prosjektgjennomføring/Metode

Stiftelsen Dam tildelte midler til en 60% prosjektlederstilling i Nasjonalforeningens fagavdeling. Prosjektleder har forholdt seg til Nasjonalforeningens fagsjef som er medlem i organisasjonens ledergruppe. Prosjekt har blitt drøftet i organisasjonens Rådet for demens og i erfaringspanelet bestående av personer med demens. Prosjektlederen har samarbeidet med to prosjektmedarbeidere som jobber i organisasjonens fagavdeling. Prosjektteamet har gjennomført prosjektet gjennom en rekke aktiviteter som inkluderer et planleggingsmøte i Oslo med demensforeninger, opplæring for ledere av erfaringsgrupper, en studietur til England for å lære om Sheffields erfaringer med medvirkning, utarbeiding av rekrutteringsmateriell, kunnskapsheving gjennom utvikling av kurs og veiledere om medvirkning fra personer med demens og holdt flere samlinger for våre samarbeidspartnere hvor hensikten var erfaringsutveksling og verktøyutvikling. Erfaringsgrupper har holdt møter om ulike lokale tema, og gruppeledere har etablert og koordinert møter i arbeidsgrupper med representasjon fra kommunen. På grunn av koronasituasjonen ble planlagt evalueringsseminar og noen møter i erfaringsgrupper avlyst.

Resultater og resultatvurdering

Med erfaringer fra prosjektet har det blitt utviklet en modell for medvirkning fra personer med demens eller kognitiv svikt i tjeneste- og samfunnsplanlegging, sammen med flere verktøy som underbygger gjennomføring av modellen. Nytte av prosjektet Personer med demens. Prosjektet har vist at det er mulig for personer med demens å medvirke i et bredt spekter av saker, og har synliggjort deltakernes ressurser. Våre frivillige gruppeledere De fire erfaringsgruppene og deres gruppeledere som vi har samarbeidet med i prosjektet ønsker å fortsette med arbeidet etter prosjektperioden. Kommuner Erfaringsgrupper har blitt en viktig ny medvirkningsarena for de kommunene som vi samarbeidet med i prosjektet. De setter pris på etablering av slike stabile grupper drevet av frivillige som de kan ha tilgang til. Nasjonalforeningen for folkehelsen Nasjonaforeningen kan henvise demensforeninger og andre som vil vite mer om medvirkning fra personer med demens til prosjektets verktøy.

Oppsummering og videre planer

Erfaringer og verktøy fra dette prosjektet vil gjøre det enklere for demensforeninger, kommuner og andre til å tilrettelegge for medvirkning fra personer med demens eller kognitiv svikt i tjeneste- og samfunnsutvikling. Verktøyene fra prosjektet vil støtte mye av det arbeidet Nasjonalforeningen jobber med, bl.a. i demensvennlig samfunn og universell utforming. De fire erfaringsgruppene som vi har samarbeidet med ønsker å fortsette med arbeidet etter prosjektperioden. Vi vil fortsette å arrangere erfaringsutvesklingssamlinger og støtte dem og andre erfaringsgrupper i dette arbeid.