Slik vil jeg ha det!

Skrevet av Synnøve Aasan fra NAKU (Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming)

Et unikt forskningsprosjekt ble presentert på en dialogkonferanse på Stjørdal i mars 2017. Prosjektet «Slik vil jeg ha det!» er en videreføring av prosjektet «Mitt hjem – min arbeidsplass». Prosjektene er de første i Norge hvor personer med utviklingshemming aktivt er involvert som medforskere i alle delene av forskningsprosessen. Deltakelse og likestilling er sentrale mål innen forskning generelt, men her til lands har personer med utviklingshemming hatt liten påvirkning og deltakelse i forskningsprosjekter så langt.

Prosjektene er også viktige fordi de tar menneskerettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne på alvor; personer med utviklingshemming skal ha reell innflytelse på områder som angår dem og deres liv.

Tørre å si fra

Dialogkonferansen på Stjørdal var en foreløpig avslutning på et tre års langt prosjekt hvor medforskere i samarbeid med forskere fra Høgskolen i Molde, NTNU og Nord Universitet la frem forskningsresultatene fra prosjektet «Slik vil jeg ha det!». Forskningsfunnene ble presentert for de som har bidratt med informasjon i prosjektet; pårørende, tjenestemottakere og tjenesteytere.

Prosjektet har handlet både om å motta og å yte hjelp i private hjem, om utfordringer med utviklingshemming og selvbestemmelse, og ikke minst å tørre å si fra når man ikke får bestemme over ting som er viktige i dagliglivet. På dialogkonferansen ble deltakerne ble inndelt i  grupper som drøftet de ulike utfordringene som kom frem gjennom prosjektet. Resultatet av drøftingene presentert i plenum for andre deltakere og prosjektgruppa.

«Slik vil jeg ha det!» er en videreføring av det tidligere prosjektet «Mitt hjem – Min arbeidsplass», og til sammen har dette resultert i en opplæringspakke med åtte filmer og to arbeidshefter. Arbeidsheftene gir råd for hvordan man kan jobbe med temaet i samtalegrupper. Filmene er basert på sanne historier fra hverdagslivet til personer med utviklingshemming, og tar opp ulike problemstillinger knyttet til selvbestemmelse.

Økt selvbestemmelse

I «Slik vil jeg ha det!» har filmene vært utgangspunktet for seks samtalegrupper bestående av personer med utviklingshemming. Samtalegruppene har møttes til sammen ti ganger for å drøfte ulike tema om å bestemme over eget liv. I tillegg er deltakerne i samtalegruppene blitt intervjuet både før og etter deltakelse i samtalegruppene om temaet selvbestemmelse.

Også primærkontakter og pårørende er intervjuet, tilsammen om lag 60 personer. Det som gjenstår i prosjektet nå er skriving av forskningsartikler med tanke på publisering i aktuelle tidsskrift.  Det er også et stort ønske at prosjektet inspirerer kommunene til å legge til rette for at arbeidet med selvbestemmelse og selvhevdelse for personer med utviklingshemming skal videreføres.

Filmene er laget både for de som får hjelp og for de som yter hjelp i private hjem, og brukes i dag aktivt i undervisningen av helse- og sosialfaglige utdanninger på flere nivå. Prosjektgruppa håper at mange kan benytte det utarbeidede materiale. Filmene og arbeidsheftet er blant annet tilgjengelige på NAKUs nettsider.

Lytt til personer med utviklingshemming

Ole Magnus Oterhals forteller at han og de andre medforskerne har lært mye om selvbestemmelse gjennom diskusjoner i forskningsgruppa og i samtalegruppene. Han håper at resultatet av forskningen skal bidra til selvbestemmelse og bedre tjenester for personer med utviklingshemming.

– Det viktigste er at ansatte i kommunen tar seg tid til å lytte på hva som er viktig for den enkelte og at de kommunisere med tjenestemottakerne på en god måte.

Oterhals forteller at det er mange som har vært interessert i prosjektet «Slik vil jeg ha det!». Prosjektgruppa har vært invitert både til Polen og England. De har også vært invitert til Helsetilsynet i forbindelse med det landsomfattende tilsynet med helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming i 2016.

– Nå er det bare artikkelskrivingen igjen, sier Oterhals.

– Og kanskje er det noen flere som vil høre om prosjektet vårt?

Medforsker Camilla Therese Høgstøyl er enig med Oterhals i at prosjektet har vært lærerikt.

– Jeg er blitt mye mer bevisst, sier Høgstøyl.

– Vi må tørre å si fra. Jeg prøver å få andre med utviklingshemming til å si fra også, smiler hun.

– Det har vært interessant og lærerikt, selv om det også har vært slitsomt innimellom.  Personer med utviklingshemming bør gripe sjansen om de får være med i et liknende prosjekt, råder Høgstøyl til slutt.

Menneskerettighetene på alvor

FN-konvensjonen om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne har som formål å fremme, verne om og sikre personer med nedsatt funksjonsevne likeverdige rettigheter. Dette gjelder både å slippe diskriminering og utestengelse og rett til autonomi og selvbestemmelse. Å inkludere personer med utviklingshemming i forsknings prosjekter som «Mitt hjem- Min arbeidsplass» og «Slik vil jeg ha det!» er å ta menneskerettighetene på alvor.

Aud Elisabeth Witsø er en av forskerne i prosjektet. Hun forteller at Mitt hjem – Min arbeidsplass og videreføringen «Slik vil jeg ha det!» mest sannsynlig er de første forskningsprosjektene her til lands hvor utviklingshemmede deltar aktivt i alle delene av forskningen, også skriving av artikler. Internasjonalt finnes det flere eksempler på inkluderende forskning hvor personer med utviklingshemming i ulik grad er involvert som medforskere.

May Østby, ved Høgskolen i Molde, er en av initiativtakerne til et nyetablert nettverk om inkluderende forskning sammen personer med utviklingshemming.

– Det nasjonale nettverket samarbeider med internasjonale forskere på området, og er åpent for alle som er interessert i å styrke brukerdeltakelse basert på filosofien «ingenting om oss, uten oss» i forskningen, sier Østby.

Dam-tur

Da Norsk Forbund for Utviklingshemmede skulle velge ut et av sine favorittprosjekter til å invitere Stiftelsen Dams generalsekretær Hans Christian Lillehagen til, var det ikke tvil. Det måtte blir «Slik vil jeg ha det!».

I november 2019 ble derfor prosjektet en del av «Dam-tur», der Lillehagen besøker prosjekter som stiftelsen har støttet, sammen med organisasjonene.

– Dette er et veldig spennende og annerledes prosjekt, der brukermedvirkningen virkelig er tatt til et høyere nivå, sier han, og legger til:

– De aller fleste av oss liker jo å bestemme selv hvordan vi skal ha det i livene våre. Det er ingen grunn til å tro at mennesker med psykisk utviklingshemming har det noe annerledes. At de har vært med som medforskere betyr også at de har fått være med å påvirke hva det skal stilles spørsmål om og hvordan de skal formuleres. Det er kjempeviktig for at forskningen skal bli så relevant og brukernær som mulig, sier han.

Her kan du se oversikt over alle prosjektene som skal besøkes i forbindelse med Dam-tur:

---

Sluttrapport

Bakgrunn

«Slik vil jeg ha det!», omhandlet utvikling av kompetanse i selvhevdelse, selvbestemmelse og bevisstgjøring av utfordringer knyttet til å motta offentlige tjenester for personer med utviklingshemming. Å kunne hevde egne meninger og formidle ønsker og behov har stor betydning for livskvalitet. Samtidig vil den kompetanse og etiske ferdigheter tjenesteyterne har, påvirke muligheten for innflytelse og selvbestemmelse. Et mål ved prosjektet har vært å finne ut om deltakelse i samtalegrupper kan bedre påvirkningsevnen hos personer med utviklingshemming. Personer med utviklingshemming har deltatt som medforskere i hele forskningsprosessen. Mål har vært å beskrive viktige faktorer i et slikt samarbeid, både suksessfaktorer og mulige utfordringer. Målgruppen for prosjektet er først og fremst personer med utviklingshemming. I tillegg vil tjenesteytere, studenter, foreldre og andre som samhandler med personer med utviklingshemming kunne hente viktig kunnskap ut fra våre erfaringer.

Oppsummering

Resultatene gir grunn til å framheve betydningen av å jobbe med bevisstgjøring av selvbestemmelse både når det gjelder de som mottar hjelp og de som skal bistå i hjemmet. Det er vanskelig å anslå hvor mange som er nådd, men vi har gjennomført en rekke presentasjoner på ulike arenaer; høgskole/universitetssektoren, kommuner, NFU lokallag osv. Materialet ligger fritt tilgjengelig på NAKU, og vil kunne nå mange. Særlig er ansatte som arbeider i tjenester til personer med utviklingshemming viktige å nå, for å øke bevisstheten om retten til selvbestemmelse.

Prosjektgjennomføring

Prosjektgruppen besto av 3 medforskere med utviklingshemming og 4 forskere fra høgskole/universitet. Aktivitetene i prosjektet har dels foregått i samlet prosjektgruppe og dels i 3 regionale team bestående av en medforsker og en forsker. Det har vært gjennomført 10 møter i 6 samtalegrupper hvor personer med utviklingshemming var deltakere. 2 grupper i Nord-Trøndelag, 2 i Sør-Trøndelag og 2 i Møre- og Romsdal. I forkant av samtalegruppene og etter at alle møtene var gjennomført ble deltakere, deres pårørende og primærkontakter intervjuet med utgangspunkt i et spørreskjema, for å kartlegge opplevelsen av selvbestemmelse. I samtalegruppene brukte vi filmer som viser utfordringer knyttet til selvbestemmelse i hverdagen, som bakgrunn for diskusjon om selvbestemmelse og det å kunne si fra. Intervjuene ble analysert og diskutert i prosjektgruppen og i teamene. Erfaringer fra samarbeidet i prosjektet har vært samlet både ved føring av notater, ved samtaler og ved evalueringer i prosjektgruppen. Resultater fra arbeidet i prosjektet har vært presentert på en rekke konferanser av en samlet prosjektgruppe.

Resultater

Målet var å fremme selvhevdelse og selvbestemmelse, og her er endringer etter samtalegruppene ikke entydige om man ser på gruppen som helhet. Ved å gå litt mer inn i materialet, ser vi at det har vært bevegelse begge veger, dvs. at noen også svarer at de har mindre selvbestemmelse etter prosjektet. Mest endring har vært på det å tørre å si fra. Det er mulig at prosjektperioden har vært for kort, og at endringer først skjer gjennom en bevisstgjøring av egen selvbestemmelse. Videre viser undersøkelsen at personer med utviklingshemming har mange og nyanserte meninger om grad av egen selvbestemmelse. Vi ser også at deres vurdering i stor grad samsvarer med pårørendes oppfatning, mens personalet skiller seg ut med å vurdere at selvbestemmelsen er større enn personene selv mener. Erfaringene med å inkludere personer med utviklingshemming som medforskere, viser at dette både er nyttig og mulig, gitt tilstrekkelig tid og tilrettelegging. Deltakelse i prosjekt er en verdsatt rolle.

Antall personer i målgruppen

110

Sluttrapport/artikler (pdf)

SLUTTRAPPORT SLIK VIL JEG HA DET – Oppdatert versjon 27 feb 18.pdf