Små pårørende med familie

Når noen får diagnosen Parkinson går det hardt utover den som får det. Men det går også utover pårørende. Man tenker ofte på personens ektemake, men en like viktig gruppe å tenke på er den rammedes barn. Ettersom Parkinson er en sykdom de fleste utvikler i sen alder er det et mindretall av de som får Parkinson som har barn under fylte 20 år. Men dette mindretallet har en hverdag helt ulik alle andres. Barn av personer med Parkinson har alltid vært en glemt gruppe. Norges Parkinsonforbund mente derfor at det var behov for en samling for familier hvor en er rammet av parkinsons sykdom.Her kunne de få muligheter til å utveksle erfaringer og lære mer om hva det vil si å leve med sykdommen, og ikke minst hvordan man kan leve godt med en Parkinson diagnose.

I løpet av vinteren og våren 07 reklamerte vi for samlingen og annonserte i Parkinsonposten, på hjemmesidene og via invitasjoner i posten til alle medlemmer under 60 år i tilfelle de skulle ha barn i riktig aldersgruppe. Samtidig hadde vi arbeidet med å lage programmet. Vi knyttet til oss to familieterapeuter/psykologer som hadde erfaring med familier og alvorlig sykdom. Aina Frydenlund og Dagfinn Mørkerid ble viktige i prosessen med utarbeidelse av programmet. I forkant hadde vi lurt på hvordan dette vil gå. Åtte familier som ikke kjenner hverandre. 7 ungdommer, 5 barn og 14 voksne. Ville det bli bra? Hadde de noe å snakke om? Vi var nok mer nysgjerrig enn bekymret, men det var likevel en lettelse å se hvor godt det gikk.

Kanskje det er som en av de som har parkinson sa: -Nettopp det at vi ikke trenger å snakke om parkinson gjør at vi har noe felles. Det å treffe andre i samme båt er noe unikt. Følelsen av å møte noen som vet litt om hvordan du har det, fordi de har det på samme måte selv. Enten man er gift med en som har parkinson eller har en far eller mor med sykdommen. Man har en del av de samme erfaringene og det skaper et sterkt fellesskap.

Forbundet føler at familiesamlingen har fungert godt i forhold til oppsatte mål. Vi opplevde en del utfordringer i starten med å komme i kontakt med familier, men etter hvert som vi kom i kontakt med flere så vi at dette absolutt var et behov. Familiene som deltok på samlingen hadde et godt utbytte, det har de også skrevet i evalueringene vi har fått i etterkant av samlingen. Ungdommene opplevde det som positivt å møte andre tenåringer i samme situasjon og barna la vekt på at de syntes det var fint å se at det ikke bare var deres egen mor eller far som hadde parkinson.

For forbundets del har vi fått bedre kompetanse på parkinson i barnefamilier. Vi har fått positiv tilbakemeldinger, også fra personer som ikke var i målgruppen, på at vi gjennomførte dette tiltaket. Flere barnefamilier har også sagt i fra at de gjerne vil delta hvis dette blir arrangert igjen. Vi vil arbeide for å kunne gjennomføre lignende samlinger i fremtiden.