Smerter hos barn med CP; hvem bryr seg?
Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig prosjektsammendrag
Studien er et PhD prosjekt om behandling av smerter utenfor sykehus hos personer med cerebral parese (CP) 0-18 år. Det består av tre delprosjekter med fokus på fastleger, medikamentbruk og håndtering av hoftesmerter. Målsettingen er å øke kunnskapsgrunnlaget for samhandling og samvalg i håndteringen av smerter utenfor sykehus hos barn/unge med CP. Studien er utviklet i samarbeid med CP-foreningen. CP er den vanligste årsaken til motorisk funksjonshemming hos barn. To av tre personer med CP kan gå uten hjelpemidler og tre av fire har gjentatte smerter. Smerter ved CP er forbundet med redusert livskvalitet (QoL), redusert sosial deltakelse, og redusert funksjon i hverdagen. Man regner med at smerter ved CP kan forebygges eller lindres i de fleste tilfeller, og gjeldende faglige oppfatning er at den høye forekomsten av smerter ved CP først og fremst skyldes mangler ved helsetjenestene. Smerter ved CP kan skyldes bevegelsesforstyrrelsen i seg selv (spastisitet og dystoni), sekundære feilstillinger (f.eks. hoften går ut av ledd), smerter fra mage-tarm og urinveier og behandling (f.eks. tøyning ved fysioterapi og ortopediske operasjoner). Smerter kan behandles ved å fjerne årsaken der det er mulig, med medikamenter som demper spastisitet og dystoni, med smertestillende medikamenter, ortopedisk operasjon av feilstillinger og fysioterapi. Utgangspunktet for studien er barn/unge som er registrert i CPRN/CPOP (Cerebral Parese Registeret i Norge/Cerebral Parese Oppfølgingsprogram) som er et godkjent nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. I del 1 hentes data om årsak til kontakt med fastleger fra den nasjonale KUHR-databasen (Kontroll og utbetaling av helserefusjoner) for barn/unge med og uten CP. Vi vil da få svar på i hvilken grad barn/unge med CP oppsøker fastlegen på grunn av smerter. I del 2 inviteres de som er registrert i CPOP/CPRN til å delta i en spørreskjemaundersøkelse om nåværende smerter og bruk av smertestillende medikamenter (reseptbelagte og håndkjøpspreparater). Vi vil da få svar på hvilke medikamenter mot smerter barn/unge med CP bruker, hvilke medikamenter som blir forskrevet av fastleger og spesialister og om det er samsvar mellom smertebelastning og medikamentell smertebehandling. Del 3 er andre del av en studie fra CPOP hvor nye data om smerter, om hoften er på vei ut av ledd, helserelatert livskvalitet og håndtering av hoftesmerter innhentes fem år etter første datainnsamling. Deltakerne intervjues på telefon og svarer på spørreskjema og vi ser på de nyeste røntgenbildene av hoftene. Resultatene vil øke kunnskapsgrunnlaget for behandling av hoftesmerter. Prosjektet planlegger å publisere funnene i engelskspråklige fagtidsskrift, i norskspråklige fagtidsskrift og på CP-foreningen sine plattformer. Brukere v/CP-foreningen vil være involvert gjennom hele studien, i formidlingen av resultatene og i bruken av dem; f.eks. ved utvikling av opplæringspakker.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
Prosjektet omhandler smerte hos barn med cerebral parese (CP). Smerte rammer 3 av 4 barn med CP. I Norge har vi hatt protokoll-basert oppfølgingsprogram for CP i snart 20 år, som også inkluderer spørsmål om smerte. Dette gjør at CP er en modell tilstand for å se nærmere på smerte hos barn med funksjonsnedsettelse. I den internasjonale kunnskapsbasen, er det få eller ingen langtidsstudier (studier som undersøker smerte på flere tidspunkter), og ingen populasjonsbaserte studier om oppsøking av fastelege hos barn med CP. Prosjektet hadde som mål å se på smertebehandling utenfor sykehus, og bestod av to deler: Del 1 Tre observasjonelle langtidsstudier om gjentagende smerte, hoftesmerter og helserelatert livskvalitet med to datainnsamlinger. Disse tre studier baserte seg på standardiserte spørreskjema om smerte og helserelatert livskvalitet, intervju av primære omsorgsgivere om smerter og hoftesmerter og gjennomgang av røntgenbilder av hofter. Samtlige deltagere var ungdom (12-17 år) med CP med store forflyttingsvansker (moderat til alvorlig CP). Del 2 Koblingsstudie mellom to nasjonale registre som sammenlignet oppsøking av fastlege, konsultasjon på dagtid og smerte som årsak til oppsøking av lege mellom a) barn (0-17 år) med CP (alle grader) og b) barn ikke registrert i det nasjonale registeret for CP. Vi sammenlignet forekomst av koder fastleger bruker ved registrering av sitt arbeid som de får statlig refusjon for.
Sammendrag
Dette prosjektet hadde opprinnelig tre delstudier samtlige om smerte hos barn med CP, men innsamling av data til den ene studien ble kraftig forsinket under pandemien. Heldigvis inneholdt datainnsamlingen gjort i Delstudie 1 flere spørsmål som kunne besvare spørsmålene den tredje studien skulle dekke. Datainnsamling til Delstudie 1 (langtidsstudier) ble gjort svært grundig og dette resulterte i tre publikasjoner totalt. Delstudie 2 gikk etter planen, og resulterte i en publikasjon. Samarbeid med CP foreningen fungerte godt. PhD kandidaten har skrevet populasjonsvitenskapelige innlegg ved prosjektstart og formidlet resultater fra første to publikasjoner i CP-bladet, samt holdt innlegg på nett om Smerte hos barn med CP i et webinar høsten 2020. Samtlige resultater ble formidlet til CP-bladet i form av et intervju (mars 2023), samt på CP-konferansen våren 2022, samt ansatte i HABUene (RHABU konferansen 15.02.23) og på møte til Norsk barnenevrologisk forening 28.03.23. Det er avtalt nett-undervisning for ansatte i habiliteringnnlegg våren 2023, organisert av UNN (Tromsø universitetssykehus).
Resultater og virkninger
Del 1: Forekomst av gjentagende smerte økte i en periode på 5 år. Intensitet og frekvens av smerter økte, og det gjorde også smertens påvirkning på daglige aktiviteter, samt antall smertesteder. Forekomst av hoftesmerter økte. Alvorlig utglidning i hofteleddet og høy grad av motorisk funksjonshemming var risikofaktorer for hoftesmerter. Helserelatert livskvalitet skårer har holdt seg nokså uendret, med unntak av skåre som måler generell helse, grunnet økt antall medisiner. Faktorer som var assosiert med lavt helserelatert livskvalitet i ungdomstiden var høy grad av funksjonshemming, høy smertegrad i ungdomstiden samt lave skårer i helserelatert livskvalitet 5 år tidligere. Del 2: Det var ingen forskjell i antall konsultasjoner hos fastlege men det var mer administrativt arbeid hos barn med CP enn hos barn generelt. Smerte var sjeldnere oppgitt som årsak til konsultasjon hos barn med CP. Kort oppsummert, alle helseinstanser som møter et barn med CP bør initiere samtale om smerte til og med når barnet selv eller foreldre ikke tar det opp. Informasjon om hvordan smerte kan forebygges og behandles bør gis gjentatte ganger gjennom oppfølgingen.
