Sommerfuglaksjonen for synlighet av stoffskiftesykdom
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
245.000 mennesker behandles for stoffskiftesykdom i Norge og er livsvarig. De fleste kjenner noen, men få vet egentlig hva stoffskiftesykdom er. I likhet med en del andre typiske «kvinnesykdommer» er det behov for mer kunnskap og oppmerksomhet om sykdommen i samfunnet. Sommerfuglen har en visuell likhet med skjoldbruskkjertelen og er det internasjonale symbolet på thyroidea-sykdom. Lørdag 25. mai er den internasjonale thyroidea-dagen, eller Stoffskiftedagen. I den anledning ønsker vi å bruke dette bakteppet for å aktivere hele vår medlemsorganisasjon (tillitsvalgte, likepersoner, vår ungdomsorganisasjon STOFO-ung og våre medlemmer). Resultatet av prosjektet er en nasjonal og felles erfarings- og mestringsdeling, samt synliggjøring av hvordan det er å leve med en kronisk sykdom ovenfor pårørende og øvrig lokalsamfunn. Sommerfugl-symbolet settes i aksjon, og knyttes opp til ekte, menneskelige historier som mange vil kunne kjenne seg igjen i. Målet er at 28 lokallag og likepersoner arrangerer erfaringsutvekslingsworkshops der sommerfuglen danner grunnlag for samtale. Disse sommerfuglene og deres historier, deles med lokalsamfunnet når Stoffskiftedagen markeres 25. mai.
Aktivitet/tiltak/metode
Vi har i dag 28 lokallag som dekker store deler av landet. I tillegg har vi aktive og inaktive likepersoner som bidrar til å dekke opp våre geografiske mangler. Basert på en spørreundersøkelse til denne gruppen er det stor interesse for å bidra inn i dette prosjektet, og spesielt positivt er interessen fra våre inaktive likepersoner. Vi ønsker å sette sammen forhåndsdefinerte «pakker» som sendes ut til tillitsvalgte og likepersoner. Hver pakke vil inneholde 30 utstansede sommerfugler i hvit kartong, i samme fasong som vår nye logo, med hull til oppheng. Videre vil hver pakke inneholde dekorasjonselementer i form av maling, pensler, fjær, lim med mer. Lokallagene får deretter en ferdig utarbeidet invitasjon som de sender til sine medlemmer. Invitasjonen er til en kreativ kveld der man bidrar til markeringen av Stoffskiftedagen, samtidig som man deler erfaringer og mestringsstrategier. Lokallagene får utlevert en spesifikk fremgangsmåte for hvordan de presenterer prosjektet til de oppmøtte, samt hvordan de legger opp til samtaler og erfaringsdeling underveis. Tanken er at én side av sommerfuglen dekoreres (fritt), og den andre siden brukes til å svare opp forhåndsdefinerte spørsmål knyttet til stoffskiftesykdommen, og mestring av denne. Disse sommerfuglene vil bli brukt lørdag den 25. mai når lokallagene står på stand, og henges opp i parasoll eller lignende. Det er en etablert øvelse i forbundet å stå på stand denne dagen. Sommerfuglene vil fungere som trekkplaster og samtalestartere for besøkende, i tillegg til synlighet. Besøkende vil også kunne dekorere en sommerfugl ogl oppfordres til bildedeling i sosiale media med hashtaggene #sommerfuglaksjonen og #stoffskifte. 1. juni kåres en tilfeldig vinner, som mottar en symbolsk premie. I ukene opp mot Stoffskiftedagen vil administrasjonen markedsføre dagen og de lokale arrangementene, og også ha et eget løp opp mot lokalavisene for å sikre intervjuer og mer synlighet.
Antall deltakere
800
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Dette prosjektet har positive virkninger på flere ulike nivåer: 1) Stoffskiftesyke lider av en «stille» og lite forstått sykdom, med mange ulike, ofte diffuse symptomer, både fysisk og psykisk. Hvor hardt man rammes er svært individuelt. Prosjektet vil bidra til å gi dem en stemme – og spre kunnskap som er verdifull for andre. Markedsføringen før, under og etter, vil også bidra til økt synlighet og kunnskap. Stoffskiftesykdom kan inntreffe i alle livets faser, og kan også endre seg i løpet av livet. Derfor er det viktig med kjennskap til foreningen og vårt arbeid, også for de som lever gode liv med sykdommen. 2) For de tillitsvalgte i lokallagene og Stofo Ung er det en helt konkret aktivitet med en enkel oppskrift. Ved å appellere til at medlemmene får ta del av noe større (Stoffskiftedag-markeringen) tror vi mange vil ønske å bidra og forhåpentligvis involvere mennesker som deltar i en lokallagsaktivitet for første gang. 3) For våre likepersoner gjelder det samme som over. Dette er en helt konkret oppskrift på hvordan gjennomføre en aktivitetsgruppe. Mange har ikke vært aktive på lang tid, og stiller seg svært positivt på å prøve dette. 4) For medlemmene som deltar vil denne aktiviteten kunne gi en følelse av samhold og mestring. Vi benytter oss av enkle kunstterapi-prinsipper, men legger lista så lavt som mulig. Deltakerne står helt frie til å velge hvordan de ønsker å utfolde seg. De tillitsvalgte og likepersonene får enkle instrukser i å igangsette samtaler rundt utfordringer og mestring, og denne delen av øvelsen brukes til å notere på den ene siden av sommerfuglen. Det er en fin samtalestarter for deltakerne på workshopen, bidrar til å knytte bånd og gir en følelse av å være en del av noe større.
Plan for gjennomføring
Allerede i slutten av mars bestilles sommerfuglene og innhold til pakkene kjøpes inn og klargjøres til utsendelse. Parallelt sendes et bestillingsskjema ut til lokallagene og likepersonene der de bestiller antall sommerfugl-pakker. De får samtidig teksten til invitasjon til workshopen, slik at de kan sende dette til sine medlemmer, og reservere møtelokale. Alt dette gjøres før påsken, og prosjektleder er ansvarlig. I begynnelsen av april sendes sommerfugl-pakkene til lokallagene og til likepersonene. Månedsskiftet april/mai avholdes workshopene lokalt. Lokallagene oppfordres til å ha minst en likeperson til stede for å fasilitere samtalene rundt sykdom og mestring. Der vi har likepersoner men ikke lokallag vil likepersonene arrangere samlinger (med ekstra bistand fra administrasjonen ved behov). I mai igangsetter kommunikasjonsansvarlig i administrasjonen et løp opp mot lokalavisene for å få intervjuer og profilering rundt Stoffskiftedagen. Dette blir et tett samarbeid mellom ham og de tillitsvalgte. I ukene frem mot Stoffskiftedagen annonserer sekretariatet «sommerfuglaksjonen» med informasjon på nett og i sosiale media. Foto-konkurransen annonseres også og folk anbefales å følge med sitt lokallag for hvor og når standen skal være. Lørdag 25. mai er Stoffskiftedagen og lokallagene står på stand med sine sommerfugler. De tillitsvalgte er godt informert om prosjektet (og har forhåpentligvis selv bidratt med en sommerfugl) og vet hvordan de skal forklare prosjektet for besøkende. De vil i tillegg oppfordre besøkende til å lage sine egne og dele de i sosiale media. For å evaluere prosjektet vil det gå en spørreundersøkelse til alle som bestilte en «sommerfuglpakke». Det blir en kvalitativ undersøkelse som danner grunnlag for sluttrapporten til DAM.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
Dette prosjektet ble igangsatt for å belyse hvor omfattende og kompleks stoffskiftesykdom er. De fleste kjenner noen med stoffskiftesykdom, men få vet hva det egentlig betyr. Vi kalte prosjektet for sommerfuglaksjonen fordi sommerfuglsymbolet har en spesiell betydning for oss. Skjoldbruskkjertelen, som er den som skaper problemer for stoffskiftet, er formet som en sommerfugl. Vi brukte dette symbolet som bakteppe for å aktivere og engasjere medlemmer og tillitsvalgte, som fikk anledning til å delta i såkalte «sommerfuglworkshops» over hele landet. Her vekket vi barna i oss, og deltakerne dekorerte stensilerte sommerfugler med maling, fjær, glitter med mer. På den ene siden av sommerfuglen kunne man skrive hva man skulle ønske folk visste om stoffskiftesykdom, samt dele sine viktigste mestringsstrategier. Workshopene ble en fin anledning til å møte andre og dele erfaringer. De dekorerte sommerfuglene ble brukt 25. mai, som er den internasjonale dagen for thyroideasykdom. På denne dagen stod lokallagene våre på stand over hele landet, og sommerfuglene pyntet opp standene og fungerte som trekkplaster for besøkende. 20 av våre 27 lokallag deltok i sommerfuglaksjonen og arrangerte workshops og stod på stand.
Gjennomføring
Prosjektet ble gjennomført ganske nært iht planen. De tillitsvalgte var godt informert i forkant og klare til å gjøre sin del av jobben. Det var noe frafall i antall deltagende lokallag, fra 28 til 20. Det skyldtes sykdom og frafall av engasjement/tillitsvalgte som trakk seg. Sommerfuglpakkene ble ordnet i god tid før påske og lokallagene fikk lagt inn sine bestillinger. Disse ble da sendt ut rett over påske, samtidig som lokallagene fikk sendt ut sine respektive invitasjoner til workshops. Deretter ble workshopene avholdt rundt omkring i landet. Deltakelsen var noe varierende, men de som var der synes det var artig å gjøre noe litt annerledes, og det ble rapportert om mye gode samtaler. Kommunikasjonsansvarlig fra administrasjonen skrev en god kronikk som ble distribuert til lokallagene. Denne ble tatt opp i fire lokalaviser, som er en del færre en forventet, men til gjengjeld var det fire store lokalaviser. Fotokonkurransen i sosiale media gikk noe tregt og ble derfor supplert med en tilleggskampanje. Denne kampanjen skapte mye engasjement, og ga oss mye nyttig lærdom også.
Resultater og virkninger
For de aller fleste av våre likepersoner og tillitsvalgte som deltok i prosjektet, ble det oppfattet som givende. Mange rapporterte at det var artig å gjøre noe helt annerledes, og flere lokallag opplevde å treffe medlemmer som aldri før har deltatt i et lokallagsarrangement. Det var også oppløftende å se hvordan hele organisasjonen kunne samles på denne måten, og de ulike lokallagene var som små deler i en sveitserklokke. De tillitsvalgte har rapportert om meningsfylte samtaler under sommerfuglworkshopene, og at sommerfuglene var med og generere samtaler da de ble brukt på standen 25. mai. Ettersom fotokonkurransen førte til mindre aktivitet enn forventet, utvidet vi kampanjen i sosiale media slik at vi hver uke presenterte følgerne våre med en påstand eller et spørsmål. I løpet av mai fikk følgerne fire slike spørsmål (et hver uke), og dette genererte stor aktivitet med over 100 kommentarer på en av postene. Disse postene ga oss mye nyttig informasjon om hva pasienter opplever er de største misforståelsene med stoffskiftesykdom, og hva de skulle ønske folk visste mer om.