Søskenpakka – hva med meg?

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Epilepsiforbundet sentralt får stadig tilbakemeldinger fra vår rådgivningstjeneste, ungdomsråd, lokallag og medlemmer med etterspørsel etter kurs og opplæring for pårørende søsken. Samtalene man får ved sykehusene oppleves dessverre ikke alltid som nok, og det er ulikt hvor mye sykehusene tilbyr dette. Vi har gjennom flere prosjekter nå opparbeidet oss informasjonsmateriell som vi ønsker og sette sammen til en kurspakke, med formål og kunne kurse pårørende søsken i lettere og mestre en utfordrende hverdag.

Målsetting for prosjektet

Trygge pårørende søsken til barn med vanskelig epilepsidiagnose. Utarbeide et kurskonsept som bidrar til at pårørende søsken kan få en bedre hverdag og som kan benyttes av våre lokallag/nettverk/likepersoner i arbeidet med og veilede familier i en vanskelig livssituasjon.

Målgruppe

Pårørende søsken til barn med vanskelig behandlingsbar epilepsi

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

50

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Epilepsiforbundets sentralledd skal i samarbeid med frivillige/brukermedvirkere fra lokallaget i Trøndelag utarbeide innhold og gjennomføre første pilotkurshelg for pårørende søsken og en foresatt. Kurspakka skal gi opplæring i hvordan man som søsken kan håndtere livet i en komplisert hverdag preget av sykdom og tilleggsutfordringer. Lokallaget i Trøndelag skal ved endt prosjektperiode fungere som veiledere for våre andre lokallag, når de skal gjennomføre samme kurs i sine lokalområder.

Fremdriftsplan for prosjektet

Januar – Mars Invitere til prosjektmøte Prosjektgruppemøte fordeling av oppgaver April – Mai Annonsere tilbudet Ta i mot påmeldinger og holde kontakt med deltagere Juni Gjennomføre kurshelgen August -september Evalueringsmøte Planlegge videreføringsaktiviteter November Distribuere konseptet ved tillitsvalgtsamling 2022 Desember Rapportere Etter prosjektperiode Veilede lokallag/nettverk i gjennomføring Se søknad for detaljert fremdriftsplan

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målet med prosjektet har vært å lage et opplegg som kan benyttes av våre lokallag/nettverk til å trygge pårørende søsken til barn med vanskelig epilepsi. Å ha en bror eller søster med vanskelig epilepsi kan for mange unge oppleves som en ekstra stor belastning. Generelt sett er det utfordrende å være pårørende til søsken med sykdom, men med epilepsi kan det i tillegg komme mange tilleggsutfordringer både av psykisk og fysisk karakter. Pårørende søsken er barn som lever i en komplisert hverdag, og i en livskrise som er vedvarende. De kan ofte både oppleve samhold, mening og positiv utfordring knyttet til sin livssituasjon, og samtidig redsel, sorg, økt ansvar, belastning og opplevelsen av å bli tilsidesatt fordi foreldre forståelig nok må prioritere barnet med epilepsi. Målgruppa i prosjektet har vært pårørende søsken og foresatte, men også våre lokallag og nettverk som skal fortsette med dette arbeidet i fremtiden.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Prosjektet Pårørende søsken – Hva med meg? Ble planlagt og gjennomført i 2021/2022 som en helgesamling med faglig innhold og masse tid for erfaringsutveksling, lek og gøyale aktiviteter. Vi har fått erfaringer som skal benyttes i fremtiden, både av våre lokallag og nettverk. Konseptet kan benyttes som helhet eller som kortere opplæringsbolker. Det var viktig at dette ble forankret og gjennomført i samarbeid med et lokallag, slik at opplegget enklere kan videreføres til andre. Lokalforbundet Trøndelag skal fungere som veiledere for andre lokallag/nettverk når de ønsker å gjennomføre samme opplegg. Erfaringene våre fra prosjektet ble delt på tillittsvalgtsamlingen til Epilepsiforbundet i mars 2023, og ga inspirasjon til flere, noe som resulterte i at en ny søskenhelg er under planlegging som et samarbeid mellom flere lokalforeninger. Dette er svært positivt for lokalforeningenes fremtidige samarbeid og ikke minst for nye familier som trenger denne form for tilbud.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

90

Prosjektgjennomføring/Metode

Epilepsiforbundet sentralt har i samarbeid med vårt lokallag i Trondheim, vår likepersontjeneste og våre samarbeidspartnere i helsenorge, utviklet et konsept for pårørende søsken og deres foresatte. Dette ble gjennomført som et pilotprosjekt og har gitt oss verdifulle erfaringer i arbeidet som er spesielt tilrettelagt for pårørende søsken. Det ble nedsatt en prosjektgruppe som besto av prosjektleder, styret i lokalforeningen Trøndelag, speidergruppa i Trondheim og med faglige innspill fra «Gjør en forskjell». I tillegg har vi benyttet vårt eget materiale som filmer og brosjyrer som er laget i samarbeid med fagmiljøet på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi) Konseptet er delt i 3 bolker: • Faglig informasjon om hvordan håndtere livet i en hverdag preget av alvorlig sykdom • Samtale og refleksjon om temaet • Aktivitet, lek og tid sammen med andre i samme situasjon, med spesielt vektlegging på å ha tid alene med foresatte. • Evalueringen og resultatene skal legges frem for forbundets lokallag/nettverk slik at de kan benytte dette i sitt fremtidige arbeid for pårørende søsken

Resultater og resultatvurdering

Prosjektet resulterte i et kurskonsept som skal gjøre pårørende søsken bedre rustet til å stå tryggere i en vanskelig hverdag. Prosjektet har også gitt våre lokallag og nettverk verdifull kunnskap som kan benyttes i arbeidet med å bistå denne gruppa. •Samarbeid med andre lokale frivillige organisasjoner •La samlingen være lett tilgjengelig •Tenk gjerne litt utenfor boksen •Tenk gjennom hvilken tid på året det er lettest for familier og delta •Ha alltid en plan b når man jobber med mennesker •Om det er foredrag som skal utføres av likepersoner, kan det være lurt at det er flere •Legg vekt på «tid sammen» Å samle denne gruppa til en hel helg er utfordrende. Det er svært syke barn involvert og kan være vanskelig for de foresatte å komme fra hjemmesituasjonen. Å reise bort en hel helg og ha på plass noen til å ivareta det andre barnet hjemme er jo en av de største utfordringene disse familiene lever med hele tiden. Under slike gjennomføringer er det viktig å være «raus».

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har hjulpet oss til å forstå hvordan vi som forbund kan bidra i å hjelpe pårørende søsken i sin hverdag, og ikke minst inspirert flere lokallag/nettverk til å gjennomføre lignende aktivitet lokalt. Det har også inspirert til samarbeid på tvers av kommunegrenser.