Språkkartleggingsverktøy for primær progressiv afasi

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Primær progressiv afasi (PPA) er en fellesbetegnelse på progredierende demenssykdom som debuterer med språk- eller talevansker, ofte hos personer i 50–60-årsalderen. Det finnes ikke presise tall for hvor vanlig tilstandene er, men en britisk undersøkelse antyder en prevalens på 3-4/100 000. Det finnes per i dag ingen språkkartleggingsverktøy for PPA på norsk og diagnostisering av PPA er derfor svært vanskelig. Som en konsekvens tar det gjerne år fra de første symptomene oppstår til diagnosen settes og dette medfører en stor belastning for personene det gjelder og for deres pårørende.

Målsetting for prosjektet

Mål er å lage et verktøy til vurdering av subtile språkvansker ved mistanke om PPA i tidlig stadium. Differensialdiagnostisering mellom de tre variantene av PPA og måling av virkning av tiltak er viktige elementer. Deler av verktøyet skal kunne brukes til å overvåke sykdomsutviklingen.

Målgruppe

Personer med mistanke om primær progressiv afasi, men også for kartlegging av subtile språkvansker ved andre nevrologiske lidelser (jf. 2.1 i prosj.beskr.)

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Overordnet mål: Å lage et oppdatert, kulturelt tilpasset verktøy til vurdering av subtile språkvansker ved mistanke om PPA i tidlig stadium. Prosjektet omfatter en rekke aktiviteter og tiltak: 1) Litteratursøk for å skaffe oversikt over hvilke verktøy som eksisterer internasjonalt; 2) undersøkelse om diagnostisk praksis for PPA i Norge; 3) utvikling av kartleggingsverktøy og spørreskjema til bruk for norsk språk, i norsk kontekst gjennom codesign med personer med PPA; 4) pilotering av kartleggingsverktøy og spørreskjema; 5) evaluering av pilotversjonene; 6) revidering og ferdigstillelse av kartleggingsverktøy og spørreskjema; 7) normering på 20–30 personer med PPA og 100 kontrollpersoner; 8) analyse; 9) publisering av kartleggingsverktøy og spørreskjema; 10) tre år etter publisering: ny undersøkelse for å kartlegge hvilke verktøy klinikere bruker for å kartlegge subtile språkvansker ved mistanke om PPA i tidlig stadium for å evaluere om prosjektet har hatt ønsket effekt

Fremdriftsplan for prosjektet

1) Før prosjektstart: Litteratursøk og vurdering av allerede eksisterende materiell, internasjonalt. 2) August 2021–mars 2022: Rekruttering og materialutvikling. 3) April 2022–oktober 2022: Utprøving. 4) November 2022–mars 2023: Evaluering og revidering. 5) April–juni 2023: Ferdigstillelse av materiellet. 6) Juli 2023–januar 2024: Normering. 7) Februar–juni 2024: Ferdigstillelse. 8) Tre år etter publisering: spørreundersøkelse