Sterkere ALS-stemmer
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Ca 400 mennesker lever med ALS i Norge, 150 nye blir diagnostisert i året. Sykdommen er dødelig, og raskt progredierende for mange. Diagnosen, symptomene er overveldende, og behandling og administrasjon av forløpet krevende. Mange av oss dør i løpet av et år eller to etter diagnosen. Pårørende er ofte utslitt etter et dødsfall. Vi får oppmerksomhet i media og blant politikere når vi forteller historiene vår, men får få resultater. Vi deler disse erfaringene med andre ALS-foreninger i andre land. Stort omsorgsbehov, fortvilelse, kort levetid og begrenset kapasitet gjør at mennesker med ALS mister håp og livsønsker. Dette er noe av vi arbeidet med i Dam-prosjektet ALS – eksistensielle samtaler og livskvalitet i 2020-2023. ALS-foreningen har to utfordringer som vi vil arbeide med i dette prosjektet : 1) Hvordan kan mennesker med ALS representere seg selv effektivt under de gitte forutsetningene? 2) Hvordan går vi fra en situasjon med sympati til reell brukermedvirkning?
Aktivitet/tiltak/metode
Prosjektarbeidet vil gi og forsterke stemmene til mennesker med ALS og deres pårørende. Vi vet at ressursene er store, men at det er vanskelig å innhente informasjonen i vanlige medlemsaktiviteter og årsmøter som andre organisasjoner kan. Vi understreker at arbeidet ikke har forskning som formål, men et internt fokusert arbeid for å gi innsikt, metodikk og være mobiliserende. Prosjektmedarbeider vil intervjue med 10-15 personer med ALS eller pårørende, med ulikt bosted, kjønn, alder, ulikt sted i diagnosen, og med ulik erfaring med helsevesenet. Personene vil bli rekruttert fra foreningen enten ved respons på medlemspost eller via snøballmetoden. Personene vil få informasjon om formålet, og der vi særlig understreker at intervjuet ikke omhandler egen situasjon, at man kan trekke seg fra intervjuet når og hvis man ønsker, behov for tilrettelegging. Intervjuene vil være semi-strukturerte intervjuer, men knyttet til hovedspørsmålene. Vi ber om egne synspunkter, erfaringer og vurderinger, og at intervjuobjektet rådgir intervjuer og forening. Det vil ikke bli etterspurt eller notert opp personssensitiv informasjon. Personer som ikke har stemme vil kunne svare skriftlig, og personer kan være anonyme overfor intervjuer om ønskelig. Samtalene er tilrettelagt i forhold til dagsform, og vi vil flere korte samtaler for den som ikke orker lange samtaler, på teams, chat og lydmeldinger eller andre metoder. Noen av samtalene kan bli fulgt opp av en utdypende samtale. Samtalene blir analysert, kategorisert og framlagt styret i foreningen for drøfting. Til analysen vil vi bruke kunnskap fra ALS-organisasjoner i andre land, andre organisasjoner for funksjonshemmede, kunnskap om interesseorganisasjoner og frivillig sektor, strategier og handlingsplaner for utvikling av kommune og spesialisthelsetjeneste. Vi vil i stå sterk grad som mulig vise til bærekraftige løsninger. Evaluering: Arbeidet vil bli evaluert av styret. Sikkerhet, og etiske hensyn vil bli diskutert i styret.
Antall deltakere
30
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
ALS-foreningen ser at disse samtalene vil 1) gi metoder for at vi som lever med ALS kan organisere oss og stå sammen. Intervjuene gir innspill som vi ikke klarer å få til på et årsmøte eller gjennom medlemsaktivitet. Intervjuene brukes til utvikling av handlingsprogram og i styrearbeid, og deles med andre organisasjoner, 2) resultatene vil belyse utfordringene, og formidles til myndigheter, politikere og fagpersoner, 3) prosjektprosessen i seg selv gir framtidshåp.
Plan for gjennomføring
01.05.2025: Praktisk rigg av prosjektet. Rekruttering, utvalg og oversikt over av intervjuobjekter. Skisse til kommunikasjonsplan av resultater, vurdering av samarbeidspartnere som kan støtte og bistå i lanseringen. 01.08.2025: Intervjuer 01.11.2025: Oppsummerte data til styringsgruppe med 1) råd til politikere, fagpersoner etc, 2) arbeidsmetoder for ALS-foreningen Alltid Litt Sterkere. 01.03.2026: Utarbeidelse av 1) dokumentet Sterkere ALS-stemmer og 2) dokument om organisering og arbeidsmetoder. 01.05.2026: Arbeid med utsendelse, lansering av dokumentet Sterkere ALS-stemmer til seminarer, samlinger som feks Arendalsuka,