Styrk pårørende – et nettverk etter slag

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Hvert år rammes nærmere 12000 personer av hjerneslag i Norge, og mange får hjerneskade etter sykdom og ulykker. Flere overlever og bor hjemme eller er under omsorg i kommunen. Pårørende blir ofte helsevesenets viktigste samarbeidspartner, parallelt med at de utsettes for påkjenninger i samliv og egen helse. I senere år har det vært fokus på pårørendes situasjon i form av lovverk, rapporter og veiledere fra myndigheter og fra brukerorganisasjoner, men helsetjenestens mulighet til å følge opp pårørende er gjerne mangelfull. LHL Hjerneslag ønsker samarbeid om å få til et pårørendenettverk.

Målsetting for prosjektet

Hovedmålet med prosjektet er å styrke pårørende til pasienter med hjerneslag og ervervet hjerneskade i Finnmark, og bidra til at de får en lokal arena til å dele erfaringer, søke kunnskap, skape relasjoner og bygge nettverk. Prosjektet gjennomføres som kurstilbud med etterfølgende nettverksbygging.

Målgruppe

Målgruppe er nærmeste pårørende til pasienter med hjerneslag og ervervet hjerneskade i Finnmark.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

200

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Vi vil lage et kurstilbud som omfatter 6 temamøter à 2-3 timer over 4-5 måneder. Tilbudet skal gis i kommunene og antall deltakere skal være min. 5 personer. Rekruttering: Pårørende som har hatt eller har sine innlagt v/rehabavdelingen. v/Finnmarksykehuset HF får tilbud om å delta. Primærhelsetjenesten og LHL vil spre informasjon om tilbudet og slik bistå med rekrutteringen. Deltakere og prosjektleder bestemmer sammen innholdet på møtene; tema velges ut fra pårørendes behov. Gruppeetikk, dokumentasjon om pårørende belastning, samt info om LHL og LHL Hjerneslag og Selv Hjelp Norge vil være faste innslag. Flg. tema kan være aktuelle: Hjernen og kroppens funksjon før og etter skade, økonomiske og juridiske utfordringer og rettigheter, hjelpemidler i og utenfor hjemmet, aktivitetstilbud i nærmiljøet. Kursinnhold vil variere mht deltakerantall, alder, kjønn, sosial situasjon og hva som finnes av lokale tilbud. Foredragsholdere rekrutteres fra offentlige og private etater og bedrifter i nærområdet, samt fra rehabavd v/Finnmarkssykehuset. På hvert møte settes det av tid til å fokusere på deltakernes emosjonelle erfaringer og utfordringer med å leve med en forandret partner. Temamøtene følges opp med nettverksarbeid lokalt og av lokale.

Fremdriftsplan for prosjektet

Prosjektet starter opp i august 2020 og oppstart skjer gradvis i kommunene etter at kontakt er etablert med brukerorganisasjonene lokalt og med helsefaglige i primærhelsetjenesten, og etter at deltakerne er rekruttert. Hvert kurs evalueres av deltakerne og med samarbeidspartnere, samt med hver deltaker to måneder etter at kurset er avsluttet. De siste kursene avvikles våren 2021 og prosjektet evalueres og avsluttes juni 2021.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Det er godt dokumentert at belastningen er stor for pårørende til personer med ervervet hjerneskade. Endringer i kognisjon, emosjoner og personlighet gir mer utfordringer i nære relasjoner enn redusert fysisk funksjon. Sorgen som rammer pårørende ved kronisk sykdom og kognitiv svikt avtar ikke med tid, men går i sirkler. De har mistet en nærstående som fortsatt er der; en sorg uten grav. Pårørende har en krevende livssituasjon og helsevesenets mulighet til oppfølging er mangelfull. LHL og LHL Hjerneslag ønsket derfor samarbeid om å få til et pårørendenettverk i Finnmark. Prosjekt «Styrk pårørende – et nettverk etter slag» har hatt som hovedmål å styrke pårørende til pasienter med hjerneslag og ervervet hjerneskade i Finnmark, og bidra til at de får en lokal arena til å dele erfaringer, søke kunnskap, skape relasjoner og bygge nettverk. Dette skulle skje gjennom å gjennomføre et kursopplegg for pårørende organisert som temakvelder, som igjen dannet fundament for videre nettverksbygging

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Prosjektet hadde flg. delmål: 1)Etablere et godt samarbeid med primærhelsetjeneste og lokale brukerorganisasjoner i samsvar med samhandlingsavtale, og bidra til at prosjektet videreføres lokalt. 2)Gjennomføre et likeverdig kursopplegg i de kommuner der antall påmeldte i aktuell pårørendegruppe utgjøres av minst 5 personer. 3)Redusere antall individuelle oppfølginger av pårørende fra ART etter gjennomført kurstilbud. 4)Samle tilbakemeldinger fra pårørende som har deltatt i kursopplegget for å kunne dokumentere brukeropplevelser og –behov. Ingen av delmålene ble nådd fullt ut. Vi klarte å etablere 2 grupper i Vadsø med deltakere også fra nabokommuner. Hovedårsaken til frafall og at vi ikke kom i gang med flere lokale grupper var koronapandemien/Covid-19 restriksjoner. Det ble derfor ikke etablert nettverk som kunne videreføres lokalt etter avslutning av prosjektet. Allikevel har prosjektet gitt erfaringer som kan være nyttige å drøfte og ha med i framtidige prosjekt og pårørendearbeid

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

10

Prosjektgjennomføring/Metode

Vi utformet kurstilbudet etter en modell basert på pårørendeprosjektet «Ta Tak» (St. Olav, 2019) og som omfatter 6 temamøter à 2-3 timer over 4-5 mnd. Gruppetilbudet, som skulle være utgangspunkt for videre nettverksbygging, skulle være lokalt, hver gruppe ha minst 5 deltakere og tilbudet skulle gis nært deltakernes bosted. Prosjektet startet juli-20, men koranapandemi og nasjonale Covid-19 restriksjoner skapte vansker både ved oppstart og under gjennomføring. Vi startet med å informere om prosjektet og knytte kontakt med lokallag og kommuner. Kontaktpersoner i kommunene fikk info om prosjektet og invitasjonsbrev til pårørende med oppfordring om å spre dette. Etter hvert ble det klart at våre kontakter i kommuner og lokallag ønsket å avvente videre medvirkning i prosjektet til pandemien var på tilbakegang. Vi kom ikke i gang igjen før i juni-21, og den første av 2 grupper startet ikke opp før november-21; f.o.f. pga. pandemien som gjorde rekrutteringen til gruppene vanskelig. Dette, og frafall av påmeldte og deltakere underveis, gjorde det krevende for oss å planlegge og gjennomføre grupper. Prosjektet ble avsluttet ved utgangen av mars-22 uten at det ble etablert pårørendenettverk

Resultater og resultatvurdering

Målet med prosjektet ble langt på vei ikke nådd. Vi klarte bare å etablere 2 grupper i Vadsø og gi deltakerne en lokal arena for kunnskap, relasjon og nettverksbygging. LHL-representanten ble anbefalt å følge opp gruppe 1. Gruppe 2 ble tilbydd videreføring gjennom Selvhjelp Norge, men ble oppløst ved prosjektslutt. Hovedårsaken til at prosjektet ikke helt lyktes i å nå sine mål var at samfunnet var nedstengt pga. koronaviruset og vi hadde Covid-19 restriksjoner som begrenset muligheten til å møtes fysisk. Mange i målgruppen var redd for smitte, lokale samarbeidspartnere i hjelpeapparatet måtte håndtere følgene av viruset i tillegg til sine faste oppgaver, og deltakere som meldte interesse for prosjektet falt fra fordi det ble lenge å vente til oppstart av gruppe. Selv om vi ikke lyktes med å etablere flere lokale grupper og et pårørendenettverk så har prosjektet allikevel gitt oss erfaringer som vi mener kan være nyttige å drøfte og ha med for fremtidige prosjekter og pårørendearbeid.

Oppsummering og videre planer

Koronapandemi og Covid-19 restriksjoner skapte store hindringer for prosjektet. Det ble vanskelig å rekruttere deltakere, og tross innsats fra prosjektledelse, våre samarbeidspartnere (lokallag og kontaktpersoner i kommunene), måtte aktiviteten i prosjektet innstilles i lengre perioder. Det som er gjennomført har dog gitt oss noen erfaringer som kan være nyttig i fremtidig arbeid med målgruppen. Prosjektledelsen har avsluttet sitt arbeidsforhold ved Finnmarkssykehuset, og prosjektet er avsluttet. LHL Hjerneslag vil ta med seg erfaringene fra prosjektet inn i sitt pårørende- og nettverksarbeid.