Synlig annerledes og sterk

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

Bakgrunn og målsetting: Tema i avhandlingen var risiko og beskyttelsesfaktorer som kan tenkes å påvirke selvbildet hos barn og ungdom som er født med en leppe-, kjeve- og/eller ganespalte (LKG)

Bakgrunn og målsetting: Tema i avhandlingen var risiko og beskyttelsesfaktorer som kan tenkes å påvirke selvbildet hos barn og ungdom som er født med en leppe-, kjeve- og/eller ganespalte (LKG). Å fødes med LKG vil kunne innebære at barnet ser eller høres annerledes ut enn andre barn. Psykologisk forskning peker på viktigheten av at vi er fornøyd med vårt utseende. Spørsmålet var om barn som er født med LKG står i risiko for å være mindre fornøyd med sitt utseende, noe som videre kan tenkes å påvirke barnets opplevelse av seg selv.

 

Det har vært lite eller ingen psykologisk forskning innen dette feltet i Norge. De fleste internasjonale studier består dessuten av små utvalg, noe som bidrar til usikre resultater. Norge har derimot med sitt sentraliserte behandlingstilbud til denne gruppen en unik mulighet til å bidra med data som vil være generaliserbare og representative for gruppen som helhet.

 

Metode og gjennomføring: Avhandlingen var basert på data fra psykologiske rutineundersøkelser som tilbys innen det ene av de to norske behandlingsteamene (”Oslo-teamet” ved Bredtvet kompetansesenter og Rikshospitalet). Disse undersøkelsene finner sted når barnet er 10 og 16 år gammelt. Teamets psykolog møter da hvert barn individuelt, samt barnets foreldre, og spørreskjemaer fylles ut i denne forbindelse. Seks årskull med 10-åringer (født 1993-1998) og fem årskull med 16-åringer (født 1988-1992) var inkludert i denne undersøkelsen. Totalt samtykket 661 familier i å delta i undersøkelsen (85.5 %).

 

Resultater og vitenskapelig betydning: Resultatene viste klart at det var barnets egen opplevelse av sitt utseende som er av betydning for psykisk helse, og ikke hvorvidt spalten er eller ikke er synlig for utenforstående. Det var også klare sammenhenger mellom tilfredshet med utseendet og tilfredshet med sosial samhandling. Avhandlingen støttet dermed hypotesen om at tilfredshet med utseendet kan styrkes av positive sosiale erfaringer (som å føle seg sosialt akseptert), eller at tilfredshet med utseendet kan svekkes dersom barnet opplever negative sosiale situasjoner (som erting).

 

Et spennende funn var at tenåringsgutter med LKG viste seg å være mer tilfreds med sine nære vennskap, følte seg mer sosialt akseptert og rapporterte færre depressive symptomer enn norske gutter på samme alder som ikke var født med spalte. Dette kan vitne om spesifikke beskyttelsesfaktorer.

 

Vi kan ikke endre det faktum at noen barn og ungdommer vil måtte vokse opp som synlig annerledes i et samfunn der det er et stadig økende fokus på det perfekte utseendet. Avhandlingen pekte imidlertid på at positive sosiale erfaringer kan styrke barnets tilfredshet med sitt eget utseende. Dette gir både foreldre og fagfolk muligheter til å påvirke barnets opplevelse av seg selv i positiv retning, på tross av den utfordringen det kan være å vokse opp med en medisinsk diagnose som en LKG. Dette er kunnskap som også kan overføres til andre grupper som er synlig annerledes enten på grunn av en medfødt tilstand (for eksempel enkelte hudsykdommer, fødselsmerker eller andre medisinske tilstander), eller på grunn av en ervervet skade (for eksempel en brannskade eller en trafikkulykke).

 

Videre planer: Det foreligger nesten ingen longitudinell forskning (dvs. forskning som følger barnet over tid) innen dette feltet, verken i Norge eller i utlandet. Mange av barna som møtte til 10-års undersøkelse, og dermed ble inkludert i denne studien, har nå fylt 16 år, og har altså i etterkant møtt også til denne rutineundersøkelsen. Dette gir en unik mulighet til å se på hvordan variabler henger sammen over tid, og hvordan de påvirker hverandre, noe denne avhandlingen ikke kunne gjøre annet enn i form av teori og hypoteser. Det ville være av stor klinisk og forskningsmessig betydning for denne pasientgruppen om en slik oppfølgingsstudie var mulig. Slike videre planer vil imidlertid være avhengig av muligheter for finansiering.

 

Doktorgradsavhandling:

Feragen KB (2009) Psychosocial adjustment in children and adolescents with cleft lip and palate: Exploring risk and protective factors. Universitetet i Oslo, Det samfunnsvitenskapelige fakultet, ISSN 1504-3991.

 

Artikler:

Feragen KB, Borge AIH & Rumsey N (2009) “Social experience in 10-year-old children born with a cleft: Exploring psychosocial resilience.” Cleft Palate – Craniofacial Journal, årg. 46, nr. 1, s. 65-74.

 

Feragen KB, Kvalem IL, Rumsey N & Borge AIH “Adolescents With and Without a Facial Difference: The Role of Friendships and Social Acceptance in Perceptions of Appearance and Emotional Resilience.” Body Image – An International Journal of Research, innsendt på nytt 2010.

 

Feragen KB & Borge AIH “Peer Harassment and Satisfaction With Appearance in Children With and Without a Facial Difference.” Body Image – An International Journal of Research, Epub før trykking 2010, doi:10.1016/j.bodyim.2009.12.001

 

 

Prosjektleder/forsker

Kristin Billaud Feragen

Hovedveileder

Anne Inger Helmen Borge

Detaljer
Program
Forskning (2005)
Prosjektnavn
Synlig annerledes og sterk
Organisasjon
Leppe- / ganespalte foreningen
Org.ledd
Bredtvet kompetansesenter
Beløp Bevilget
2006: kr 485 000, 2007: kr 505 000, 2008: kr 530 000
Startdato
01.04.2006
Sluttdato
01.04.2009
Status
Avsluttet