Synlig men sett – Sårbar og sterk!

Sluttrapport

Bakgrunn

Samfunnets utseendefokus kan bidra til at barn/ungdom med leppe-kjeve-og/eller ganespalte (LKG) føler at de skiller seg ut og blir sårbare sosialet. Vi mangler kunnskap om sammenhenger mellom individets selvpersepsjon og hvordan denne påvirkes av positive eller negative sosiale erfaringer.

Målsetting

1) Alder, spaltetype, kjønn og eventuelle tilleggsvansker: Sammenhenger med psykososial helse og tilfredshet med utseendet. 2) Barn med LKG og tilleggsvansker (syndrom, kognitive vansker m.m.): Spesifikke utfordringer. 3) Longitudinelt perspektiv: Sammenhengen mellom tilfredshet med eget utseende og (positive og negative) sosiale erfaringer. 4) Individuelle aspekter av det å vokse opp som synlig annerledes: Kvalitativ tilnærming.

Design, metode, materiale

Studien er basert på både kvantitativ (Delmål 1-3) og kvalitativ metodologi (Delmål 4). Krysseksjonelle data: Registrerte data fra 661 barn (10 år) og ungdom (16 år) fra prosjektleders PhD (avsluttet i 2009, også finansiert av Extra-stiftelsen), samt nye data fra rutineundersøkelser 2009-2015. Utvalgets størrelse: 845 barn og 857 ungdommer. Longitudinelle data: Beregnet til å bestå av ca. 250 ungdommer. Aktuelt utvalg ble på 340 ungdommer. Statistisk metode beskrives i hver enkelt artikkel og består i hovedsak av standard statistiske analyser. Kvalitativ tilnærming endte opp med å være basert på et britisk utvalg av 52 voksne med LKG. Metode: Tematisk analyse, identifisert ut fra prevalens og sentralitet. Identifisert av første forfatter, Dr Nicola M Stock, deretter diskutert i forfattergruppa. Deltakerne fikk tilsendt en oppsummert versjon for godkjenning.

Gjennomføring

a) Godkjenning fra REK, samt innhenting av samtykker og registrering av data. b) Hospitering ved Centre for Appearance Research, Bristol (UK) fra juni 2012 til august 2013. Dette ble en unik mulighet til nettverksbygging og kontakt med forskere med liknende faginteresse, bl.a. Professor Nichola Rumsey og Dr Nichola Stock. Begge er medforfattere på flere av prosjektets artikler. c) Delmål 1-2: Analyser, arbeid og artikkelskriving. Resultat: 5 publiserte artikler + 2 fortsatt under bearbeidelse/under review. I tillegg skrives det en hovedoppgave basert på samme data, under arbeid (profesjonsstudiet psykologi, Tromsø; leveres mai 2016). d) Delmål 3: Analyser, arbeid og artikkelskriving. Resultat: En artikkel + en hovedoppgave under arbeid (profesjonsstudiet psykologi, Oslo; leveres april 2016). e) Delmål 4: Analyser, arbeid og artikkelskriving. Resultat: To publiserte artikler.

Resultater

1) Psykologisk risiko ved LKG + tilleggsvanske. 2) Subjektiv opplevelse av eget utseende sentral. 3) Erting over tid etter 10 års alder påvirker tilfredshet med eget utseende og øker depressive symptomer, særlig hos jenter. Opplevd erting forklarer psykologiske utfordringer, ikke omvendt. 4) Utfordrende å avslutte 21 års behandling. Lite kunnskap om genetiske aspekter ved LKG. Psykologisk oppfølging ønsket også etter at medisinsk behandling er avsluttet.

Samarbeidspartnere

Medforfattere på ulike artikler: Centre for Appearance Research (CAR): Professor Nichola Rumsey og Dr Nicola M Stock. Psykologisk institutt: Førsteamanuensis Ingela Lundin Kvalem Statped sørøst: Logopeder Ragnhild Aukner, Tone Særvold, Øydis Hide. Oslo Universitetssykehus: Charles Filip m fl.

Videre planer

Alle fagartikler er publisert i internasjonale fagfellevurderte tidsskrifter som leses av relevante fagmiljøer. På grunn av prosjektleders tette bånd med behandlingsteamet har resultater blitt diskutert underveis. Denne dialogen har dermed dannet grunnlaget for endringer i fokus ved de kliniske undersøkelsene, som f eks bedre å fange opp mulige risikogrupper. Resultater har også blitt og vil fortsatt bli presentert på aktuelle konferanser, både nasjonalt og internasjonalt.

Samarbeid med søkerorganisasjonen

Dialogen med søkerorganisasjonen er viktig. Prosjektleder har holdt foredrag på LGS Foreningens årsmøte om resultater knyttet til postdoktorarbeidet og gjør det gjerne også i framtiden om ønsket. Foreningen har også et tett samarbeid med behandlingsteamet, noe som gir en ulik mulighet til oppdateringer, dersom dette er nødvendig. Teamet har også jevnlige innlegg i Dialog, LGS Foreningens tidsskrift, der det er mulig å orientere foreldre og andre medlemmer om f eks klinisk relevant forskning.

Publikasjonsliste

Publikasjoner:
Feragen KJB, Stock NM & Rumsey N (2014) “Towards a reconsideration of inclusion and exclusion criteria in cleft lip and palate: Implications for psychological research.” Cleft Palate – Craniofacial Journal, årg. 51, nr. 5, s. 570-579.
doi: 10.1597/12-326. Epub 2013 Jun 19.

Feragen KB & Stock NM (2014) “When there is more than a cleft: Psychosocial adjustment in children with an associated condition.” Cleft Palate – Craniofacial Journal, årg. 51, nr. 1, s. 5-14.
doi: 10.1597/12-328. Epub 2013 Apr 26.

Feragen KB & Stock NM (2016) “Risk and protective factors at age 10: Psychological adjustment in children with a cleft lip and/or palate.” Cleft Palate – Craniofacial Journal, årg. 53, nr. 2, s. 161-179.
doi: 10.1597/14-062. Epub 2015 Mar 20.

Feragen KB & Stock NM (2015) “Risk and protective factors at age 16: Psychological adjustment in adolescents with a cleft lip and/or palate.” Cleft Palate – Craniofacial Journal, årg. 52. nr. 5, s. 555-573.
doi: 10.1597/14-063. Epub 2014 Sep 11.

Feragen KB, Særvold TK & Aukner R (2015) “Speech, language and reading in 10-year-olds with cleft: Associations with teasing, satisfaction with speech and psychological adjustment.” Cleft Palate – Craniofacial Journal, Jun 29. [Epub ahead of print]

Feragen KB & Stock NM (2016) “A longitudinal study of 340 young people with or without a visible difference: The impact of teasing on self-perceptions of appearance and depressive symptoms.” Body Image, årg. 16, s.133-142.
doi:10.1016/j.bodyim.2016.01.003

Stock NM & Feragen KB (2016) “Adults’ narratives of growing up with a cleft lip and/or palate: Factors associated with psychological distress and resilience.” Cleft Palate – Craniofacial Journal, årg. 53, nr. 2, s. 222-239.
doi: 10.1597/14-269. Epub 2015 Feb 4.

Stock NM, Feragen KB & Rumsey N (2015) “”It doesn’t all just stop at 18.” Psychological adjustment and support needs of adults born with cleft lip and/or palate.” Cleft Palate – Craniofacial Journal, årg. 52, nr. 5, s. 543-554.
doi: 10.1597/14-178. Epub 2014 Nov 5.

Stock NM & Feragen KB (2016) “Psychosocial adjustment to cleft lip and/or palate: A narrative review of the literature.” Psychology and Health, Apr 15:1-37. [Epub ahead of print]

Filip C, Feragen KB, Lemvik JS, Lindberg N, Andersson E-M, Rashidi M, Matzen M & Høgevold HE (2015) “Multidisciplinary Aspects of 104 Patients with Pierre Robin Sequence.” Cleft Palate – Craniofacial Journal, årg. 52, nr. 6, s. 732-742.
doi: 10.1597/14-161. Epub 2015 Jan 2.

Feragen KB (2013) “Barn født med leppe-kjeve- og/eller ganespalte: Kognitiv fungering.” Statpedmagasinet, nr. 1, s. 28-30.

Feragen KB (2015) “Synlig annerledes”: Hva skjer når andre ser?” Hud og Helse, nr. 3.

Feragen KB, Aukner R, Særvold TK & Hide Ø “The impact of conditions additional to the cleft on speech, language and reading skills in children with cleft palate.” Journal of Communication Disorders, Innsendt Januar 2016.

Feragen KB, Stock NM, Sharratt & Kvalem IL “Self-perceptions of romantic appeal in adolescents with and without a facial difference.” Body Image, Innsendt Februar 2016.

Stock NM, Feragen KB, Moss T & Rumsey N “Methodological challenges in cleft lip and palate research.” Under utarbeidelse 2016.

Andre publikasjoner: (ikke direkte relatert til prosjektet):
Tevik F & Feragen KB (2014) “I want the way I look to matter less” – A case study describing psychological aspects of changing appearance.” Journal of Clinical Child Psychology and Psychiatry. Published online 8 July, 2014.
DOI: 10.1177/1359104514542303.

Feragen, KB, Rumsey, N. et al. “The Scandcleft randomized control trial: Parent’s perceptions of appearance and treatment outcomes in their 5-year-old child with cleft lip and palate.” Journal of Plastic Surgery and Hand Surgery, Innsendt 2016.

Sluttrapportsammendrag