Ta kontroll
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1.I 2009 vil 600-800 familier i Norge oppleve at en av de voksne i familien får parkinsonisme. De fleste som får diagnosen er voksne og eldre, typisk fra 55 år og eldre. 10-15% vil få diagnosen i 40-55 års alder. Sykdommen innebærer store endringer i livssituasjon og vil derfor skape usikkerhet og frusterasjon mens sykdommen utvikler seg og symptomene blir vanskeligere å håndtere. Å få en sykdom der det ikke finnes kurativ behandling, men medikamentel og/eller kirurgisk behandling skaper et langsiktig avhengighetsforhold mellom behandlende lege og pasient. Mange med nevrologiske lidelser opplever tilgjengeligheten til spesialist, og tidsrammen ved konsultasjon som svært begrenset. Dette medfører at man ikke får utnyttet tiden optimalt og pasienten opplever en utilfredsstillende behandlingssituasjon, som i stor gra påvirker deres evne til å fungere, fram til neste konsultasjon. Alle pasienter med parkinsonisme skal behandles og følges opp av spesialist i nevrologi. Det er avgjørende at kommunikasjonen mellom pasient og behandler er god. Bare da kan behandlere gjøre riktige vurderinger og tilby best mulig behandling og oppfølging.
2. Parkinsonrammede og pårørende rapporterer om lite tilfredsstillende oppfølging fra spesialisthelsetjenesten. Hovedårsaken synes å være for liten tilgang til kynbdinge spesialister, og tiden som er avsatt til konsultasjon. Noen opplever lang ventetid og for kort konsultasjonstid, npr pasientens situasjon skal analyseres gjennom undersøkelse og samtale med behandlende lege. Parkinsonisme gir også redusert psykomotorisk tempo, og stress forverrer motoriske symptomer som tale, finmotorisk ansiktsmimiikk etc. Det er derfor behov for å se på hvordan de rammede selv kan gjøre, ved systematisert forberedelse før konsultasjon. Dette vil gi behandlende lege et riktig og avgjørende situasjonsbilde til sine vurderinger. Prosjektet har som målsetting å optimalisere behandlingstilbudet og gi pasienter og pårørende redskaper som kan gi en så korrekt beskrivelser som mulig, slik at pasientene bidrar til at offentlige helsetjenester optimaliseres og utnyttes på best mulig måte. Sekundært ressursersutnyttelse i spes.helsetjenesten.
3. Parkinsonspasienter og pårørende er hovedmålgruppe. Bevisstgjøringen av at deres medvirkning kan bidra til en så optimal behandling som mulig, er prosjektets hovedmål. Sekundært er nevrologer, spesialsykepleiere og andre aktuelle faggrupper en sentral målgruppe. Deres forståelse av kommunikasjonsverktøyene vil være viktige for å motivere rammede og pårørende til aktiv bruk, for egen helse og samfunnets beste.
4. Parkinsonrammede har en uforutsigbar hverdag der fluktuerende funksjonsevne svinger fra dag til dag, time til time. Dette fluktuerende symptombilde gjør pasienten avhengig av at medikamentene er nøyaktig tilpasset den enkelte. I motsatt fall vil den medikamentelle eller kirurgiske behandlingen ikke gi forventet effekt, og pasienten vil få en lite tilfredsstillende hverdag med liten symptomkontroll og svært uforutsigbar funksjonsevne. For mange kan graden av smerte, kognitive utfall og ikke-motoriske funksjoner variere med hvorvidt man har full effekt av gjeldende behandling. Motoriske utfall vil for mange delevis eller helt frata de evnen til å bevege seg når medisinene ikke virker, eller man ikke har en optimal innstilling/kombinasjon av medikamenter. Dette endrer seg kontinuerlig siden sykdommen progredierer, uten bestemt mønster. Samhandlingen med de som til en hver tid skal regulere og foreta justeringer i den livsnødvendige behandlingen der derfor avgjørende, og med knapp tid og langt mellom konsultasjonene kan effektiviteten forbedres. For en uforutsigbar kronisk progredierende sykdom vil pasientens evne til å beskrive opplevelsen av egen situasjon være svært viktig for at behandlende nevrolog kan utøve adekvat behandling. Gjennom enkle verktøy basert på dagbok-prinsippet vil grunnlaget forbedres.
5 jan/febr prosjektgruppe og referansegruppe etabl, febr/mars utvikle materiell/verktøy. april/mai ferdigstille verktøy/informere fagmiljøer, aug/sept:lansering, sept/okt:regionale og lokale møter, okt/nov:massedistribusjon pasienter/nevr.avd, privat praksis
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Det å få en kronisk progredierende sykdom, der det ikke finnes kurativ behandling, skaper stor usikkerhet omkring den rammedes nye situasjon og fremtid. De fleste har behov for en livslang oppfølging i spesialist helsetjenesten og det er derfor viktig å opprette et godt samarbeid mellom partene. Skal behandlingen fungere optimalt må nevrolog, parkinsonsykepleier, den parkinsonrammede og deres pårørende samarbeide tett som i et team. Alle partene har et eget ansvar i samarbeidet og det er viktig at alle tar det. Samarbeidet krever en god kommunikasjon mellom partene, noe som ofte ikke er så lett på grunn av utfordringer med sykdommen og forskjellig fokus hos partene.
Gjennom prosjektet har forbundet utarbeidet en verktøypakke som kan bedre kommunikasjon. Verktøypakken består av et skjema hvor den som er rammet krysser av de symptomene som plager vedkommende nå. Den består også av døgnrapporteringsskjemaer hvor den rammede selv kan rapportere hvordan dagen svinger. Skjemaene tas med til konsultasjon og hjelper nevrologen å rette fokus mot det som er viktig for den rammede og gir en dypere forståelse av vedkommendes funksjonsnivå. Verktøyspakken består også av en brosjyre som gjør det mulig for den rammede å få en forståelse av sin rolle i behandlingsopplegget og viktigheten av å opprette et godt samarbeid. Det gode samarbeid mellom partene bør etableres fra den første konsultasjonen. Norges Parkinsonforbund har med bakgrunn i denne innsikten laget en informasjonsmappe til nydiagnostiserte som deles ut av nevrologen gratis. I denne mappen ligger brosjyren, skjemaene og et informasjonsbrev om temaet. På denne måten kan forbundet bidra til et bedre samarbeid mellom spesialist helsetjenesten, pårørende og den rammede.