Team parkinson – løper for livet
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Parkinsons sykdom ble først beskrevet
i 1855. Parkinson beskrev i fire tilfeller av mennesker med sammenfallende symptomer. Symptomer som i hovedsak handlet om innskrenket bevegelighet og dårligere mobilitet. Beskrivelsen har hengt ved diagnosen i flere tiår.
Parkinson gir redusert bevegelighet, men mest av alt fratar diagnosen deg evnen til å delta i det sosiale liv, steg for steg, ettersom parkinsonisme er en progredierende diagnose. Stive muskler og ledd, redusert bevegelighet og redusert evne til å starte bevegelser gir utfordringer i dagliglivet. Fysisk aktivitet er derfor svært viktig. Slik kan man bedre forutsetningene og bidra til at sykdommens symptomer ikke tar kontroll over egen kropp før etter mange år med diagnosen. NPF har i mange år arbeidet med å nå unge parkinsonrammede.Mennesker som er i 30-50 årene, som har familie og arbeid, som skal leve med en alvorlig progredierende nevrologisk sykdom i mange år. Gjennom målrettede tilbud til gruppen har vi møtt flere hundre i denne aldersgruppen. Mange forteller at de bruker fysisk aktivitet som ”medisin”. Noen løper, andre svømmer, danser, padler, går, synger eller trener systematisk utholdenhet og styrke. Alt for å holde kroppens funksjoner ved like, og for å hindre den varslede utviklingen av lutet kroppsholdning og vansker med balanse og gange. Prosjektleder Roar Eikenes er en lidenskapelig maratonløper som måtte legge skoene på hyllen da han fikk parkinson sent i 40-årene. Eikenes har brukt sin erfaring som motivasjon for å hjelpe andre. Eikenes thar tatt initiativ til å etablere Team Parkinson, under mottoet ”i bevegelse for et bedre liv”. Eikenes har selv løpt flere maratonløp, som en av få i verden, med parkinson i kroppen. Han har deltatt med foredrag og inspirasjon for så vel næringsliv som andre parkinsonrammede. Eikenes fikk i 2009 Larvik kommunes hederspris for ekstraordinær innsats i kommunen. Forbundet produserte for 2 år siden en egen treningsvideo av og med maratonmannen. Filmen er sendt ut til 5000 medlemmer. Det er planlagt at deltagere knyttet til Team Parkinson vil delta med lag under Holmenkollstafetten 2010 og Birkerbeinerrennet 2010. Det planlegges golfdag der parkinsonrammede får et innblikk i hvordan de kan bruke golf som aktivitet, ledet av parkinsonrammede selv. Får prosjektet tilslutning vil flere av stafettløperne reise og delta på Unity Walk i Central Park, New York, der mennesker fra hele verden går i støtte for Parkinsons Disease hvert år. 2.Prosjektet vil gjennom de planlagte aktivitetene tilby alle parkinsonrammede inspirasjon og motivasjon til å starte/opprettholde fysisk aktivitet. Fokus på at en selv kan bidra til bedre helse gjennom målrettet og jevnlig fysisk aktivitet vil motvirke mange av sykdommens symptomer, så vel bevegelsessymptomer som psykiske symptomer. Deltagelse og mestring gir livsgleden tilbake og øker mobiliteten hos en gruppe mennesker som ofte isoleres i eget hjem. Samtidig er det viktig å vise at mennesker med parkinson er helt vanlige mennesker, og ikke nødvendigvis gamle ubevegelige stive mennesker på institusjon. 3.Gjennom Team Parkinson ønsker forbundet å nå alle med parkinsonisme i Norge. (ca 8000). Fokus på hvordan fysisk aktivitet kan fastholde mange av kroppens funksjoner og bidra til at man kan delta aktivt i samfunnet, vil øke livskvaliteten.Sekundært ønsker forbundet å bevisstgjøre helsepersonell, slik at leger og fysioterapeuter kan bidra med kompetanse til at flere bruker fysisk aktivitet som en del av ”behandlingen” mot sin kronisk progredierende sykdom, sett i et livsløpsper 4.Det finnes ingen kurativ behandling mot Parkinsons sykdom, og dagens medikamentelle og kirurgiske behandling er kun symptomatisk og har dalende effekt med sykdomslengde.
Diagnostiserte må finne en måte å leve med sykdommen på i 10-25 år, noen enda lenger. Når sykdommen utvikler seg vil fysisk aktivitet kunne være den beste medisin mot sykdommens symptomer.
5. Planlegging av aktiviteter er allerede i gang (sommeren 2009)
Kampanjemateriale produseres jan/febr/mars, 2010
Påmeldinger og aktivitetsplan settes i febr/mars 2010.
Gjennomføring av aktiviteter april – sept 2010
Igangsetting av lokale aktiviteter fra
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Fysisk aktivitet er svært viktig for alle som får parkinson. Slik kan man bedre forutsetningene og bidra til at sykdommens symptomer ikke tar kontroll over egen kropp før etter mange år med diagnosen.
Mennesker som er i 30-50 årene, og som har familie og arbeid, men som må innse at de skal leve med en alvorlig progredierende nevrologisk sykdom i mange år. Gjennom målrettede tilbud til gruppen har Norges Parkinsonforbund gjennom de seneste årene møtt flere hundre i denne aldersgruppen. De har lært oss hva det betyr å få parkinsonisme i ung alder, men også pekt på hvilke utfordringer de møter med en bevegelseshemning i sin mest aktive periode i livet.
Mange unge forteller at de bruker fysisk aktivitet som «medisin». Noen løper, andre svømmer, danser, padler, går, synger eller trener systematisk utholdenhet og styrke. Alt for å holde kroppens funksjoner ved like, og for å hindre den varslede utviklingen av lutet kroppsholdning og vansker med balanse og gange.
Prosjektet skulle gjennom de planlagte aktivitetene tilby alle parkinsonrammede inspirasjon og motivasjon til å starte/opprettholde fysisk aktivitet.
Fokus på at en selv kan bidra til bedre helse gjennom målrettet og jevnlig fysisk aktivitet vil motvirke mange av sykdommens symptomer, så vel bevegelsessymptomer som psykiske symptomer. Deltagelse og mestring gir livsgleden tilbake og øker mobiliteten hos en gruppe mennesker som ofte isoleres i eget hjem.
I løpet av prosjektperioden har team parkinson stilt lag i Holmenkollstafetten to år på rad, arrangert en golfsamling, deltatt i Unity walk i New York, og forsøkt å stille lag i Berkebeinerrittet på ski. Våre fylkes- og lokalforeninger har startet minst 15 treningsgrupper som fortsatt er i drift.
Forbundet har gjennom prosjektet fått til å sette lys på betydningen av fysisk aktivitet på en positiv måte. Alle forbundets organer har etter prosjektgjennomføringen mye større fokus på trening.
Aktivitetene og oppmerksomheten rundt trening har vært positive for medlemmer, deres familier og hele organisasjonen. Fokuset på trening tar vi med oss videre etter prosjektets avslutning. Vi vil forsøke å fortsatt bidra til å øke nivået av fysisk aktivitet hos alle med parkinson. Vi ser at det hjelper.