Temahefte – hudsykdom i underlivet

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Invers psoriasis eller intertriginøs psoriasis er en variant av psoriasis som kjennetegnes ved at utslettet er lokalisert der “hud møter hud” (eks. armhule, lyske, underliv, rumpesprekken og under brystene). Med andre ord man er rammet på deler av kroppens om det er ekstra vanskelig og skambelagt å snakke om. Kvinner rammes typisk på ytre kjønnslepper, i kjønnshår og i rumpesprekken. Det kan også ramme slimhinner. Hos menn er utslettet ofte lokalisert på innsiden av forhuden, på penishodet (glans penis), pungen og i lyskene. Et sted mellom 5-11% av Norges befolkning har psoriasis. Minst 20-30% av alle med psoriasis er rammet, mest sannsynlig mange flere pga store mørkertall Invers psoriasis er veldig plagsomt. Utslettet kan medføre sterk kløe og kan gi hevelse. Det kan være vanskelig å snakke om plagene sine siden sykdommen rammer intime kroppsområder. Vi har ved flere anledninger fått tilbakemelding fra fagansvarlig hudsykepleier ved rikshospitalet og fagbokforfatter, Kristine Fuskeland, at de ønsker økt fokus på denne tematikken. De ser et behov for økt kunnskap, åpenhet og fokus på tematikk utslett på genitalier. Det samme behovet opplever PEFs rådgivningstjeneste, da mange benytter anledningen til å ta kontakt anonymt via e-post med spørsmål om tematikken.

Aktivitet/tiltak/metode

Basert på innspill fra blant annet helsepersonell som jobber tett på pasientgruppen, samt pasienter selv, så ønsker vi å lage «en god gammeldags brosjyre», da flertallet mener at dette er meget godt verktøy i opplysningsarbeidet i dag hvor digitale medier bugner over av seriøs og useriøs informasjon. Brosjyren vil suppleres med god informasjon på nett, samt et videoforedrag. Vi vil se til at brosjyren, med tilhørende nettside, er søkbar og lett tilgjengelig ved google-søk. Brosjyren vil også kunne lastes ned direkte fra nettsiden. Målgruppen for brosjyren er pasienter med kronisk hudsykdom, men også deres pårørende, venner, bekjente m.v. Utarbeide innhold i brosjyren Det faglige innholdet vil utarbeides av prosjektgruppen, med prosjektleder i spissen. Vi har god oversikt over tematikken i forbundet. I tillegg vil undervisningssykepleier ved hudavd. på Riksen Kristine Fuskeland bidra. Innholdet vil kvalitetsikres på flere måter, både av brukergruppen, og av hudlege i PEFs medisinske råd, Alexander Stefaou. Parallelt med arbeidet med det faglige innholdet vil vi starte samarbeidet med designer. Dette for å sikre at designet fremhever innholdet. Lanseringsfasen vil ha fokus på flere delmomenter: 1)Distribusjon av brosjyren ut til alle landets hudavdelinger og hudlegekontorer. Dette vil vi få hjelp av PEFs lokallag til. 2) Ferdigstilling av nettsiden 3) Innspilling av videoforedrag med PEFs helsefaglige rådgiver Katrine Eikeland og Kristine Fuskeland på Rikshospitalet. 4) Promotering via sosiale medier Dette er et meget sensitivt og tabubelagt tema, det vil derfor være utfordrende med direkte dialog med brukergruppen i åpne fora. Det blir også særdeles viktig å sikre at vi når målgruppen på en varsom måte. Det lages et videoforedrag, i stedet for et åpent webinar, slik at den enkelte kan se denne hjemme selv privat og anonymt.

Antall deltakere

6000

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Det å vite at de plagene du har er ganske så vanlige, og at det er hjelp å få er av helt enorm betydning for den det gjelder. Å oppleve at helsepersonell på en nøktern måte snakker om tematikken, vil bidra til at flere tør å ta kontakt med helsepersonell for å få hjelp. Det å utarbeide en brosjyre som pasienter kan ta med seg i hånda og lese hjemme i ro og fred, vil ha stor effekt. I tillegg vil brosjyren kunne peke pasienten i retning av mer informasjon og hjelp til den situasjonen man opplever En observasjonsstudie ved hudavd på OUS har evaluert effekten av å få god kunnskap og opplæring om egen sykdom. Resultatet viser en helt tydelig forbedring av sykdomstilstand og livskvalitet lenge etter gjennomføring. Behovet for informasjon og opplæring er stort, og nytten av ulike opplæringstiltak er stor. Mestring henger nøye sammen med kunnskap, både hos en selv og hos folk rundt en Det er også en positiv virkning at en slik brosjyre vil være lett tilgjengelig for venner, bekjente og pårørende. Det kan være vanskelig å ta opp med f.eks. en partner at man er plaget med utslett i underlivet. Mange tenker kanskje at det er nok for en partner å forholde seg til at man har en hudsykdom. Det kan også være vanskelig å be noen om å søke og finne informasjon om temaet. En brosjyre kan legges igjen strategisk på kjøkkenbordet, slik at en partner finner den. Eller den kan lese sammen, og på den måten skape et god utgangspunkt for gode samtaler. Brosjyren og videoforedraget vil totalt sett gi pasienter og helsepersonell et godt verktøy for å ha gode samtaler om et for mange veldig vanskelig tema. Så til tross for at brosjyre er i mange sammenhenger ansett for å være gammeldags og umoderne, så har vi tilbakemeldinger fra brukerne som sier at det er nettopp det de trenger

Plan for gjennomføring

Oppstartsmøte april 2025, for å legge en detaljert fremdriftsplan. Prosjektleder har ansvaret for å holde fremdriften i gang, og å justere ved behov. På oppstartsmøtet vil rammen for innholdet i brosjyren avklares. Ansvaret for å utarbeide innhold til brosjyren vil fordeles på prosjektgruppens deltakere, med frist juni 2025. Prosjektleder har ansvaret for å sy sammen innholdet, samt sørge for kvalitetssikring internt i prosjektgruppen, samt eksternt. Prosjektleder har ansvar for å jobbe tett sammen med brukergruppen hele veien. Det vil jobbes møtebasert (digitale møter), samt innspillsrunder på e-post. Vi har også god erfaring med å gjennomføres skriftlige innspillsrunder via messenger chat. Prosjektleder har også ansvaret for design, i samarbeid med trykkeri. Brosjyren skal være ferdigstilt og sendt til trykk medio-september. Brosjyren lanseres på PEFs fagkonferanse 25. oktober 2025, og i forbindelse med verdens psoriasisdag, 29. okt Parallelt med arbeidet med brosjyre planlegges videoforedrag og promotering. Prosjektleder og Eldrid Oftestad vil stå for dette arbeidet. En detaljert lanseringsplan vil utarbeides, og denne vil inneholde en detaljert plan for promotering. Promotering vil foregå både i forkant av videoforedraget som markerer selve lanseringen på verdens psoriasisdag, 29. oktober, samt i etterkant for å fortsette å skape interesse for brosjyren. I prosjektets siste to måneder vil det bli en grundig evaluering av blant annet resultater på rekkevidde, etterspørsel, tilbakemeldinger m.v