– Spedbarn med høy risiko for CP trenger tidlige og riktige tiltak

Prosjektet vårt vil gi oss kunnskap om hvordan vi best kan hjelpe foreldrene til å komme igjennom denne første vanskelige tiden

Kristin Bjørnsdtad Åberg, stipendiat

– Med dette prosjektet vil vi finne ut hvordan vi kan forbedre oppfølgingen av familiene til syke nyfødte som har risiko for hjerneskade etter fødsel.

– Det vil vi gjøre ved å studere en undersøkelsesmetode som heter General Movement Assessment (GMA). GMA-metoden kan brukes av trenede observatører på spedbarn som er 3-5 måneder gamle, og den forteller oss om det er sannsynlig at barnet har fått en hjerneskade som vil gi CP eller ikke.

– Vi skal undersøke nøyaktigheten av GMA-metoden til å forutse forekomst av CP ved 8-10 års alder. Videre vil vi intervjue foreldre og spørre om deres erfaringer med å få slik tidlig risikovurdering med GMA.

Hvorfor er dette viktig?

– Dette er viktig fordi spedbarn med høy risiko for CP trenger tidlige og riktige tiltak mens omstillbarheten i hjernen er stor. Dette kan gi bedret funksjon, forebygge komplikasjoner og bedre total familiehelse.

– Vanligvis stilles diagnosen CP først ved 1-2 års alder. Mye ressurser brukes på å undersøke mange barn som ikke får CP, foreldre er bekymret over lang tid og behandling kommer sent i gang.

– Usikkerheten omkring hva fremtiden bringer kommer ofte i kjølvannet av dramatiske opplevelser på nyfødt intensiv avdelingen på sykehuset, og mange foreldre er preget av dette.

– Ved bruk av GMA metoden kan vi med stor grad av sikkerhet forutse om barna har fått CP på et mye tidligere tidspunkt enn tidligere. Men vi vet ikke nok om hvordan foreldre opplever det å få beskjed om at et barn har «sannsynlig CP», eller «sannsynligvis ikke CP» såpass tidlig. Prosjektet vårt vil gi oss kunnskap om hvordan vi best kan hjelpe foreldrene til å komme igjennom denne første vanskelige tiden, slik at de igjen kan gjøre det beste for sin syke nyfødte.

Hva ønsker dere å finne ut?

– Vi vil først styrke den vitenskapelige gyldigheten om hvor nøyaktig GMA-metoden kan forutse CP på lang sikt. Da vil vi undersøke både hvor nøyaktig metoden kan si om det foreligger CP, og hvor god metoden er til å forutse type CP og alvorlighetsgrad. I tillegg vil vi se om vi kan finne sammenhenger mellom tidlige spontane bevegelser med metoden GMA og andre medisinske tilstander og kognitivt nivå hos barn med CP.

– Videre vil vi undersøke foreldres erfaringer med GMA-metoden gjennom intervju i to ulike sammenhenger: Først kort tid etter at GMA er gjort, mens det ennå ikke vises sikre kliniske tegn til CP hos barnet. Så vil vi gjøre nye intervju noen år senere, etter at man har funnet ut med sikkerhet om barnet har CP eller ikke. Da vil vi både intervjue foreldre til barn som har CP, foreldre til barn som ikke har CP og foreldre til barn som ikke har CP, men hvor GMA-undersøkelsen ga «feil» resultat og indikerte at barnet ville få CP.

– Da ønsker vi å finne ut om foreldrene i ettertid vektlegger forskjellige aspekter ved det de har gjennomlevd, avhengig av hvordan det viste seg å gå til sist.

Hva er deres hypotese?

– For GMA sin evne til å forutse riktig CP-diagnose er hypotesen vår at prediktive verdier for CP ved 8- 10 års alder er lik eller bedre enn det tidligere studier har funnet ved diagnosetid mellom 2-4 års alder (GMA viser sensitivitet og spesifisitet på mer enn 80 prosent).

– Videre er hypotesen vår at det er statistiske sammenhenger på mer enn 70 prosent mellom redusert kognitiv funksjon og ledsagende tilstander, og unormal GMA hos barn med CP.

– I kvalitative studier er det ikke vanlig å ha hypoteser. Ved denne typen studier er det viktig å gå inn i intervjuene med så åpent sinn som mulig og ikke være forutinntatt om hva en vil få høre, da dette kan påvirke hvilken retning intervjusamtalen tar. Derfor har vi ikke formulert noen hypoteser knyttet til hvordan vi tror foreldrenes opplevelser med GMA-metoden er.

Hvem har tatt initiativ til prosjektet, og hvem er involvert?

– Prosjektet har blitt til i et samarbeid mellom meg (stipendiat red.anm.) og hovedveileder og studieleder Lars Adde (Spesialist i barnefysioterapi, ph.d). Adde leder en større forskningsgruppe med navnet In-Motion ved NTNU og St. Olavs hospital, som har mange forsknings- og utviklingsprosjekter tilknyttet tidlig prediksjon for CP med GMA og andre metoder som analyserer barns spontane bevegelsesmønster.

– Vi har samarbeidspartnere ved flere institutter på NTNU, St Olavs, Helse Møre-og Romsdal og Helse Nord-Trøndelag. CP-foreningen er samarbeidende organisasjon og søkerorganisasjon.

Stiftelsen Dam stiller krav om brukermedvirkning. Hvordan er det ivaretatt i dette prosjektet?

– CP-foreningen har vært deltagende i utarbeidelsen av prosjektplanen. Vi har også kontakt med flere brukerrepresentanter som blir invitert til å komme med innspill i flere faser av prosjektet. både når vi lager intervjuguider og når informasjon fra intervjuene skal analyseres. Vi er også opptatt av at resultatene av studien skal nå ut til brukerne i etterkant, og også her har vi planlagt et samarbeid med CP-foreningen for å øke muligheten til å nå ut til flest mulig.

---