Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig sammendrag
Barneleddgikt (JIA) er karakterisert ved betennelse i ledd, som ubehandlet kan føre til leddskade. Hvilke og antall ledd med betennelse er av betydning for diagnose, prognose og behandling. Leddundersøkelse av barn kan være utfordrende blant annet fordi barn ikke alltid uttrykker hvor smerten sitter og anatomiske landemerker kan være maskert. Ultralyd (UL) er en følsom, billig og trygg metode for å påvise leddbetennelse, hvilket kan føre til mer målrettet behandling. UL krever trening og opplæring for rett bruk, særlig hos barn der skjelett i vekst vanskeliggjør tolkningen av UL-bildene. Hos voksne har UL atlas gitt bedre enighet om UL-funn, men det er ikke utprøvd ved JIA. Vi ønsker å utvikle et ledd-spesifikt UL-skåringssystem og atlas for JIA til bruk i klinikk og forskning. Prosjektet inkluderer UL opplæring av helsepersonell i alle helseregioner. På denne måten får man en standardisert undersøkelse og vurdering av sykdomsaktivitet som vil bidra til uniform og bedret behandling av JIA pasienter i hele landet. Design og metode I prosjektet vil vi først utvikle en standardisert UL undersøkelse. Deretter samle inn et stort antall (5000) UL bilder fra 15 hyppig affiserte ledd ved JIA og utforme et ledd-spesifikt UL skåringssystem og atlas. Vi kvalitetssikrer dette ved å teste reliabilitet, repeterbarhet og sammenheng med kliniske og radiologiske mål på sykdomsaktivitet ved JIA. Til slutt bruker vi systemet for å beskrive ultralydfunn hos JIA pasienter som starter biologisk behandling. 1) Utvikle standardprojeksjoner, UL-skåringssystem og atlas med UL-bilder med ulik grad av leddbetennelse (grad 0-3) for JIA pasienter i 4 aldersgrupper (2-4, 5-8, 9-12 og 13-18 år). Representative bilder samles inn fra pasienter som har vært til rutinekontroll (Personvern godkjent) ved vår avdeling. Definisjoner av standardprojeksjoner og patologi utvikles gjennom litteraturanalyse og i samarbeid med nasjonale og internasjonale eksperter. Deretter blir UL reliabiliteten testet ved skåring av ultralydbilder med ulik grad av patologi og som ledd i en tverrsnittsundersøkelse av JIA pasienter (REK og personvern godkjent). 2) Test av UL gyldighet som mål på sykdomsaktivitet ved JIA måles i tverrsnittsundersøkelse (REK og personvern godkjent) sammenlignet med MR som er gullstandard for leddbetennelse ved leddbetennelser. 3) Ved hjelp av scoring systemet og altas beskrive ultralydfunn hos JIA pasienter som starter biologisk behandling og sammenligne funnene med klinisk leddundersøkelse, pasient rapporterte sykdomsmål og blodprøver i den randomiserte studien MinJIA (REK godkjent, driftsmidler fra Forskningsrådet).
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
Barneleddgikt (JIA) er den vanligste revmatiske sykdommen hos barn. Ubehandlet kan sykdommen føre til leddskade, vekstforstyrrelse og betydelige plager for barnet. Hvilke ledd og antall ledd med betennelse er av stor betydning for diagnose, behandling og sykdomsforløp. Leddundersøkelse hos barn kan være utfordrende fordi barn ikke alltid klarer å uttrykke hvor smerten er lokalisert. Det er behov for pålitelige verktøy til vurdering av leddbetennelse og sykdomsaktivitet slik at pasienter med JIA kan få best mulig behandling. Ultralyd er en følsom og smertefri undersøkelsesmetode for å påvise leddbetennelse. Tolkning av ultralydbilder hos barn kan imidlertid være utfordrende fordi deres skjelett ikke er ferdig utvokst. På ultralyd vil leddene hos et barn se annerledes ut enn hos ungdom og voksne. Vi ønsket å utarbeide en standardisert ultralydundersøkelse og et ledd-spesifikt skåringssystem for å gradere alvorligheten av leddbetennelser ved JIA. Videre ønsket vi å utforme aldersinndelte ultralydatlas (oppslagsverk) med ultralydbilder for å illustrere de ulike gradene av leddbetennelse i forskjellige aldersgrupper. Deretter planla vi å evaluere ultralydundersøkelsen og skåringssystemet i flere tester.
Gjennomføring
Gjennomføringen av prosjektet gikk bra, spesielt utarbeidelsen av en standardisert ultralydundersøkelse og skåringssystem med ultralydatlas. Tidsplanen ble stort sett fulgt. Covid-19 pandemien gjorde imidlertid situasjonen uforutsigbar og det var en periode vanskelig å få rekruttert og inkludert pasienter. Dette førte også til noen endringer i prosjektet. Vi kunne blant annet ikke bruke data fra MinJIA studien. Vi valgte derfor å fokusere på Dopplerfunn (vaskularisering) i ledd med betennelse. Dette er et av de vanskeligste funnene å tolke på ultralyd hos barn. Vi har hele tiden hatt et godt samarbeid med søkerorganisasjonen. Det har vært avholdt jevnlige møter med brukerrepresentantene.
Resultater og virkninger
Vi utviklet først en standardisert ultralydundersøkelse og skåringssystem med aldersinndelt ultralydatlas. Vi fant ut at ultralydundersøkelsen og skåringssystemet hadde god reliabilitet (pålitelighet) og validitet (gyldighet). Dette betyr at flere leger vurderte funn av leddbetennelse på ultralyd likt ved å bruke skåringssystemet som referanse, og at skåringssystemet i stor grad måler det man ønsker at det skal måle. Ultralydundersøkelsen og skåringssystemet med referanseatlas har blitt tatt i bruk i den randomiserte studien MinJIA, og helsearbeidere fra alle helseregioner i Norge har fått opplæring i bruken av verktøyet. I tillegg brukes den standardiserte ultralydundersøkelsen og skåringssystemet i klinisk praksis på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. Det er også laget undervisningsvideoer av ultralydundersøkelse av ledd hos barn som er tilgjengelig på internett. Videre har resultatene nylig blitt publisert i en populærvitenskapelig artikkel på Ekspertsykehuset – OUS sin blogg for fag, forskning og innovasjon.