Ung brukermedvirkning i muskelskjeletthelse
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Brukermedvirkning i utviklings- og forskningsprosjekter er obligatorisk i forskning innen medisin og helse. Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI) ved Oslo Universitetssykehus har etablert en brukermedvirkerbase med medlemmer fra ulike brukerorganisasjoner relatert til muskelskjelettlidelser som tar oppdrag fra forskere. Dette samarbeidet har fungert godt og har gjort at mange prosjekter nå har brukermedvirkning gjennom hele forskningsprosjektet. Allikevel viser brukermedvirkningen på Formi at det er vanskelig å rekruttere yngre personer. Ungdom og unge voksne er en sårbar gruppe som kan være vanskelig å engasjere, spesielt over tid. Ved å ikke involvere brukere i denne aldersgruppen er det risiko for å gjennomføre prosjekter av liten betydning og relevans for ungdom og unge voksne. Per nå finnes det ingen brukermedvirkerbase for denne aldersgruppen med muskelskjelettplager. Ved Senter for Intelligent Muskelskjeletthelse (CIM), OsloMet, er vi i gang med å engasjere unge brukermedvirkere i flere av våre forskningsprosjekter og ønsker, i samarbeid med Formi, å etablere en brukermedvirkerbase for ungdom og unge voksne, samt skape en felles arena for å dele erfaringer fra deltakelse i prosjekter rettet mot bedre muskelskjeletthelse hos unge.
Aktivitet/tiltak/metode
Målgruppen er ungdom og unge voksne med muskelskjelettsmerter. Vi skisserer 5 trinn for å utvikle en brukermedvirkerbase: 1) Rekruttering av unge brukermedvirkere, både gutter og jenter; 2) Utvikle en medvirkningsplan; 3) Utvikle og gjennomføre opplæringskurs; 4) Evaluering; og 5) Implementering. Ad 1) Vi har startet rekruttering av unge brukermedvirkere til databasen gjennom flere prosjekter i CIM. I Brobyggerprosjektet samarbeider vi med NAV Grünerløkka der vi vil identifisere behov og utvikle tiltak for unge voksne med smerter og psykiske plager. I HEYoungprosjektet forsker vi på helse hos ungdom og unge voksne og har kontrakt med to unge brukerrepresentanter. Vi har nylig fått finansiering for to postdoc-kandidater i HEYoung, der vi vil trenge flere unge brukermedvirkere. Vi har i dialog med skoliose-gruppen i Ryggforeningen utviklet to søknader på kunnskapshull vedrørende korsettbehandling av idiopatisk skoliose hos barn/unge. Ad 2) En medvirkningsplan og kontrakt med de unge brukermedvirkerne er nødvendig for å tydeliggjøre deres rolle i prosjektene, eks tidsbruk, gjensidige forventninger, omfang av brukermedvirkning, hvilke faser av prosjektet brukerne skal involveres i og økonomiske rammer. Ad 3) I samarbeid med Formi og unge brukermedvirkere vil vi tilpasse et opplæringsprogram for unge brukermedvirkere. Ad 4) En evalueringsplan vil utvikles og gjennomgås med alle brukermedvirkerne. Ad 5) Den unge brukermedvirkerdatabasen vil utgjøre en felles arena for brukere og forskere. To årlige møter med prosjektmedarbeidere vil implementeres der erfaringer deles og diskuteres med mål om å forbedre brukerinvolvering. I tillegg vil brukere ha mulighet til å kontakte prosjektledere ved behov. Sett over tid er det rimelig å forvente en jevn utskiftning av brukermedvirkere fra ungdom og unge voksne; de to årlige møtene blir svært viktig for å rekruttere og integrere nye personer i brukermedvirkerbasen.
Antall deltakere
10
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
For deltakere og deres målgruppe vil dette prosjektet bidra til at utviklings- og forskningsprosjekter rettet mot ungdom og unge voksne vil bedre ivareta disse brukernes behov og preferanser. Prosjektet vil danne grunnlag for god samhandling og kvalitetssikring for brukermedvirkning i forskning på ungdom og unge voksne. Målet er at dette vil resultere i forskning som er relevant og meningsfull i forebygging og behandling av de mest hyppige plagene for denne gruppen, spesielt smerte og psykiske plager. Brukermedvirkning gjennom hele forskningsprosjektet, fra planlegging til formidling, vil føre til mindre unyttig forskning fordi gapet mellom brukernes behov i helsetjenesten og forskernes preferanser blir mindre (Belton et al.,2019). Prosjektet har også potensialer til å vise at forskning rundt smerte og psykiske plager hos ungdom og unge voksne får høyere kvalitet og kan resultere i flere kostnadseffektive intervensjoner ved å involvere brukerne. Dette prosjektet forventes å være betydningsfullt for alle aktører som arbeider med å utvikle og vurdere tiltak i norsk helsetjeneste, spesielt forebyggende tiltak rettet mot ungdom og unge voksne for å forhindre frafall i skole/utdanning og i arbeidslivet. Det forventes også å være svært relevant for søkerorganisasjonen Rådet for Muskelskjeletthelse for å få mer kunnskap om hvordan involvere flere unge brukerrepresentanter i arbeidet med å redusere byrden av muskelskjelettsykdommer, skader og plager. For CIM vil dette prosjektet danne grunnlag for et standardisert system på hvordan unge brukermedvirkere skal rekrutteres, ivaretas og integreres i fremtidige forskningsprosjekter etter endt prosjektperiode.
Plan for gjennomføring
Prosjektleder Margreth Grotle (MG) sammen med koordinator Henriette Jahre (HJ) er ansvarlig for gjennomføring av prosjektet, inklusive styring og rapportering. HJ og Britt Elin Øiestad (BEØ) er ansvarlig for rekruttering av ungdommer gjennom etablerte kontakter i HEYoung prosjektet som vil foregå på skoler og universiteter (Sandefjord vgs. og OsloMet) gjennom informasjonsbrosjyrer, nettsider, helsesykepleiere og skolefysioterapeuter. Brukerrepresentantene (TEH og EPV) vil sammen med prosjektleder Parisa Gazerani (PG) og stipendiat Frida Elise Larsen (FEL) i Brobyggerprosjektet være ansvarlig for rekruttering av unge voksne brukere som ikke er i arbeid via et etablert samarbeid med NAV Grünerløkka, der stipendiaten FEL vil ha en praksis del gjennom sitt PhD prosjekt. Ulike organisasjoner og sosiale medier skal også brukes som rekrutteringsplattformer hvor to unge brukermedvirkere tilknyttet CIM vil bidra til å utvikle tilpassede rekrutteringsbrosjyrer og reklamere på relevante plattformer for aldersgruppene. Rekrutteringen skal ferdigstilles i løpet av 3. kvartal 2023. HJ vil ha ansvaret for å utvikle en medvirkningsplan og et evalueringsskjema i samarbeid med våre brukermedvirkere som skal besvares hvert halvår. Evalueringsskjemaet skal inneholde informasjon om hvordan brukermedvirkerne har opplevde deltakelsen i brukermedvirkergruppen og skal brukes til å videreutvikle brukermedvirkergruppen ytterligere, også etter endt prosjekt. MG har hovedansvar i samarbeid med Kjersti Storheim for å utvikle og gjennomføre opplæringkurs for de unge brukermedvirkerne og for å arrangere to årlige møter med brukermedvirkerne. BEØ, PG, Kåre R. Richardsen vil bidra med rekruttering, utvikling og gjennomføringen av opplæringskurset, samt gjennomføring av de to årlige møtene.
