Ung med kronisk hudsykdom
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Psoung arbeider for at barn og unge med psoriasis, atopisk eksem og psoriasis artritt skal kunne leve bedre med sin hudsykdom. Dette gjør vi ved å spre informasjon om hudsykdommer, og derved skape økt kunnskap, forståelse og aksept for det å ha en hudlidelse. I tillegg til informasjon om ulike diagnoser, er det viktig å øke oppmerksomheten rundt Psoung som organisasjon, og den virksomhet som drives. Vi vil at flere skal kjenne til vårt aktivitetstilbud, og vår rådgivende rolle knyttet til barn og unges pasientrettigheter. For å nå ut til flere, er det i dag stadig viktigere å tilby informasjon på flere språk. I Norge er det en rekke barn og unge med minoritetsbakgrunn, og vi ønsker å gi disse et fullverdig tilbud, og en mulighet til å delta i aktiviteter i vår organisasjon. Vi vil derfor utarbeide en engelsk versjon av informasjonsmateriellet og av våre nettsider. Til sist ønsker vi å gi våre medlemmer sjansen til å bidra i brosjyrer og temahefter, i form av at de forteller hvordan det er å leve med hudsykdom, og slik sett gir psoriasis og andre hudsykdommer et ansikt. 2. Vi ønsker å informere om hudlidelser som psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem, samt øke kjennskapen til Psoung og arbeidet som gjøres i organisasjonen. En viktig del av prosjektet er å nå ut til en ny gruppe barn og unge som vi tidligere ikke har rettet oss mot. Vi ønsker at barn og unge med minoritetsbakgrunn, eller med utenlandsk opprinnelse og annet morsmål, skal kunne ha tilgjengelig informasjon på engelsk. Vårt mål er også at en informasjonskampanje, hvor det henvises til nettsider og sosiale medier, kan bidra til flere og mer aktive medlemmer. 3. Målgruppen for prosjektet er barn og unge med hudsykdom, både av norsk og utenlandsk opprinnelse. Samtidig vil vi henvende oss til friske barn og unge, som gjennom kunnskap kan få bedre forståelse for hvordan det er å leve med en hudsykdom. 4. Informasjonskampanjen vil bestå i utvikling av informasjonsmateriell i norsk og engelsk utgave, og markedsføring av dette. Vi vil også etablere en engelsk versjon av vår nettsider, slik at vi når ut til en større gruppe barn og unge med hudsykdom. Informasjonsmaterialet skal distribueres til offentlige instanser, som skoler, biblioteker og kulturhus, legekontor og sykehus. For å nå ut til flest mulig, satser vi på utvikling av skriftlig materiale. Det er dette som er mest etterspurt, både fra medlemmer og tillitsvalgte, privatpersoner, skoler og andre institusjoner. Vi vil utvikle et temahefte om psoriasis, atopisk eksem og psoriasis artritt som har høy kvalitet, og er rettet mot unge. Videre ønsker vi å utvikle en brosjyre om Psoung, for å synliggjøre arbeidet som drives i organisasjonen, og for å vise hvilke aktiviteter vi kan tilby. 5. Vi håper at informasjonskampanjen vil ha en positiv effekt for mottakere og organisasjonen. Gjennom økt kunnskap kan hverdagen bli enklere for barn og unge med kronisk hudsykdom. Ved å henvende oss til barn og unge med minoritetsbakgrunn, ønsker vi å invitere til sosial samhandling på tvers av landegrenser, noe som kan føre til økt mangfold i organisasjonen. 6. Prosjektets varighet er estimert til 1 år. Arbeidet med å utvikle informasjonsmateriell vil starte 1. januar 2011. Det vil knyttes avtaler med trykkeri og en grafisk designer. Vi vil starte arbeidet med å samle tekstinnhold, samt etablere nødvendige intervjuavtaler med medlemmer som skal medvirke i materiellet. Utarbeidelsen av brosjyre og temahefter skal ferdigstilles innen 1. juni 2010, og vil trykkes opp innen 1. august. Vi vil markedsføre og sende ut materiell til offentlige instanser i løpet av hosten 2011. En engelsk versjon av våre nettsider vil utarbeides parallelt med brosjyremateriellet, og vil ferdigstilles innen 31.12.2011.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Mange lever med en hudsykdom, og mange nye barn diagnostiseres hvert år. Atopisk eksem og psoriasis er to diagnoser som til sammen rammer mange barn. Å bli diagnostisert kan oppleves dramatisk ikke bare for den diagnostiserte, men også for dens nærmeste familie. PEF-ung/ PEF ønsket derfor å utarbeide et temahefte om nettopp barn og unge med atopisk eksem og psoriasis. Målet var å spre god og nyttig informasjon, og om å nå enda bredere enn vi gjør per dags dato. Av den grunn har vi utarbeidet et temahefte og en folder om diagnosene og om vår organisasjon og hva den kan tilby. Dette skal være et godt hjelpemiddel til å både leve med diagnosene, se lysere på fremtiden og å få noen input i hvordan man som pårørende, da hovedsakelig foreldre og søsken, skal forholde seg til den «syke».
For å nå bredere har folderen og temaheftet blitt utarbeidet på både norsk og engelsk. Heftene skal være å finne hos relevante instanser, og som privatperson kan det bestilles ved å henvende seg til PEF/PEF-ung direkte eller gjennom hjemmesidene til organisasjonene.
