Ung voksen – et pasientopplæringskurs for personer med lett utviklingshemming
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
«Ung voksen» er utviklet i samarbeid mellom Habiliteringsavdelinga for voksne i Helse Bergen, Høgskolen på Vestlandet og brukerrepresentanter, og er utformet som et psykoedukativt mestringskurs. Det er gjennom et forskningsprosjekt også gjennomført undersøkelser som viser at kurset er gjennomførbart og har nytteverdi for pasienter og deres nærstående. Kunnskapsoppdatering på feltet har vist at pasientopplæring for personer med lett utviklingshemming er tilfeldige og sporadiske, og det er stort behov for en vitenskapelig fundert og standardisert kursrekke. Det er totalt 3 masteroppgaver som er gjennomført i prosjektet. Brukerrepresentanter i Helse Bergen deltar i prosjektgruppen, og har bidratt inn mot utviklingen og oppbyggingen av kursets innhold. Sammenlignet med normalpopulasjonen har mennesker med utviklingshemming kortere forventet livslengde, høyere mortalitet og større vansker med å få helsehjelp for sine plager. En ser at i overgangen fra barn til voksenliv er denne pasientgruppen særlig sårbar. Målet er å utvikle og tilpasse et kurstilbud til pasienter med lett utviklingshemming, både for eget bruk og andre i spesialisthelsetjenesten som gir oppfølging til denne pasientgruppen.
Aktivitet/tiltak/metode
«Ung voksen» har en kursrekke med seks kursdager, tre timer en dag i uken. Pårørende blir tilbudt et eget kurs på tre samlinger parallelt. Målgruppen er pasienter med lett utviklingshemming i alderen 18-35 år. Dette er en hetrogen gruppe der noen fremdeles bor med foreldre, noen har selvstendig bolig mens andre bor i bofellesskap. Det sammer gjelder sysselsetting. Det planlegges en kursrekke i året. Det er 6-9 deltagere pr kurs -pluss foreldre/nære pårørende. Prosjektet blir evaluert med evalueringsskjema samt spørreskjema om psykisk helse og adaptiv/eksekutiv funksjon til deltakerne før og etter kurs med ulike målepunkt. Spørreskjema som deltakerne blir intervjuet med er Glasgow Anxiety and Depression Scale som er tilrettelagt for personer med utviklingshemming. Foreldre fyller ut spørreskjema ABAS-III, Brief-V og PAC før og etter kurs. Tema for kursdagene til «ung voksne» Dag 1: Identitet Dag 2: Psykisk helse Dag 3: Venner og kjærester Dag 4: Å sette grenser Dag 5: Lærevansker Dag 6: Selvstendig voksenliv, arbeidsliv og besøk av «HeltMed!» Tema for kursdagene for pårørende: Dag 1: Utviklingshemming Dag 2: Løsrivelsesprosessen -hvordan bistå ungdommen til selvstendig voksenliv Dag 3: Hjelpeapparatet og besøk av «HeltMed!» Kursoppnåelse blir målt både med skjema som er utdelt, evalueringsskjema, men også data for oppmøte blir benyttet. Det blir gjort en samtykkekompetansevurdering av kursdeltarne, i samrådet med verge der dette er aktuelt, i forkant av kurset. Informasjon om taushetsplikt blir repetert ved kursstart og undervegs til deltakerne. Innsamlede data blir oppbevart på Helse Bergen sin forskningsserver og godkjent av REK (Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk) og SIKT. Det er en utfordring i en travel hverdag å finne tid til å oppdatere kurset. Vi har god dialog med leder angående dette og forsøker planlegge dette i god tid.
Antall deltakere
40
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Den antatte virkningen for kursdeltakerne er bedre psykisk helse, fungering i hverdagen og kunnskap om egen diagnose. Gjennom strukturert og standardisert pasientopplæring av personer med lett utviklingshemming i alderen 18-35 år, vil det være mulig å forebygge senere helseplager både somatisk og psykisk helse. Denne pasientgruppen har økt sårbarhet for både somatiske og psykiske helseplager, de har økt risiko for tidlig død og de har risiko for å andre sosiale vansker. For foreldre er den antatte positive virkningen at de har større kunnskap om familiemedlemmets vansker og hjelpeapparatet. De vil gjennom kurset få en felles forståelse med sine ungdommer og vil bli bedre rustet til å hjelpe dem inn i et selvstendig voksenliv. Det er verdifult å møte andre i samme situasjon. Foreldre som har barn med funksjonsnedsettelser er sårbare for ulike helseplager, og kurset kan også styrke deres helse. Vi styrker vår kunnskap om gjennomføring av kurs for denne målgruppen, herunder også valg av kartleggings- og evalueringsskjema.
Plan for gjennomføring
Utvikling av kurset Ung voksen der vi implementerer endringer fra evalueringer og masteroppgavene er planlagt gjennomført høsten 2024 og vår 2025. Vi planlegger videre møter med erfaringsutvalget i NFU og ungdomsrådet i Helse Bergen i samme tidspunkt. Det er planlagt gjennomføring av pilot høsten 2025. Vi planlegger 1-2 møter i året med referansegruppe der vi har deltakere fra andre HAVO, Statsforvalteren og Bergen kommune.