Unge Hr. Parkinson mot nye høyder
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1 BAKGRUNN
Parkinsons sykdom er en nevrodegenerativ sykdom som forverrer seg gradvis med tiden. Sykdomsutviklingen varierer fra person til person, og fører med seg både de karakteristiske motoriske symptomene som skjelving, stivhet og trege bevegelser, i tillegg til en eller flere ikke-motoriske symptomer, deriblant depresjon, apati, søvnforstyrrelser og kognitive endringer.
Stadig flere får konstatert sykdommen når de er under 55 år. Denne gruppen regnes som «yngre med parkinson». Flere yngre med parkinson uttrykker at de vegrer seg for å delta på lokale medlemsmøter der de bor, på grunn av aldersforskjellen til de øvrige lokale medlemmene.
Det er gjort mye forskning på betydningen av fysisk aktivitet for personer med parkinson, og det er bevist at det å ikke være i fysisk aktivitet gjør at symptomene ved sykdommen forverres i et raskere tempo. Overfor yngre med parkinson, som fortsatt gjerne er i arbeidslivet og har unge barn, blir det derfor spesielt viktig å nå ut med budskapet om viktigheten av fysisk aktivitet. Vi ønsker å samle yngre med parkinson til et seminar der deltakerne får mulighet til å prøve ut aktiviteter de kan fortsette med når de kommer hjem – både innendørs og ute i naturen.
2 MÅLSETTING
Motivere yngre med parkinson til å ta vare på egen helse gjennom et seminar med dette som fokus. Disse vil senere portretteres som forbilder for andre yngre med parkinson gjennom interne medier, slik at vårt sekundære mål med prosjektet er å nå ut til også de som ikke deltar med informasjon om viktigheten av fysisk aktivitet samt å vise at det er mange som får det godt til.
3 MÅLGRUPPE
Personer med parkinson som er 55 år eller yngre.
4 GJENNOMFØRING
Seminaret vil annonseres i interne og eksterne medier, da vi vet at mange i den yngre aldersgruppen vegrer seg for å melde seg inn i en pasientorganisasjon i starten av sykdomsforløpet. Vi ønsker likevel å nå ut til flest mulig yngre med prosjektet og vise viktigheten av fysisk aktivitet ved Parkinsons sykdom.
Seminaret vil finne sted utenfor storbyene, der det er mulighet for ulike aktiviteter ute i naturen. Vi ønsker å legge seminaret til senhøsten, slik at deltakerne kan få ekstra motivasjon til å fortsatt holde seg i fysisk aktivitet gjennom den lange vinteren.
Av planlagte aktiviteter kan vi nevne pil og bue-skyting, natursti, hesteskokasting, frisbee, stavgang, hjernetrim og treningsspill på spillkonsoller. Enkelte aktiviteter vil foregå parallelt, slik at det blir rom for både deltakere som ønsker en ekstra utfordring, og deltakere som allerede har et fysisk funksjonsnivå som gjør det vanskelig å bli med på det mest aktive.
Vi regner med ca 60 deltakere.
Se prosjektbeskrivelse for detaljert program.
5 BETYDNING
Prosjektet har som hensikt å motivere yngre med parkinson til å opprettholde en aktiv hverdag, med ekstra fokus på økt fysisk aktivitet. Etter prosjektet er ferdig, vil deltakerne ha et godt utgangspunkt for nettopp dette, og de vil også kunne fungere som motivatorer for andre yngre med parkinson. I etterkant av seminaret vil vi følge opp med intervjuer av deltakere i medlemsbladet Parkinsonposten over lengre tid, slik at de blir et levende bilde på treningsglede for andre yngre med parkinson. Prosjektet vil derfor ha betydning for flere enn de som deltar på seminaret. For deltakerne vil prosjektet ha betydning for deres holdninger til fysisk aktivitet i årene fremover.
6 FRAMDRIFTSPLAN
Januar-februar – Prosjektgruppa starter sitt arbeid. Første prosjektmøte. Aktuelle foredragsholdere og aktivitetsledere kontaktes.
Mars – Inngåelse av kontrakt med sted for seminaret.
April-juni – Annonsering av tid og sted for seminaret i Parkinsonposten, parkinson.no og andre relevante steder, med informasjon om påmelding. Programmet med foredragsholdere og aktivitetsledere fastsettes. Andre prosjektmøte.
August-september – Påmelding. Programmet annonseres.
Oktober – Tredje prosjektmøte. Praktiske forberedelser til seminaret.
November – Gjennomføring av seminar.
Desember – Fjerde prosjektmøte. Etterarbeid, evaluering og rapportering.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Stadig flere får konstatert Parkinsons sykdom når de er yngre enn 55 år. Denne gruppen regnes som «yngre med parkinson» og anses som en betydelig minoritet innenfor Norges Parkinsonforbunds målgruppe. Flere yngre med parkinson har uttrykt at de vegrer seg for å delta på lokale medlemsmøter der de bor, på grunn av aldersforskjellen til de øvrige lokale medlemmene.
Det er gjort mye forskning på betydningen av fysisk aktivitet for personer med parkinson, og det er bevist at det å ikke være i fysisk aktivitet gjør at symptomene ved sykdommen forverres i et raskere tempo. Overfor yngre med parkinson, som fortsatt gjerne er i arbeidslivet og har unge barn, blir det derfor spesielt viktig å nå ut med budskapet om viktigheten av fysisk aktivitet. Vi ønsket å samle yngre med parkinson til et seminar som skulle gi deltakerne mulighet til å prøve ut aktiviteter de kunne fortsette med hjemme – både innendørs og ute i naturen.
Seminaret ble gjennomført 14.-17. november 2013. Det var parallelle fysiske aktivitetstilbud til deltakerne, heriblant natursti, trim i trimrom, svømming, hundekjøring, påleklatring og kassestabling. Fysioterapeut Pål Jostad fortalte om viktigheten av fysisk aktivitet ved Parkinsons sykdom, Lars Sommervold holdt foredrag om sine egne erfaringer med å ha parkinson og å ta ansvar for egen helse, helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket gav praktiske hverdagstips og svarte på deltakernes spørsmål, og Per Hoen som selv har parkinson holdt innføring i tai chi. Forbundets yngreutvalg stilte med quiz og andre sosiale aktiviteter på kveldene, og seminaret ble avsluttet med en femkamp.
Deltakerne fikk inspirasjon til mange ulike aktiviteter de kan ta med seg og videreføre i sin hverdag. Med et bredt spekter av aktiviteter, ble det noe for enhver smak. For deltakerne var det også verdifullt å se at de ikke var alene om å ha parkinson i ung alder.