Utvidet nettkurs for nydiagnostiserte og pårørende
Søknadssammendrag
Siden pandemien startet, har anslagsvis 2500 personer i Norge fått epilepsidiagnosen. Det vil si at det er svært mange familier som har måttet tilpasse seg en uvant og skremmende livssituasjon i en periode preget av reduserte og nedstengte offentlige tilbud og avlyste opplæringstiltak. Epilepsiforbundet vil derfor holde et digitalt nydiagnostisertkurs i juni. Målet er å redusere informasjonsetterslep blant nydiagnostiserte med epilepsi og pårørende.
Kurset skal holdes over en hel helg, fra lørdag morgen til søndag ettermiddag, og det faglige innholdet vil i stor grad bli bygget på samme lest som fysiske nydiagnostisertkurs som Epilepsiforbundet har holdt tidligere. Temaområdene vi vil dekke er:
- Grunnleggende kunnskap om epilepsidiagnosen
- Vanlige utfordringer og tilpasninger i hverdagslivet
- «Epilepsi og muligheter i hjelpeapparatet» – sosiale rettigheter og støtteordninger
- Muligheter for tilrettelegging i barnehage, skole og arbeidsliv
Hvert tema vil bli behandlet gjennom foredrag av flere eksperter. Fagekspertise hentes inn gjennom det etablerte samarbeidet Epilepsiforbundet har med Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE). Brukerkompetanse vil ha en likestilt plass i dette kurset som fagkompetanse, og Epilepsiforbundets likepersoner vil ha egne foredrag i fagprogrammet, og i tillegg fungere som ledere for gruppesesjoner. I disse sesjonene vil gruppeinndelingen være basert på bosted, slik at deltagerne vil få dele erfaringer med andre i samme situasjon fra eget nærområde og komme i kontakt med tillitsvalgte og likepersoner nær der de bor.
Arbeidet med kurset starter i mars, når det nedsettes en prosjektgruppe og kursplanen ferdigstilles. Avtaler med fagfolk og likepersoner som skal bidra gjøres fortløpende, og skal være ferdigstilt i april. Kurset blir også annonsert i april, og alle påmeldte vil fortløpende få tilsendt Epilepsiforbundets nydiagnostisertmappe før kurset. Kurset blir holdt i juni, og av hensyn til sikkerhet og personvern, vil det hentes inn ekstern kompetanse til den tekniske gjennomføringen. Det vil gjennomføres survey blant deltagerne og internevaluering i prosjektgruppen.