Utvikle intervensjon for fibromyalgi

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Kroniske muskelskjelettsmerter uten kjent patogenese, som fibromyalgi, er en stor utfordring for den det gjelder og for helsepersonell, så vel som for samfunnet pga høye kostnader til tjenester, syke- og utførestønader. Anbefalte behandlinger er antidepressiva, trening og kognitiv terapi som har lite effekt på plager og funksjonsevne både på kort og lang sikt. Det trengs derfor å tenke nytt når det gjelder behandling for disse pasientene og utvikle mer effektive tiltak. Ny intervensjon skal her utvikles basert på pasienter med fibromyalgis erfaringer om å være syk og bli frisk igjen.

Målsetting for prosjektet

Utvikle en intervensjon basert på teori om sykdoms- og bedringsprosesser utviklet ved å intervjue pasienter med fibromyalgi og de som har blitt friske av fibromyalgi.

Målgruppe

Voksne personer som har generelt utbredte smerter i muskelskjelettet. Til nå flest kvinner, men nye diagnosekriterier øker antall menn betydelig

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

30

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Utgangspunktet er teori om pasienters erfaringer om sykdom- og bedring, bl.a. fra de som har blitt friske igjen som skal omsettes til praksis. FRA TEORI TIL PRAKSIS: Et tverrfaglig team av profesjonelle og brukerrepresentant deltar på 3 seminarer hvor det 1. utvikles egen forståelse ved av å diskutere aktuell grunnlagsteori om pasienterfaringer, 2. diskutere studier om pasienter med fibromyalgis erfaringer med diagnostiske prosesser, uforklarlig kropp, kaotisk hverdag og prosesser for å bli friske igjen. Vha teori og modeller om bedringsprosess og ressursorientert tilnærming utvikles så kliniske handlinger og væremåter. UTPRØVING I PRAKSIS: Handlingene prøves deretter ut i praksis. Tiltaket evalueres kontinuerlig ved at helsepersonell skriver ned sine erfaringer på godt og vondt. Pasientene setter mål ved oppstart, og evaluerer regelmessig hvorvidt de nærmer seg målene. Til slutt interjues pasienter og helsepersonell om erfaringer med intervensjon og utfordringer/muligheter for å bli bedre. Pasientene besvarer også et spørreskjema før og etter intervensjon om grad av symptomer, hverdagsutfordringer og antall gode dager. TILPASNINGER OG ENDELIG INNHOLD: Innhold justeres i seminar, og tiltakets endelig innhold beskrives.

Fremdriftsplan for prosjektet

Høst 2017: Tre heldagsseminarer for å utvikle og planlegge praktisk intervensjon Vår 2018: To grupper gjennomføres hvor intervensjon prøves ut og evalueres. Evalueringene sammenfattes. diskuteres i ett heldagsseminar, tiltaket justeres Høst 2018: Justerte opplegget prøves ut i en tredje gruppe og evalueres Vår 2019: Samlet evaluering av intervensjon og prosess. Sluttrapport og avslutning

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Bakgrunn: Fibromyalgi (FM) er en hyppig forekommende kronisk smertetilstand. Diagnosen er omdiskutert, og behandlingstilbudene er mangelfulle og har lite varig effekt. Målsetting: Å utvikle, prøve ut og evaluere utbytte av et nytt pasientundervisningsprogram for pasienter med FM.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Utvikle: Et teoretisk begrunnet nytt tverrfaglig pasient-sentrert og ressursorientert undervsiningsprogram er utviklet Prøve ut: Intervensjonen er systematisk prøvd ut og evaluert i fire grupper hver inneholdende 8-12 pasienter Evaluering: Den nye intervensjonen ble funnet meningsfull og akseptabel av både pasienter og helsepersonell som deltok (dvs feasible). Ved oppfølging hadde pasientene på flere måter justert hverdagslivet sitt for å redusere livsstress og hadde fått flere gode dager. Helsepersonell følte seg tryggere i sin rolle i det tverrfaglige teamet og som veileder for pasientene. gruppene var preget av mer håp og mer problemløsning enn i tidligere kurs. Formidling: Møter med pasienter og helsepersonell i Innlandet, samt artikkel om prosjektet for revamtologer, internasjonalt ett bokkapittel om arbeidsmetoden (samproduksjon av kunnskap) og en vitenskapelig artikkel om innhold i intervensjon og utbytte av intervensjonen

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

40

Prosjektgjennomføring/Metode

I fem heldagsseminar over en periode på et halvt år ble det reflektert på tvers av fagkunnskap, kliniske erfaringer og forskningslitteratur om pasienters erfaringer med å leve med FM og om deres tilfriskningserfaringer inspirert av våre studier om erfaringer hos personer som har blitt friske av fibromyalgi. Dette arbeidet ble utført på en systematisk måte. To forskere ledet og stilte spørsmål i diskusjoner, analyserte og fortolket diskusjonene i lys av teori i etterkant og presenterte resultatene for gruppen til videre refleksjoner/diskusjoner. Pasientundervisningsprogrammet ble så prøvd ut i klinisk praksis og justert etter feedback fra pasienter og helsepersonell. Utbytte ble evaluert i fire grupper bestående i alt av 40 pasienter. Pasientene besvarte spørreskjema knyttet til alvorlighetsgrad av FM før, umiddelbart etter, samt etter 6 og 12 måneder. I tillegg ble 11 pasienter intervjuet individuelt for å undersøke hvordan pasientene hadde tatt i bruk det de hadde lært i tiden etter pasientundervisningen. Helsepersonell (n=8) ble intervjuet om sine erfaringer med å arbeide i programmet.

Resultater og resultatvurdering

Det ble utviklet et personrettet, ressursorientert pasientundervisningsprogram begrunnet i eksisterende forskning hvor hensikten er at pasienten skal arbeide med å utforske sammenheng mellom plager, seg selv og sitt liv for å gjøre situasjonen begripelig og håndterbar. Programmets hensikt og innhold ga mening for pasienter og helsepersonell. Etter et års tid hadde pasientene gjort mange små og større endinger i sitt liv, hadde fått flere gode dager, hadde tro på sin egen evne til å skape ytterligere bedring i fremtida. Helsepersonell erfarte at det hadde blitt mer positivitet i gruppene enn før, følte seg trygge på at det de leverte hadde betydning for pasientene, og utviklet stadig sin egen kompetanse gjennom å reflektere sammen med resten av teamet over hva de erfarte i gruppene.

Oppsummering og videre planer

At forskere og et tverrfaglig rehabiliteringsteam har samarbeidet om å utvikle en intervensjon, har vært en suksessfaktor og resultert i kunnskap som vi neppe hadde klart å komme fram til uten hverandres ulike kunnskaper og erfaringer. Å utvikle en tydelig forståelse av hvordan vi forstår FM og hvordan dette henger sammen med hva vi gjør i programmet, har vært viktig for pasientene, helsepersonell og forskere. Intervensjonen videreføres ved sykehuset. Det er ansatt en postdoktor finansiert av Fysiofondet for å videreutvikle intervensjonen i primærhelsetjenesten, og videre analyser er på gang.