Veien videre for barn og unge

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Tilpasset informasjonsmateriell som forklarer transplanterte barn og unge litt om deres situasjon er savnet. Barnet selv kan slå opp i dette for å få svar på spørsmål de kvier seg for å stille voksne, rundt tanker og følelser, medisiner, forhold til venner o.l. Når barnet kommer i tenårene, kommer ofte spørsmål om pubertet, kroppslige endringer og seksualitet relatert til sykdommen. Å kunne finne svar på dette på egenhånd vil gi en større grad av selvstendighet og økt frihetsfølelse. Dette er viktig for transplanterte, som må følge et strengt regime i forhold til medisinering.

Målsetting for prosjektet

Hovedmålet med prosjektet er at transplanterte barn og unge skal ha et godt tilbud i form av en tilpasset informasjonsperm som deles ut etter transplantasjon. De skal bli bedre rustet til tidlig å ta og få ansvar for sin egen sykdomssituasjon, herunder medisiner, tilrettelegging og fysisk aktivitet.

Målgruppe

Målgruppen for prosjektet er organtransplanterte barn, unge og deres foresatte.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

150

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

En styringsgruppe bestående av LNTBU-styret, ungdomssekretær og familiekontakt vil koordinere alle tekstforfattere, og opprette et testutvalg blant personer i målgruppen. Styringsgruppen og testutvalget vil bidra med innspill til hva de mener barn, unge og deres forsatte har behov for av informasjon. Testutvalget vil få første- og andreutkast til gjennomlesing og evaluering. Fagpersonell, familiekontakter og andre tillitsvalgte vil utarbeide tekster på frivillig basis. Ansatte i LNT vil bistå der det er nødvendig. Alle tekster vil kvalitetssikres av kvalifisert fagpersonell ved OUS Rikshospitalet. LNTs sekretariat vil bistå med alle praktiske detaljer i forbindelse med evaluering, tilbakemeldinger, sammenstilling og trykking av sluttprodukt.

Fremdriftsplan for prosjektet

Juli – aug: Opprette testutvalg Avtale med tekstforfattere Start utarbeidelse av tekster Sept – januar: Samle inn og redigere tekster Ferdigstillelse av førsteutkast og utdeling til testutvalg Evaluere førsteutkast og sende tilbakemelding til tekstforfattere Oppstart design Februar – juni: Samle inn tekster og utdeling av andreutkast til testutvalg Ferdigstille design og ev. justere tekstene Ferdigstille, trykke og nettpublisere ferdig produkt

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Hovedmålet med prosjektet var å bidra til at transplanterte barn og unge skal ha et optimalt tilbud i form av tilpasset informasjon. Målgruppen for prosjektet var alle transplanterte barn og ungdom, samt deres foresatte. For organtransplanterte er det tidligere utarbeidet en perm tilpasset voksne («Veien videre»), som deles ut til alle transplanterte. Informasjonsmateriell som forklarer barn og unge litt om deres situasjon er savnet. Pasienten kan selv slå opp i denne permen for å få svar på spørsmål de kanskje kvier seg for å stille voksne, feks rundt tanker og følelser, medisiner, forhold til venner o.l. Når barnet kommer i tenårene kommer ofte spørsmål om pubertet, kroppslige endringer og seksualitet relatert til sykdommen og medisinene. Å kunne finne svar på dette på egenhånd vil gi en større grad av selvstendighet og økt frihetsfølelse. Dette er trolig særlig viktig for transplanterte barn og unge, som må følge et strengt og frihetsinnskrenkende regime i forhold til medisinering.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Tidlig i prosjektet ble spørreundersøkelsen som var beskrevet i søknaden gjennomført blant transplanterte unge og foresatte til transplanterte barn. Innholdet i permen er kvalitetssikret av både helsepersonell og erfaringskonsulenter, og vi mener derfor utgangspunktet er svært godt. Erfaringskonsulenter som selv er foresatte til transplanterte barn har bidratt med innspill til de ulike delene, og har vært representert i prosjektgruppen. LNT har en egen barne- og ungdomsgruppe, som består av nyresyke og organtransplanterte unge voksne. Innspill fra denne gruppen både direkte i prosjektet og indirekte gjennom annet arbeid har vært verdifullt, og har bidratt til å forutse effektene prosjektet vil ha for målgruppen.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

200

Prosjektgjennomføring/Metode

Det ble tidlig dannet en prosjektgruppe som bestod av en tillitsvalgt i LNT som selv er foresatt til et transplantert barn (erfaringskonsulent), fagansvarlig for målgruppen ved OUS Rikshospitalet, og ansatt organisasjonskonsulent i LNT som også var prosjektleder. Gruppen hadde flere møter gjennom hele prosjektperioden. Det ble tidlig gjennomført en spørreundersøkelse blant foresatte til transplanterte barn, samt unge transplanterte, for å kartlegge informasjonsbehovet i gruppen. Fagansvarlig vurderte hvem som kunne skrive de ulike delene, og koordinerte dette arbeidet. Utkastene ble gjennomgått løpende. Skriveprosessen tok lengre tid enn først antatt, noe som resulterte i at det ble søkt om et ekstra sluttår. Da utkastene var ferdig skrevet og gjennomgått av prosjektgruppen, ble de sendt til korrektur. Vi valgte å bruke en ekstern korrekturleser for å få «nye» øyne på alle tekstene. Noen endringer ble gjort, og utkastene ble endelig godkjent av både forfatterne og prosjektgruppen. Deretter ble alle tekstene satt inn i samme format som den originale «Veien videre». Permene med innhold ble til slutt overlevert barnemedisinsk avdeling ved OUS Rikshospitalet.

Resultater og resultatvurdering

Prosjektets håndfaste resultat er informasjonspermen med innhold som er overlevert barnemedisinsk avdeling ved OUS Rikshospitalet, og vi har fått svært gode tilbakemeldinger på resultatet fra fagansvarlig lege og fagutviklingssykepleier. Det er vanskelig å måle resultatene av dette prosjektet i en så tidlig fase, men vi ønsker å følge med på hvordan permen blir mottatt av pasientene utover høsten og de neste årene. Som nevnt tidligere transplanteres ca. 25 barn og ungdom hvert år, og på grunn av det lave antallet har det ikke vært mulig å innhente valide tilbakemeldinger på det endelige produktet blant andre enn våre egne interne erfaringskonsulenter på det tidspunktet sluttrapporten skrives.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har tatt lengre tid å ferdigstille enn forventet, men vi er fornøyde med resultatet vi har oppnådd. Vi har samarbeidet godt med de involverte i prosjektet, og har oppnådd målet i prosjektet som var å bidra til at målgruppen får tilpasset informasjonsmateriell i etterkant av transplantasjonen. Permen vil kunne revideres etter de første årene der første opplag deles ut. Vi har gjennom hele prosjektet jobbet tett med nøkkelpersoner på OUS Rikshospitalet, og vi har brukt deres faste samarbeidspartner for design og trykking slik at de har mulighet til å vurdere innholdet fortløpende.