Videoprosjekt “leve nå”

Mål: Barn med progredierende diagnoser blir gjerne født tilsynelatende  friske – men blir etter en tid gradvis svakere og mister ferdigheter istedenfor å tilegne seg ferdigheter slik som normale barn gjør. For flere av disse diagnosene er tilbakegangen rask og brutal – og barna blir helt pleietrengende med mange tilleggsplager. Levetid er ofte kort.

Målgrupper for filmen er familier som har barn med progredierende sykdommer, det kommunale hjelpeapparat rundt disse barna, habiliteringstjenesten, sykehuspersonale, politikere, studenter i helsevesenet.

Målet er å øke kompetansen rundt disse sykdommene slik at god hjelp kan komme på plass tidlig for de familiene som får diagnose på sitt barn.

Innhold i Filmen: Det er en sterk film som fokuserer på to helt pleietrengende barn med alvorlige uhelbredelige sykdommer. Temaene er mange: diagnosefase, hverdagsliv, hjelpemidler, følelser, søsken, død, bolig, fysioterapi, spastisitet, epilepsi, smerter, sonde, mat, organisering – og mye  mer.

Filmen er i to deler , hver av delene på ca 30 minutter:

Del 1: Møte med Emilie 4 år (Metakromatisk Leukodystrofi) og møte med Michael 5 år (Alpers syndrom).

Del 2: Frambu: Møte med  spesialpedagog Toril Øverby Kvan og Rikshospitalet møte med lege Alf Bjørnstad.

Prosjektgjennomføring: Foreningen ”Foreldregruppen PRO” er for foreldre til barn med progredierende nevrologiske sykdommer, og er en av smågruppene under CP foreningen. Foreningen ved Mette Fagerli har gjennomført prosjektet. Regissør Svein Erik Larsen har bidratt til prosjektet med svært mange gratistimer mht. filming og redigering. Et sjeldent strømlinjeformet gjennomført prosjekt – kun to beslutningstakere og fin framdrift. Begge prosjektdeltakere jobbet med prosjektet ved siden av sine fulle jobber i reklamebyrå. Vi hadde et budsjett på kr 77 000 fra Helse og Rehabilitering og kr 19 000 fra Frambu Pro Unik til dekning av faktiske kostnader. Vi jobbet begge gratis for prosjektet. Vi har kun brukt kr 62 000 i kostnader da vi har vært svært nøkterne og rasjonelle i arbeidet, har jobbet gratis og har fått sponset en god del.

Konklusjon/videre planer: Prosjektet har vært vellykket og filmen vil bli brukt overfor familier og fagpersoner i mange år framover. Publikummet fornyes stadig – og problemstillingene er aktuelle så lenge det ikke finnes noen behandling for disse sykdommene.