Voksenkontakter ved spesialsykehuset for epilepsi

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Voksne er den største gruppa som opplever å få en epilepsidiagnose. Det er knyttet en større risiko til å utvikle både angst og depresjon når man får denne diagnosen i høy alder. Dessverre er det en større gruppe som får en vanskelig form for epilepsi som krever mer omfattende utredning. Disse blir henvist til Statens senter for vanskelig behandlingsbar epilepsi SSE. Her kan pasientene bli nødt til å bo, opptil flere uker under sin utredning.

Målsetting for prosjektet

Vi skal etablere en voksenkontakt-tjeneste ved Spesialsykehuset for epilepsi. Gi voksne med en vanskelig epilepsidiagnose muligheten til å snakke med trente likepersoner som har «gått veien før de» og som kan veilede i hvordan mestre sin nye situasjon.

Målgruppe

Voksne med vanskelig behandlingsbar epilepsi innlagt ved Spesialsykehuset for Epilepsi

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

3000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Vi skal etablere en voksenkontaktgruppe ved voksenavdelingen på spesialsykehuset for epilepsi. Gruppen skal bestå av opplærte voksne likepersoner som har funnet mestringsstrategier til å leve gode liv med en vanskelig epilepsidiagnose. De skal være gode samtalepartnere til voksne som har kommet i denne situasjonen. Gruppa skal være tilgjengelig for innlagte ved SSE med to trente kontakter 1 til 2 ganger i måneden. Her skal pasienter kunne stikke innom for en uformell prat for og dele sine opplevelser, og få veiledning i hvordan mestre livet selv med tøffe anfall og en uavklart livssituasjon. Deltagerne kan stille spørsmål og snakke med andre i samme situasjon. Voksenkontaktene kan veilede i hvor man finner hjelp og hvordan man kan løse situasjoner som kan oppstå i de utfordringene man står i.

Fremdriftsplan for prosjektet

2021 september Opprette prosjektgruppe Oktober Rekruttere/annonsere November Intervjue 2022 Januar Kurs Februar Oppstart Mars-mai Oppfølging Evaluere/videreføre

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Etablere en voksenkontakt-tjeneste ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Gruppa skal gi innlagte pasienter med en vanskelig epilepsidiagnose en mulighet til og treffe andre i samme situasjon og få veiledning i å leve med diagnosen. Voksne er den største gruppa som opplever å få en epilepsidiagnose, som voksen kan det oppleves som den verst tenkelige tiden og få en slik endring i livet. Det er knyttet en større risiko til å utvikle både angst og depresjon når man får denne diagnosen i høy alder. Man er vant med at kroppen fungerer og plutselig skal man sette seg inn i en situasjon hvor alt endres, kroppen lystrer ikke alltid og man kjenner på både fysiske og psykiske stressfaktorer når man plutselig får en kronisk sykdom. Noen har kanskje måttet bytte jobb, eller mistet jobben, noen har mistet førerkortet, og samspillet med venner og familie kan føles vanskelig.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Effektmålene ble gradvis oppnådd, men det var endel utfordringer underveis som gjorde at vi fikk ny kunnskap i hvordan dette bedre kan gjennomføres i fremtiden. I prosjektbeskrivelsen ønsket vi å benytte disse besøkene til å legge til rette for at pasientgruppa sammen kunne drøfte vanskelige tema, opplevelser og stille spørsmål til våre likepersoner. Det har vist seg å være vanskelig å gjennomføre gode samtaler når det er store variasjoner innenfor diagnosen, når pasientgruppa ikke er homogen, når det er mange som kommer på møtene (De var svært ønsket og et populært tilbud). Og når det i enkelte tilfeller var ansatte til stedet. Dette kan man lese mer om i rapportens kapittel 1.10

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

182

Prosjektgjennomføring/Metode

Trenede voksne likepersoner som enten selv er pårørende/har, eller har hatt diagnosen har stilt opp som Voksenkontakter og ledet et samtalemøte med deltagere av innlagte pasienter ved sykehuset. Voksenkontaktene har brukt sin egen erfaring med diagnosen til å veilede i en hverdag preget med usikkerhet, og gitt tips til hvor man kan finne hjelp og hvordan de selv har løst ulike utfordringer. Voksenkontaktene har lagt vekt på å informere om Epilepsiforbundets likepersontjenester som alle kan benytte seg av også når de ikke er innlagt ved et sykehus.

Resultater og resultatvurdering

Voksenkontaktgruppa ved SSE har vist seg og være et tilbud det har vært etterspørsel etter. For å kunne gi god nok veiledning til en sammensatt gruppe med ulike behov, vil det ikke kunne utføres på samme måte som vi tenkte i prosjektfasen. Voksengruppa vil i fremtiden legge seg på færre besøk, men legge vekt på informasjon om Epilepsiforbundet`s daglige likepersontjenester. Prosjektet har gitt oss verdifull informasjon som gjør at vi vil tilpasse våre allerede eksiterende likepersontilbud og gitt oss kunnskap som kan bidra til et bedre likepersontilbud også nasjonalt.

Oppsummering og videre planer

Voksenkontaktgruppa ved SSE har vist seg og være et tilbud det har vært etterspørsel etter. For å kunne gi god nok veiledning til en sammensatt gruppe med ulike behov, vil det ikke kunne utføres på samme måte som vi tenkte i prosjektfasen. Voksengruppa vil i fremtiden legge seg på færre besøk, men legge vekt på informasjon om Epilepsiforbundets daglige likepersontjenester. Prosjektet har gitt oss verdifull informasjon som gjør at vi vil tilpasse våre allerede eksiterende likepersontilbud og gitt oss kunnskap som kan bidra til et bedre likepersontilbud også nasjonalt.