Voksne med cerebral parese

I samarbeid med

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

Hensikten med denne undersøkelsen var å kartlegge ulike forhold omkring den psykososiale og fysiske situasjonen for voksne med

Hensikten med denne undersøkelsen var å kartlegge ulike forhold omkring den psykososiale og fysiske situasjonen for voksne med cerebral parese. Informantene var 18 menn og 19 kvinner i alderen 27 – 63 år, med gjennomsnitt på 39 år. De hadde alle vært til undersøkelse på Berg Gård, Sentralinstitutt for cerebral parese, i årene 1968­ – 73. De ble forespurt om på frivillig grunnlag enkeltvis å delta i en dagsundersøkelse ved Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet og Rikshospitalets Senter for Ortopedi. 57% av de forespurte svarte ja. Datainnsamlingen foregikk i tiden oktober 1998 til oktober 1999. Undersøkelsen ble gjennomført med midler fra Helse og Rehabilitering.

 

Prosjektgruppen besto av fire personer med ulik faglig bakgrunn og ulik vinkling på undersøkelse, noe som skulle sikre et mest mulig helhetlig bilde av de undersøkte personene. Dataene er både kvantitative og kvalitative. Spesialpedagogen i gruppen, dr. scient. Marit Hoem Kvam, var ved planlegging av prosjektet leder av forskning og utviklingsarbeid (FoU-leder) ved daværende Berg Gård, sentralinstitutt for habilitering. Hun intervjuet om tidligere og nåværende forhold som skolegang, mobbing i barndommen, utdanning, arbeid og egenvurdert helse. Kvam har vært prosjektleder også etter at hun gikk over til ny stilling som forsker ved SINTEF Unimed. Barnenevrolog Bjørn Lofterød kom naturlig med i prosjektet da han overtok som seksjonsoverlege ved Berg Gård, som i mellomtiden var blitt en del av Rikshospitalet under navnet Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet. Han vurderte den tidligere diagnosen i forhold til dagens situasjon, samt kartla andre nevrologiske funksjonsforstyrrelser. Spesialist i barne-­ og ungdomsfysioterapi Gerd Myklebust gjennomførte kliniske funksjonsundersøkelser, både alene og i samarbeid med legene. Ortoped, professor dr. med. Terje Terjesen, undersøkte leddbevegelighet, analyserte røntgenbilder av samtlige og vurderte effekten av tidligere operasjoner og behovet for nye inngrep.

 

Seks av informantene fikk endret sin cerebral parese-diagnose ved undersøkelsen. Mental fungering ble evaluert uformelt og sett i sammenheng med tidligere psykologiske tester. 25 informanter ble antatt i ha normal kognitiv fungering, fem var lett mentalt retardert, to moderat retardert og fem alvorlig retardert. Det var en økning av antallet ”normale” i forhold til gamle journaler. 70% av informantene snakket selv, mens resten hadde litt eller mye hjelp til å formidle seg. 11 var avhengige av rullestol, mens 25 gikk med eller uten støtte. 17 (under halvparten) hadde gått i vanlig skole, 13 hadde gått i spesialskole hele skoletiden, mens sju hadde benyttet begge skoleslagene. De aller fleste rullestolbrukerne gikk i spesialskole og bodde i internat.

 

Utdanningsnivået var lavere enn i befolkningen generelt, også blant de med normal intelligens. Utdanningssamfunnet har i liten grad vært tilpasset behovene til barn med cerebral parese. De normalt begavede som hadde gått i spesialskole, klaget over at de hadde fått for få utfordringer. Ca. 70% hadde tidligere vært i en eller annen form for organisert arbeid. På intervjudagen var antallet redusert til 57%. Flere hadde måttet slutte eller gå over i redusert post fordi de hadde slitt seg ut på å gjøre en god jobb. Noen klaget over at de ikke fikk arbeid som var i samsvar med utdanningen. 26 personer – 70% hadde på intervjudagen uføretrygd som sin viktigste inntektskilde.

 

Mange opplevde et økende behov for hjelp, samtidig som myndighetene hadde redusert eller truet med å redusere hjelpetilbudet. Over halvparten var blitt stivere i musklene, til tross for at de fleste hadde et sunt kosthold og nesten ingen røkte. De fleste mente at helsen for øvrig var god når cerebral parese-relaterte plager ble holdt utenom. Det var imidlertid større grad av psykiske vansker enn i normalbefolkningen.

 

Bortsett fra de tre med kvadriplegi kunne alle sitte uten støtte. To hadde korsett, en ortoser, fem fotseng og sju hadde ortopediske sko. Flertallet hadde kontakt med fysioterapeut etter at de ble voksne. 24 personer hadde gjennomgått en eller flere ortopediske operasjoner i oppveksten. Tross dette var det åtte personer som ville ha hatt nytte av ortopediske inngrep i voksen alder, fire av disse var tidligere ikke operert. To av klientene hadde i dag store kontrakturer i hofter, knær og føtter og burde vært operert i barndommen. Levestandarden til de svakest fungerende var god, med bolig i nye og hensiktsmessige bo-kollektiv eller egne leiligheter, god hjelp fra omsorgspersonene og mange fritidstilbud. De som fungerte bra mentalt sett, hadde et liv som lignet det folk uten CP har. De ønsket likevel mer fleksibilitet fra samfunnets side og løfter om at velferdstilbudene ikke ble nedbygd.

 

 

Publikasjoner:

Kvam, M.H., Lofterød, B., Myklebust, G. & Terjesen, T. 2000, De sa at cp’en min ikke ville bli verre… En deskriptiv analyse av den fysiske og psykososiale situasjonen for 37 voksne med cerebral parese på Østlandet. SINTEF Unimed, Oslo

Rapporten kan bestilles hos SINTEF Unimed i Trondheim, tlf. 73 59 25 71.

 

Kvam, M.H. 2001, ”Den vet best hvor skoen trykker som har den på. Hvordan vurderer voksne med cerebral parese sin egen helse?” CP-bladet, nr. 3, s. 15-22.

 

Prosjektleder/forsker

Marit Hoem Kvam

Detaljer
Program
Forskning (1997)
Prosjektnavn
Voksne med cerebral parese
Organisasjon
Cerebral Parese-foreningen
Beløp Bevilget
1998: kr 100 000, 1999: kr 100 000
Startdato
01.01.1998
Sluttdato
30.11.1999
Status
Avsluttet