Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Hovedmålet med prosjektet er å gi pålitelig og oppdatert informasjon om tema knyttet til multippel sklerose (MS) gjennomføre fem direktesendte webinarer. Norge er et langstrakt land med personer med MS spredt over hele landet. MS-forbundet ønsker å gi alle med MS, deres pårørende og andre interesserte, lik og oppdatert informasjon, året rundt. Vi har en helt ny nettside som vi er stolte av og som er oppdatert med de nyeste innen behandling, symptomer, leve med MS, forskning, nyheter og masse mer. Samtidig ser vi at det kan være informasjon som er nødvendig å kommunisere i andre kanaler. Informasjon om tema som mange er opptatt av eller som er dagsaktuelle. Under pandemien arrangerte vi en rekke webinar for personer med MS. Disse ble en suksess og evalueringene viste at personer med MS ønsket flere webinarer. Vi ønsker å imøtese dette behovet og arrangere direktesendte webinarer i 2024. Dette vil vi gjøre i samarbeid med kompetansenettverket for MS i Norge som har tatt initiativ til prosjektet fordi de hører fra sine pasienter hvilke behov de har for informasjon. Vi har allerede gjennomført et testwebinar, og hadde nesten 500 påmeldte. Dette viser et behov og at webinar som form fortsatt er en formidlingsform som fungerer for våre grupper.
Aktivitet/tiltak/metode
Vi ønsker å gjennomføre fem direktesendte webinarer i løpet av 2024. MS-forbundet er avsender, Kompetansenettverket bistår i forhold til det faglige og Proviso det tekniske. Aktuelle tema er: Høyeffektiv behandling ved MS: hva er oppdatert behandling av MS? Nytt om stamcellebehandling ved MS: bør behandlingen tilbys i Norge? Behandling av MS-symptomer, med fokus på tarm- og vannlatingsplager. Hvordan behandle eldre med MS: når skal vi avslutte behandling? Kjønn og MS: bør kvinner bruker østrogentilskudd i overgangsalderen? Graviditet og MS: hvordan tilrettelegger vi for trygt svangerskap og barsel for mor og barn? Kliniske studier i Norge: hvilke studier pågår og hvordan kan man delta? Endelig tematikk blir bestemt i forkant av hvert webinar. Informasjon om webinarene blir delt i alle MS-forbundets kanaler, gjennom Kompetansenettverket på MS og våre lokalforeninger. Målgruppe for tiltakene/aktivitetene: Hovedmålgruppen for prosjektet er personer med MS og deres pårørende. Sekundære målgrupper inkluderer helsepersonell, beslutningstakere og media. Evalueringsmetode (måloppnåelse): Måloppnåelse vil bli evaluert ved å analysere både påmeldingstallene og antall som følger sendingene (det er alltid flere som melder seg på enn de som faktisk deltar). En enkel evaluering etter hvert webinar for å få innsikt i deltagerens opplevelse av innholdet, relevans og nytteverdi. Vurderinger av sikkerhet, personvern og etiske hensyn: Påmelding gjøres via Proviso.no og deltagerlistene blir slettet etter hvert webinar. Påmeldingsskjema inneholder ikke sensitiv data. Personvernhensyn vil bli ivaretatt i tråd med gjeldende lover og regler. Det skal være mulig å stille spørsmål underveis i webinarene, men disse vil bli moderert og anonymisert før de gis til ekspertene. Forventede utfordringer og tiltak: Lave tall for påmelding og deltagelse kan skje dersom uforutsette situasjoner oppstår.
Antall deltakere
2500
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Prosjektet forventes å ha følgende positive virkninger: For personer med MS og pårørende: – Økt tilgang til pålitelig og oppdatert informasjon om multippel sklerose (MS) direkte fra landets fremst nevrologer på MS – Bedre forståelse av sykdommen og dens symptomer, behandlingsalternativer og livsstilsråd – Styrket evne til å ta informerte beslutninger om egen helse og mestre utfordringer knyttet til MS – Støtte og informasjon som bidrar til bedre mestring av sykdommen og økt livskvalitet For befolkningen/samfunnet: – Økt bevissthet og kunnskap om MS blant helsepersonell, beslutningstakere og media, noe som kan føre til bedre behandling og omsorg for personer med MS. – Redusert informasjonsulikhet ved å tilby en åpen og tilgjengelig kunnskap for alle interesserte, uavhengig av geografisk plassering eller økonomiske forhold. – Bidrag til samfunnets generelle kunnskapsnivå om MS og dermed økt forståelse og aksept Den forventede virkningen av prosjektet vil være merkbar på kort sikt gjennom oppdatert informasjon, samt respons og tilbakemeldinger fra deltakere og målgruppen. På lang sikt vil prosjektet kunne bidra til bedre helsetilstand, mestring og livskvalitet for personer med MS, samt økt kunnskap og engasjement omkring sykdommen i samfunnet.
Plan for gjennomføring
Prosjektgruppen har sitt første planleggingsmøte så snart midlene er tildelt. Prosjektleder er ansvarlig for å kalle inn til møtene. Første møte blir en måned før første webinar. Der bestemmer vi hvilket tema vi skal ta opp, og det er fagpersonene Owren Nygaard og Konig som tar den endelige avgjørelsen på tematikk for de ulike webinarene. Vi bestemmer tema i forkant av hvert webinar, da hvilken tematikk som er aktuell kan endre seg fra måned til måned. Haga hos MS-forbundet er ansvarlig for å markedsføre webinarene gjennom alle kanalene i MS-forbundet som MS-bladet, Facebook, ms.no, Instagram samt nyhetsbrev til alle medlemmer. Markedsføringen starter 14 dager før hvert webinar og holder på helt frem til dagen før webinarene skal gjennomføres. Fjeld i Proviso er ansvarlig for det tekniske og setter opp landingsside for sendingen, påmeldingsskjema i provios.no, utsendelser til de som melder seg på samt den praktiske gjennomføringen når webinaret gjennomføres. Under selve gjennomføringen er det også flere fra Proviso som bistår Fjeld. Forberedelsesfase: Ansvarlig: Prosjektleder og fagpersonene Første milepæl: Utarbeide detaljert prosjektplan og sette datoer for webinar Tidsramme: Måned 1 Markedsføring Ansvarlig: MS-forbundet I forkant av hvert webinar, markedsføre det. Samt ha kontakt med Proviso i forhold til gjennomføring og påmelding Tidsramme: Fem ganger i løpet av året Utsending av evaluering Ansvarlig: Proviso Evalueringene vil bli gjennomgått etter hvert webinar og vi gjør justeringer ut i fra innspillene vi får fra dem som deltar.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
Vi ønsket å gjennomføre fem direktesendte webinar hovedsakelig rettet mot personer med MS. Tematikken skulle være tema som personer med MS er opptatt av, samt tema som var dagsaktuelle. Endelig tema for hvert webinar skulle prosjektgruppen bestemme seg for fra gang til gang, basert på tilbakemeldinger i evaluering fra forrige webinar og eventuelt dagsaktuell tematikk. Webinarene skulle være direktesendte uten opptak. Dette fordi mange av temaene raskt kan være utdaterte, da fremskrittene på MS er raske og feks anbefalinger raskt kan endre seg. Hovedmålgruppen var personer med MS og deres pårørende. Målsetningen var å gi personer med relevant informasjon om tema knyttet til MS. Vi ønsket å benytte webinar som form siden vi da når ut til personer i hele landet, uansett bosted. MS-forbundet har god erfaring med bruk av webinar og har fått tilbakemelding fra brukerne at dette er noe de ønsker mer av. Deltagerne kunne sende inn spørsmål på forhånd og underveis i webinaret. Fagpersonene skulle svare på spørsmålene på direkten. Fagpersonene stilte opp gratis og brukte av sin fritid for å formidle denne informasjonen.
Gjennomføring
Vi gjennomførte fem direktesendte webinar. Hvert var på en time. Markedsføring gjennom MS-forbundet sine kanaler, fortrinnsvis sosiale medier og nettsiden, men også gjennom våre lokalforeninger og rehabiliteringssenteret MS-senteret Hakadal. Tema på de fem webinarene var: Attakkbehandling ved MS Ernæring og D-vitamin Sykdomsutvikling og MS Post ECTRIMS Oppfølging av personer med MS Antall påmeldte lå på 450 – 600 per webinar. Vi brukte påmelding gjennom systemet til Proviso, en samarbeidspartner vi har brukt i mange år. De hadde ansvaret for det tekniske. Webinaret «Post ECTRIMS» hadde vi i et leid studio der paneldeltagerne var samlet. Dette fungerte også meget godt og dette webinaret hadde det høyeste seertallet. Vi hadde tre fagpersoner med i hvert webinar i tillegg til en nevrolog som var programleder/ordstyrer. I forkant av hver webinar hadde vi gjennomgang av presentasjoner og teknikk. Dette for at gjennomføringen skulle være så profesjonelt som mulig. MS-forbundet var eier og sentral rolle i prosjektet. Vi initierte tema som vi visste våre brukere ville ha belyst. I samarbeid med fagpersonene fra kompetansenettverket på MS, fungerte dette meget godt.
Resultater og virkninger
Vi sendte ut evaluering til deltagerne etter hvert webinar. Evalueringene ga oss god innsikt i hvilken virkning webinarene hadde. Alle fem webinarene fikk score på ca 90 % i forhold til tematikk og gjennomføring. 100 % av deltagerne svarte at webinar var en form som de ønsket mer av. Vi fikk gode tilbakemeldinger på at innholdet i webinarene traff deltagerne og ga dem økt forståelse for MS. Det var høy kvalitet på foredragsholderne som er de fremste på MS i Norge. Vi fikk også tilbakemelding på at deltagerne følte seg bedre rustet til å ta kloke valg på egne vegne. Kunnskapen har vi brukt til å søke midler til flere webinarer, det er så mange temaer som er aktuelle og vi ønsker å belyse. Vi har fått midler og webinarene blir videreført i 2025 i samme form.