Resultatene av 475 kliniske studier som inkluderer 83.903 pasienter i fem nordiske land har aldri blitt offentliggjort. Det viser en ny rapport som offentliggjøres tirsdag 6. februar.  

Bak rapporten står blant annet TranspariMed, AllTrials, Cochrane og Stiftelsen Dam, og dette er en historisk grundig kartlegging av hva som skjer med den kliniske forskningen i både Norge og Norden.  

– Vi har egentlig aldri visst hvor stor andel av resultatene vi aldri får se. Det vet vi nå, og det er hårreisende, sier programsjef i Stiftelsen Dam, Jan-Ole Hesselberg.  

Han er en av totalt 39 forskere som har vært involvert i arbeidet med rapporten.  

Bortkastet og potensielt skadelig 

Studiene rapporten tar for seg inkluderer pasienter som har meldt seg frivillig til å delta i studier om blant annet kreft, multippel sklerose og en rekke psykiske sykdommer.  

Totalt er mer enn en femtedel av alle kliniske studier drevet av universiteter og sykehus i Norden i perioden 2016-2019 bortkastet, viser rapporten. Mange av studiene ble finansiert med offentlige midler. 

– Når studier ikke offentliggjøres kan vi ikke si om behandlingen hjelper eller skader pasienten. Likevel ender mange studier opp i en skuff, uten at resultatene får se dagens lys, sier førsteamanuensis og leder av studien som rapporten baserer seg på, Gustav Nilsonne. 

Han får støtte av Hesselberg.  

– Vi må gjøre noe med det og alle som er opptatt av bedre behandling og et mer effektivt helsevesen bør engasjere seg, sier Hesselberg. 

Norge både best og verst

Det er sterk variasjon mellom forskningsinstitusjonenes rapportering. Universitetet i Oslo og Syddansk Universitet er best i klassen. Her er 91 prosent av de kliniske forsøkene offentliggjort.  

– «Best» i dette tilfellet betyr «minst dårlig». At det mangler resultater fra ni prosent av studiene, er fortsatt veldig ille, sier Hesselberg. 

Dårligst er Haukeland Universitetssykehus, som kun rapporterer halvparten av resultatene fra sine kliniske studier. 

– Og vi må huske at situasjonen egentlig er enda verre enn det kan se ut som, ettersom dette kun omhandler de studiene der forskerne selv har sagt at de er ferdige. Det finnes for eksempel studier som startet i 2010 som står som «pågående», men som skulle ha vært ferdig 2013, og som åpenbart ikke kommer til å dele noen resultater, sier Hesselberg. 

Den fullstendige rapporten gir en detaljert oversikt over resultatene til alle større forskningsinstitusjoner i hvert av de nordiske landene, og også antallet pasienter som deltar i studiene som ikke er rapportert. 

I Norge alene gjelder dette nesten 12.000 pasienter. Prosentvis er Norge også dårligst til å offentliggjøre resultater av de nordiske landene, med bare 71 prosent. 

Krever endring 

Organisasjonene som står bak rapporten oppfordrer nå beslutningstakere og forskningsinstitusjoner til å sørge for at de manglende resultatene raskt blir offentliggjort, og å løse problemet ved aktivt å overvåke om resultater fra kliniske studier publiseres. 

– Resultatene er sjokkerende. Vi visste at manglende rapportering er et problem, men mitt håp var at det hadde blitt bedre i det siste, spesielt i de nordiske landene. Dessverre er det ikke tilfelle. Titusenvis av pasienter har vært utsatt for potensielt skadelige behandlinger, uten at vi har lært noe av det. Det er skammelig at vi fortsatt lar dette skje. Jeg tror folk ville blitt rasende hvis de virkelig visste hvor skadelig dette er, sier Jan-Ole Hesselberg, som er programsjef i Stiftelsen Dam. 

Dette skriver mediene:

Relaterte saker på dam.no: