Når livet er daft

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Parkinson er en kronisk alvorlig nevrologisk sykdom som rammer bevegelsesevnen og gir en rekke ikke-motoriske symptomer. I selvscore studier svarer pasienter med parkinson at de ikke-motoriske symptomene: – depresjon, apati, og fatigue er i topp fire av de symptomene som senker livskvaliteten mest. Symptomene kommer snikende og er vage i starten. De er derfor vanskelig å oppdage for den syke, pårørende og helsepersonell. Mange går derfor med ubehandlede symptomer som forringer livskvalitet og opplever å bli stemplet som late, glemske og tafatte.

Målsetting for prosjektet

Målet med prosjektet er å utvikle en brosjyre og nettbasert informasjon om symptomene depresjon, apati og fatigue. Ved å spre kunnskap om tematikk til mennesker som har parkinson og deres pårørende vil de kunne kjenne igjen symptomene. Dette vil forhindre unødvendig lidelser og plager hos den syke.

Målgruppe

Hovedmålgruppen i prosjektet er mennesker med Parkinsons sykdom som har eller vil få depresjon, fatigue og apati, og deres pårørende.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

I prosjektet skal det utarbeides en brosjyre om depresjon, apati og fatigue og en nettversjon av brosjyrematerialet. Forbundet ønsker å lage både en trykt versjon og nettversjon for å nå flere aldersgrupper. Mange eldre er fortsatt ikke komfortable med å søke informasjon på nettet, mens det for den yngre garde ofte er den informasjonskanalen de foretrekker. Prosjektgruppen består av nevrologisk fagekspertise, brukere og en pårørende, parkinsonsykepleier, forbundets informasjonskonsulent. Hver enkelt person vil bidra inn i prosjektet med sin ekspertise. Fagdelene skrives av de ulike fagpersoner som er spesialisert på sine områder, mens de andre fagpersonene leser igjennom for så å komme med innspill. Pårørende og pasienter kommer med erfaringskunnskap og historier som bidrar til et mer brukervennlig stoff. De kommer også med innspill til fagpersonen når det gjelder forståeligheten av stoffet og om det er noe de savner. Parkinsonsykepleieren passer på helheten, leser over og kommer med innspill. Hun er også ansvarlig for å få brosjyren språkvasket og trykket. Informasjonskonsulenten har ansvaret for å gjøre stoffet tilgjengelig på nett.

Fremdriftsplan for prosjektet

Januar: Oppstartsmøte og fordeling Mars: Førsteutkastet leveres til prosjektleder April: Møte på Lync for å bearbeide tekst. Høringsrunder for å ferdigstille tekst. Sax Media og design presenter ulike valg for gruppen. Mai: Arkitekst AS språkvasker teksten. Juni: Brosjyren ferdigstilles og legges ut på nett. Det sendes ut informasjon om prosjektet. Juli – november: Antall personer som søker informasjon om tematikken dokumenteres.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

I selvscore studier svarer pasienter med parkinson at de ikke-motoriske symptomene depresjon, apati, og fatigue er i topp fire av de symptomene som senker livskvaliteten mest. Den som har symptomene opplever ofte å ikke bli tatt på alvor i helsevesenet, eller misforstått av sine nærmeste. Mange opplever at de blir stemplet som tafatte, late, vrange eller glemske. Med dette prosjektet ville vi sette fokus på disse symptomene og bidra til bedre informasjon for de som lever med dem og de som står dem nær.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi vet at vi har nådd ut til over 1200 personer med informasjon om brosjyren over Facebook, og den nettbaserte informasjonen har hatt i snitt mellom 5 og 6 besøkende hver dag, målt etter vi fikk lansert nye hjemmesider høsten 2017.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

2500

Prosjektgjennomføring/Metode

Brosjyren er i hovedsak skrevet av nevrolog Kenn Freddy Pedersen, som tok doktorgrad på apati ved Parkinsons sykdom. Prosjektgruppen, som bestod av personer som selv var i målgruppen og hadde erfaringer med ett eller flere av de aktuelle symptomene, gav innspill underveis. Etter at forfatter og prosjektgruppe var fornøyd med innholdet, ble teksten oversendt Arkitekst AS for språkvask. Endringene ble deretter gjennomgått og godkjent av forfatteren. Brosjyren ble designet og trykket av Sax media og design AS. Den ble deretter sendt til alle våre 40 lokal- og fylkesforeninger slik at de kan bidra til å spre informasjonen. I tillegg til brosjyren, ble det utarbeidet nettvennlig informasjon om apati, fatigue og depresjon. Brosjyren kan dessuten lastes ned i PDF-format fra hjemmesidene.

Resultater og resultatvurdering

Prosjektet ble gjennomført etter planen og slik det er beskrevet i søknaden. Vi er godt fornøyd med resultatet. Brosjyren er på 24 sider og ble trykket i 1000 eksemplarer. Den nettbaserte informasjonen finnes på våre hjemmesider: https://parkinson.no/om-parkinson/psykiske-og-kognitive-symptomer På grunn av arbeid med nye hjemmesider, har vi kun tall på besøkende fra og med 9. november 2017. I perioden 9. november til 31. desember hadde siden som ble til i dette prosjektet i snitt 5-6 besøk per dag. Vi vet ikke hvor mange som har lastet ned PDF-formatet av brosjyren. Informasjonen som er utarbeidet i prosjektet har blitt omtalt i våre ulike mediekanaler, som for eksempel medlemsbladet Parkinsonposten og vår Facebook-konto. Et innlegg om brosjyren på Facebook fra 9. august 2017 fikk 1209 visninger, 62 «likes» og ble delt bidere 10 ganger. ExtraStiftelsen er blitt kreditert i omtale.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet ble gjennomført uten store hindre og slik det var planlagt i prosjektsøknaden. Informasjonen som er utarbeidet ligger tilgjengelig på våre hjemmesider og vil bli liggende etter prosjektperioden er over. Vi opprettholder kontakten med forfatteren slik at vi kan sikre at informasjonen som er tilgjengelig er oppdatert og korrekt.