Det er håp i hengende snøre

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Jeg var midt i skrivingen av min masteroppgave om mestring ved ME, da jeg selv fikk diagnosen Multippel Sklerose i 2009. Resultatene i min masteroppgave viste hvor viktig det er å stimulere håp og å dele kunnskap når sykdom rammer. Selv savnet jeg bøker om hvordan jeg kunne leve mest mulig helsefremmende med min MS. I følge en doktorgrad Kristen Lode avla i 2010 viste det seg at selv fem år etter å ha fått en MS-diagnose, nyttet mange mestringsstrategier som ikke fremmet tilpasningen til sykdommen. Jeg ønsker med min bok å guide MS-syke til en bedre hverdag gjennom å dele de gode historiene.

Målsetting for prosjektet

Målsettingen er å gi mennesker med MS informasjon om helsefremmende mestring-strategier som kan styrke deres opplevelse av livskvalitet.

Målgruppe

Målgruppen er mennesker som er rammet av Multippel Sklerose

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

11000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Jeg ønsker å foreta 10-15 dypde-intervjuer med mennesker som opplever god livskvalitet til tross for at de lever med sykdommen Multippel Sklerose. MS-forbundet vil bistå med å finne intervjuobjekter og jeg vil selv foreta intervjuene og bearbeide dem og skrive dem inn som gode historier i boken. Jeg vil i disse intervjuene forsøke å komme intervju-objektene under huden og identifisere hvilke mestringsstrategier som synes å endre helseforståelsen deres til det mer positive, og på hva det er som gir dem opplevelsen av å ha god kontroll over de faktorene som styrer helsen, til tross for at de lever med en meget uforutsigbar sykdom. Min lange erfaring både som journalist og som pedagog vil være gull verdt i denne sammenhengen. Tilnærmingen vil være fenomenologisk, og jeg vil forsøke å formidle deres subjektive historier på en så objektiv og etisk riktig måte som mulig, men vil selvsagt også ivareta underholdningsverdien. Jeg har tro på at denne form for erfaringsdeling er helsefremmende. Jeg vil også ha med et kapittel i boka der jeg forsøker å gi en kortfattet analyse av intervjuene og drøfte disse opp mot relevant teori. Dette for å presisere hvilke mestringsstrategier som synes helende og at det er håp i hengende snøre.

Fremdriftsplan for prosjektet

Intervjurunden vil være ferdig innen 1.4.17. Deretter skrives intervjuene inn i bokform innen 1.7.17. Parallellt vil arbeidet med illustrasjonene foregå. I august og september vil jeg jobbe med analysen og drøftingen til det siste kapitlet. Boken skal ha vært gjennom både språkvask, godkjennelse hos intervjuobjektene, samt til gjennomsyn hos en fagperson innen 1.12. Boken leveres MS-forbundet til trykking og distribusjon senest 30.12.17.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målet var å skrive en patografi (bok om sykdom) som belyser ulike mestringsstrategier som fremmer livskvalitet når man lever med Multippel Sklerose (MS). Dette målet er nådd. Patografien består av dybdeintervjuer av mennesker, som til tross for uforutsigbarheten sykdommen medfører, allikevel rapporterer om gode liv. Målgruppen er mennesker som er rammet av MS og deres pårørende. Hensikten med boken er å identifisere gode mestringsstrategier, samt å dele denne erfaringen med alle de som lever med MS. En annen viktig hensikt er å stimulere håp og mot hos nydiagnostiserte. Boka ble ferdig trykket og lagt ut for salg primo april. Den skal også etterhvert legges ut som en gratis e-bok til alle medlemmer i MS forbundet. Halvparten av overskuddet av boksalget går inn i et fond øremerket forskning på MS. Dette er det MS-forbundet som administrerer.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Jeg vil si at ale mål er oppnådd. Jeg har reist rundt i hele Norge og intervjuet mennesker som selv har tatt kontakt og ønsket å fortelle sin historie. Boka er ferdig trykket og er allerede lagt ut for salg. Den formidler ulike måter å mestre sykdommen på og vinklingen er positiv. Tilbakemeldingene fra de som hittil har rukket å lese den, er strålende. Folk kjenner seg igjen og føler at de får mange gode tips. Boka vil komme som gratis e-bok til alle medlemmer av MS forbundet i januar 2019. Dette i følge avtale med prosjektleder Steinar Årset.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

2200

Prosjektgjennomføring/Metode

Jeg satte inn en annonse i MS bladet og søkte etter intervjuobjekter, dvs mennesker som lever godt med Multippel Sklerose. Mer enn 150 personer meldte seg og ønsket å dele sine erfaringer i min bok. Etter en grundig gjennomgang av alle som meldte seg, valgte jeg ut 25 personer å intervjue. Jeg forsøkte i utvelgelsen å ivareta spredning både i alder, kjønn, geografi og ulike mestringsstrategier. Jeg ønsket også å få en variasjon i hvor lenge man hadde levd med sykdommen. Siden det er flest kvinner som har MS, valgte jeg å la kvinner dominere også i utvalget. De personlige historiene er formidlet på en lettfattelig og underholdende måte, noe også tilbakemeldingene viser.

Resultater og resultatvurdering

Som sagt er boka allerede i omløp og tilbekmeldingene hittil er meget gode. Folk føler at boka dekker et hull i markedet, da det ikke finnes noen andre bøker om MS som deler positive erfaringer om det å leve med denne sykdommen. Jeg har også foretatt en oppsummering av mine funn mot slutten av boka, og trukket noen konklusjoner samt sammenholdt dette med relevant teori om mestring og helse-forståelse.

Oppsummering og videre planer

Alle mål er nådd og prosjektet er fullført stort sett etter planen. Da stipendet var tre måneder forsinket, kom jeg tre måneder for sent i gang, dette medførte at jeg måtte søke om tre måneders utsettelse. Det gikk fint og boka var ferdig den 1.4.18. Regnskapet viser at det er gjort noen omprioriteringer i forhold til det budsjetterte. Jeg valgte å ta ut ca halvparten i honorar av det som var budsjettert til fordel for å skape en bedre bok både mht til det innholdsmessige og det visuelle. Ønsket videre er å utdype funnene mine f. eks i en doktorgrad.