Tiltak for en sårbar gruppe slagrammede

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Hvert år rammes ifølge Helsedirektoratet ca. 12 000 av hjerneslag, og gjennomsnittsalderen er 75 år, ifølge Norsk Hjerneslagsregister. I 2015 ble 14 pasienter under 18 år innlagt med hoveddiagnosen hjerneslag, ytterligere 24 med hjerneslag som bidiagnose, ifølge Folkehelseinstituttet. I dag finnes det ikke eget informasjonsmateriell eller tilbud om møteplasser for barn og ungdom som er rammet av hjerneslag, eller for deres pårørende, verken fra det offentlige eller fra bruker- og interesseorganisasjonene. Begge grupper uttrykker et sterkt ønske om slike tilbud.

Målsetting for prosjektet

Arrangere en samling for slagrammede barn og unge opptil ca 18 år og deres nærmeste pårørende hvor vi legger opp til erfaringsutveksling og mulighet for å dokumentere behov og ønsker i denne gruppen. Det skal også utarbeides eget informasjonsmateriell og etableres en facebook-gruppe for målgruppen.

Målgruppe

Barn og ungdom fram til og med ca. 18 år som har hatt hjerneslag og deres pårørende, som foreldre, søsken og andre med en sterk tilknytning til den slagrammede.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

2700

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

LHL, som organiserer sitt arbeid for slagrammede og pårørende gjennom LHL Hjerneslag og LHL Hjerneslag Ung vil i dette prosjektet invitere barn og ungdom opp til ca. 18 år og deres pårørende til en samling for erfaringsutveksling. Samlingen vil gå over 2 dager og arrangeres i Gardermoen-området og ha deltakere fra hele landet. På samlingen vil det også delta helsepersonell som forelesere. Med utgangspunkt i tilbakemeldinger LHL Hjerneslag så langt har mottatt, ser vi for oss at en samling for barn og ungdom som har hatt hjerneslag og deres pårørende kan ha følgende temaer: • Hvorfor rammes også barn og ungdom av hjerneslag (ulike typer hjerneslag, risikofaktorer, utfall, forebygging) • Rettigheter • Psykisk helse • Følelser og samliv • Skole og arbeidsliv • Erfaringsutveksling i både plenum og grupper hvor vi skiller mellom slagrammede og pårørende • Ønske om ytterligere oppfølging • Sosial samvær Erfaringer, behov og ønsker som avdekkes på samlingen vil vi ta med oss i arbeide med å utarbeide informasjonsmateriell for målgruppen og når vi skal opprette nettverk/facebookgruppe for målgruppen.

Fremdriftsplan for prosjektet

• Januar: Markedsføring. • April / mai: Gjennomføring av samling. • Juni: Evaluering av samling, og planlegging av informasjonsmateriell og nettverk/Facebookgrupper. • August – oktober: Utarbeidelse av informasjonsmateriell. Nettverksbygging. Opprettelse av Facebookgrupper. • November – desember: Oppsummering og evaluering av prosjektet. Skrive sluttrapport.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Gjennom nettverksbygging og informasjonsarbeid skulle prosjektet etablere et tilpasset informasjonstilbud og legge til rette for erfaringsutveksling for målgruppen for prosjektet; barn og ungdom opp til ca. 18 år som har hatt hjerneslag, og deres pårørende. Hovedmålet i prosjektet var å arrangere en todagers samling for målgruppen for slik å kunne dokumentere gruppens behov og ønsker. Videre hadde prosjektet som mål å arbeide for å få oppmerksomhet i media og sosiale medier om situasjonen til slagrammede barn og ungdom, utarbeide eget informasjonsmateriell og opprette en facebook-gruppe for målgruppen. Bakgrunn for prosjektet var dokumentasjon på at barn under 18 år får hjerneslag og medieoppslag om dette. LHL Hjerneslag ble også kontaktet av foreldre til slagrammede barn, men også av unge som hadde hatt hjerneslag, som etterlyste tilbud i form av informasjon, nettverk og møteplasser for erfaringsutveksling for denne gruppen. Også helsepersonell kommuniserte det samme behovet.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Prosjektet gjennomførte 2 samlinger; en for slagrammede barn og ungdommer og deres foreldre og søsken og en samling der bare foreldre til de slagrammede unge deltok. Begge fikk svært god evaluering av deltakerne som hadde stort utbytte av å utveksle erfaringer med andre i samme situasjon, og informasjonen de fikk. Det ble opprettet en facebook-gruppe for målgruppen, og dette nettverket får stadig nye medlemmer. Vi fikk mange medieoppslag om hjerneslag hos barn og de slagrammede barnas utfordringer i hverdagen. Vi publiserte nyhetssakene i sosiale medier og disse ble delt, likt og kommentert. Vi produserte et informasjonshefte om hjerneslag og en flyer om LHL Hjerneslag Barn og Ungdom som blant annet er distribuert til sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner, og som de bruker i sitt pasientrettede arbeid. Vi antar derfor at mange i prosjektets målgruppe, men også i den øvrige befolkningen, har fått kjennskap til målgruppens situasjon og behov, og til LHL Hjerneslag Barn og Ungdom.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

3000

Prosjektgjennomføring/Metode

Metoden har vært kunnskapsinnhenting, tidlig involvering av og forankring i målgruppen, og samarbeid med eksterne ressurser som Sunnaas sykehus, Oslo universitetssykehus, Statped og Hjernerådet. Vi gjennomførte en idemyldring der vi sammen med likepersoner fra LHL Hjerneslag planla den første samlingen. Denne ble gjennomført 20-21 oktober 2018, og informasjon om samlingen ble delt i LHL Hjerneslag sine informasjonskanaler og det ble laget en plakat som bl.a. ble distribuert på Sunnaas sykehus. Vi arrangerte også en samling for foreldre til slagrammede barn 19 – 20 oktober 2019. Programmet for begge samlingene vekslet mellom sosialt samvær, erfaringsutveksling, og faglig påfyll. På samlingen der barna deltok var det også et aktivitetsprogram. Vi laget en kommunikasjonsstrategi for å få oppmerksomhet rundt målgruppens situasjon og behov som resulterte i intervju på TV2 Nyhetskanalen og flere omtaler i aviser og tidsskrift. Vi etablerte LHL Hjerneslag Barn og Ungdom som interessegruppe, møtte politikere, utarbeidet og distribuerte informasjonsmateriell til målgruppen, sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner. Vi laget også en nettside og opprettet en facebook-gruppe for målgruppen.

Resultater og resultatvurdering

Prosjektet gjennomførte alle planlagte tiltak og nådde alle målsettinger: Vi gjennomførte en todagers samling for slagrammede barn og deres pårørende, etablerte interessegruppen LHL Hjerneslag Barn og Ungdom, laget informasjonsmateriell og nettside. Vi opprettet også en egen facebook-gruppe for målgruppen. Vi lyktes med å få mye omtale i media og slik synliggjøre hjerneslag hos barn og hvilke utfordringer disse barna og deres foresatte har. Vi gjennomførte også mer aktivitet enn planlagt: En samling for foreldre til slagrammede barn og interessepolitisk aktivitet i form av møter med organisasjoner, politikere og myndigheter. Sistnevnte for å informere om målgruppens behov for oppfølging. Prosjektet ble svært godt mottatt av målgruppen, som har satt stor pris på informasjon de har fått, og ikke minst muligheten for å møte og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Vi er svært godt fornøyd med prosjektresultatet som har bidratt til å synliggjøre målgruppen og dens behov.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har vært svært vellykket, alle mål er oppnådd og intensjonen med prosjektet vil leve videre gjennom interessegruppen LHL Hjerneslag Barn og Ungdom. Målgruppen er blitt synlig. De har fått en stemme og et ansikt i det offentlige rom. En viktig erfaring gjennom prosjektet var at behovet for denne type prosjekt var vel så stor hos de pårørende som hos de slagrammede barna. LHL Hjerneslag vil fortsette med å arrangere samlinger/nettverksmøter for barn og ungdom og deres foreldre og søsken, dokumentere behov og utfordringer, utarbeide informasjon og jobbe interessepolitisk for målgruppen