ParkinsonArena

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Parkinsons sykdom er en progredierende diagnose hvor utvikling av symptomene gradvis reduserer mulighetene til å kunne leve et selvstendig liv. Tilbud om tilrettelagte aktiviteter på brukernes premisser i tilpassede fora er derfor svært viktig.. Mange brukere og pårørende har etterlyst et tilbud som «ParkinsonArena», hvor det gjennomføres et skreddersydd seminar hvor «hele bildet» av parkinson blir belyst, og hvor de deltar som likeverdige aktører. Et slikt arrangementet vil være et positivt bidrag for økt hverdagsmestring og for at gruppen kan ha et så selvstendig liv som mulig med sykdommen.

Målsetting for prosjektet

Hovedmålet i prosjekt er å bedrive opplysningsarbeid om parkinson, og tilrettelegge for å kunne gi en bred innsikt i ulike sider ved sykdommen. Arrangementet legges opp som hjelp til deltakelse for en bedre hverdagsmestring, og vil stimulere og involvere til engasjement knyttet til egen sykdom.

Målgruppe

Mennesker med Parkinsons sykdom er primærmålgruppen. Arrangementet i Oslo vil nå målgruppen i ulike aldre. Filmopptak blir tilgjengelig for resten av landet.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

8000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

I prosjektet vil det bli arrangert «Parkinson Arena- et arrangement for «en bedre hverdag med kunnskap og opplysning», hvor formidling og utveksling av kunnskap og informasjon om parkinson med fokus på opplysningsarbeid overfor målgruppen, er sentralt. I gjennomføringen fokuseres det på å bedre brukernes muligheter til økt livskvalitet og egenmestring ved at flere med parkinson og deres pårørende får tilgang til en arena hvor det snakkes med og ikke om de som lever med parkinson i hverdagen. Det skal tilrettelegges en arena hvor brukere og pårørende kommer i kontakt med andre som lever med sykdommen i hverdagen og får muligheten til å formidle egne personlige historier i møte med fagpersoner. Arrangementet legges opp med brukerinnlegg, innlegg fra pårørende og fagpersoner, debatt, dialog, spørsmålsmuligheter og erfaringsutveksling. I gjennomføringen inviteres det til aktiv involvering i egen sykdom. Bred markedsføring og annonsering av prosjektet og målrettet plan for å nå og involvere målgruppen i alle deler av gjennomføringen. Det legges vekt på at alle interesserte kan delta under arrangementene på Litteraturhuset, og at filmer vil bli tilgjengelig for å nå mange, og legges ut på parkinson.no/parkinsonarena i ettertid.

Fremdriftsplan for prosjektet

Jan-feb: Nedsettelse av prosjektgruppe og møte. Annonseres på parkinson.no og ut til medlemmer og eksternt. Mars-mai: Alle forberedelser arrangement. Media, omtale i Parkinsonposten, media, pressemeldinger. ExtraStiftelsen vil bli kreditert i all omtale av prosjektet. Program spikres. Mai: «ParkinsonArena» arrangeres på Litteraturhuset i Oslo. Sep-nov: evaluering osv. Lokale medieoppslag om prosjektet. Des: Sluttrapport ExtraStiftelsen.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Hovedmålet i prosjekt var å bedrive opplysningsarbeid om parkinson, og tilrettelegge for å kunne gi en bred innsikt i ulike sider ved sykdommen. Det skulle skapes en arena, der brukere selv, mennesker med parkinson var i sentrum, og hvor det på deres premisser skulle bli formidlet oppdatert informasjon om oppfølging, tilbud og tiltak som kan bidra til en bedre hverdag med sykdommen. Gjennom det konkrete arrangementet «ParkinsonArena» på Litteraturhuset i Oslo har vi skapt en arena og tilrettelagt for målgruppens muligheter til informasjonsinnhenting og mer opplysning og kunnskap om egen sykdom. Arrangementet har inspirert mennesker med parkinson til aktiv deltakelse for bedre hverdagsmestring, og styrke deres muligheter for å kunne orientere seg i informasjonssamfunnet. Prosjektgruppen mener at målsetningen i prosjektet er oppnådd ved at arrangementet er gjennomført med forventet innhold og og aktiv brukermedvirkning. 200 personer (fullsatt sal) i målgruppen på arrangementet i Oslo.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Prosjektgruppen mener at effektmålene i prosjektet er oppnådd ved at arrangementet ga målgruppen en talestol for å kunne stille fagpersoner spørsmål om egen sykdom, og at brukermedvirkningen ble ivaretatt gjennom hele prosjektet ved å tilrettelegge for at brukerne skulle delta aktivt i planleggingen, programarbeidet og konkret delta i arrangementet som likeverdige aktører. I prosjektet har alle temaer som tas opp under «ParkinsonArena» hatt brukerne i sentrum, programmet er gjennomarbeidet og en effekt er at brukerne har fått økt innsikt i hva som gjøres innen ulike fagområder som berører parkinson, og hva det betyr for deres muligheter for et anstendig liv med en alvorlig progredierende sykdom.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

10000

Prosjektgjennomføring/Metode

Vårt utgangspunkt for gjennomføringen av prosjektet var å: – Etablere «ParkinsonArena»-konseptet og arrangere et arrangement for «en bedre hverdag med kunnskap og opplysning», hvor formidling og utveksling av kunnskap og informasjon om parkinson med fokus på opplysningsarbeid overfor målgruppen, er innholdet. – Bedre brukernes muligheter til økt livskvalitet og egenmestring ved at flere med parkinson og deres pårørende får tilgang til en arena hvor det snakkes med og ikke om de som lever med parkinson i hverdagen. En arena hvor brukere og pårørende kommer i kontakt med andre som lever med sykdommen i hverdagen og får muligheten til å formidle egne personlige historier i møte med fagpersoner. I prosjektet har vi gjennomført og levert arrangementet «ParkinsonArena». Rundt 200 deltakere møtte fram 11. april 2018 da «ParkinsonArena» ble arrangert i storsalen på Litteraturhuset i Oslo. Arrangementet var gratis og åpent for alle. Hele arrangementet ble streamet direkte. Se opptaket her: https://www.youtube.com/watch?v=wywkctGVcng&list=PLW33Xb851by3t0WtGz9PoiY2ORU4f-7bk Arrangementet ble bredt markedsført gjennom våre ulike kanaler som Parkinsonposten, FB, Nyhetsbrev og parkinson.no.

Resultater og resultatvurdering

Prosjektgruppen mener den har levert det ønskede hovedresultatet i prosjektet. Nemlig arrangementet «ParkinsonArena» på Litteraturhuset. Oslo. Det ble gjennomført 11. 4. 200 deltakere til stede, direkte streaming, filmopptak og medieoppslag i VG (18.4), hvor ett av temaene som ble belyst under arrangementet «Stamcellebehandling ved PS», fikk plass på VG-forsiden. Et resultat av prosjektet er at brukerne som har vært involvert i planlegging, tilrettelegging og gjennomføring av arrangementet har gått foran og vist vei, vært gode motivatorer og forbilder for andre, og vist at kunnskapsutvikling er mulig til tross for en krevende hverdag med alvorlig sykdom. Prosjektet har bidratt til økt fokus på muligheter. Vi har samlet mennesker med PS, pårørende og fagpersoner med mål om å formidle erfaringshistorier, gi andre i samme situasjon inspirasjon, gode råd og tips om bedre hverdagsmestring, og bidratt til å sette økt fokus på viktigheten av tverrfaglighet i oppfølgingen av mennesker med PS.

Oppsummering og videre planer

Det vil bli gjennomført opplysningsarbeid om prosjektet og innholdet som har blitt belyst. Det er etablert en «mal» for en type arrangement som er knyttet til viktigheten av samhandling mellom brukere, pårørende og fagpersoner. Det er lagt et godt grunnlag for å inspirere våre foreninger over hele landet til å sette opp arrangementer i mindre målestokk etter prosjektet. Filmene som er produsert i prosjektet er tilgjengelige og skal benyttes i forbundets fremtidige aktiviteter og opplysningsarbeid. Foredragene vil være tilgjengelig som en kunnskapsdatabase for alle.