Kunnskap til de som trenger det
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
TRS kompetansesenter gjennomførte i samarbeid med marfanforeningen i 2011 til 2017 en studie om psykososiale aspekter ved Marfans syndrom, som resulterte i flere forsknings artikler, mastergrad og doktorgradsarbeid. Til tross for omfattende publisering og formidling har det vært vanskelig å nå ut med kunnskapen slik at den kommer brukeren tilgode. Studien viste at manglende informasjon og kunnskap om brukernes behov kan bidra til at de ikke får den oppfølgingen de har behov for. Økt samarbeid med de som trenger kunnskapen kan bidra tilmer innovativ og effektiv formidling til utvalgte grupper.
Målsetting for prosjektet
1.Beskrive og evaluere muligheter og utfordringer ved Integradted Knowledge Translation (Brukermedvirkning i kunnskapsformidling) 2. Utvikle og prøve ut 3 alternative kanaler for forskningsformidling slik at kunnskapen i større grad blir nyttig for de som trenger den og tatt i bruk.
Målgruppe
Personer med marfan syndrom og andre FTAAD diagnoser
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
700
Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet
Integradted Knowledge Translation som modell vil bli prøvd ut ved opprettelsen av en prosjektgruppe bestående av 2 forskere, 1 kommunikasjonsrådgiver, 4 personer med diagnosen marfans og 3 eksterne fagpersoner (fastlege, NAV-ansatt og representant fra spesialhelsetjenesten). Prosjektgruppen skal samarbeide om følgende oppgaver. I. Systematisk oppsummering av relevant litteratur som omhandler brukermedvirkning i kunnskapsformidling av forskning om sjeldne diagnoser. II. Gjennomføre en questback til forskere på de 9 sjeldne sentrene i Norge om hvilke kunnskapskanaler de benytter. III. Utvikle og evaluere minst 3 alternative formidlings- og kommunikasjonskanaler (hva, fra hvem og hvordan skal kunnskapen formidles) IV. Delta i fokusgrupper. individuelle intervjuer, observasjoner og videoopptak for som ledd i evalueringen av hvilke mekanismer som fremmer og hemmer brukermedvirkning i kunnskapstranslasjon utført av ekstern forsker V. Være i dialog med marfanforeningen og få innspill om foreningen erfarer at diagnosen blir mer kjent ved bruk av alternative formidlingskanaler og om dette bidrar til bedre oppfølging og tiltak for personer med diagnosen.
Fremdriftsplan for prosjektet
Høst 2018 – Etablering av prosjektgrupper og 2 innovasjonsmøter – systematisk review og quetback – Utprøve minst 1 alternativ formidlingskanal Vinter 2018 – Justere og prøve ut 2 andre alternative formidlingskanaler – Hospitsering – Vår 2019 – Oppsummering/vurdering av nytteverdi av 3 alternative kunnskapsformidlingskanaler – Evaluering Høst 2019 – Skrive artikler – Oppsummering – Formidling gjennom alternative formidlingskanaler.
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Til tross for omfattende publisering av resultater fra forskningsprosjektet «Psykososiale aspekter ved Marfans syndrom», erfarte vi at det var vanskelig å nå ut med kunnskapen til de som trengte den. I samarbeid med brukerrepresentantene ønsket vi derfor å finne fram fram til mer innovative og kreative formidlingskanaler slik at forsknings-formidlingen kunne bli mer effektiv og målrettet i forhold til utvalgte grupper. Målene for vårt prosjekt var: 1) få oversikt og vurdere relevant litteratur knyttet til brukermedvirkning i forskningsformidling, 2) undersøke hvilke forskningskanaler som benyttes av forskere ved de ni ulike sentrene for sjeldne diagnoser, 3) finne fram til og prøve ut minst tre alternative formidlings- og kommunikasjonskanaler og evaluere effekten av disse, 4) generere mer kunnskap om utfordringer, muligheter og nytteverdi ved brukermedvirkning i forskningsformidling.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Prosjektet har gjennomført : 1) systematisk søk/ oppsummering av relevant forskning og litteratur om brukermedvirkning i forskningsformidling. 2) spørreskjemaundersøkelse av alle ansatte og forskere ved de ni sjelden senterne i Norge, og oppsummert resultatene fra undersøkelsen, 3) utviklet og prøvd ut minst tre alternative forskningsformidlingsprodukter/kanaler: – informasjonsskriv til NAV og fastlege om arbeidsrelaterte forhold ved Marfans syndrom. – informasjonsskriv og en film om fysisk aktivitet og kroppsøving for barn/ungdom med Marfans syndrom til skole/idrettsforeninger . – podcast om fatigue i arbeidslivet er under ferdigstillelse. 4) gjennomført systematisk evaluering av brukerens erfaringer ved deltakelse i prosjektet, samt samarbeidet med brukerforeningen om vurdering av nytteverdi av kommunikasjons-produktene. I tillegg er informasjon formidlet på nettsider, facebook/ internasjonal/nasjonale konferanser og forskningsblogginnlegg på Ekspertsykehuset.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
700
Prosjektgjennomføring/Metode
En hovedprosjektgruppe ble etablert med to forskere, kommunikasjonsrådgiver og fire personer med diagnosen Marfans syndrom. I tillegg ble eksterne fagpersoner fra NAV, spesialisthelsetjenesten og OsloMet, samt interne fagpersoner fra TRS kompetansesenter brukt som konsulenter/rådgivere i prosessen. Prosjektgruppen har jobbet spesielt med å utarbeide kommunikasjonsproduktene (film, informasjonsskriv og podcast). Har avholdt to heldagseminar/workhops og syv digitale møter, samt e-post/telefon. Under hele prosjektperioden ble det gjennomført systematisk evaluering av prosjektmedarbeidernes erfaringer med å delta ved bruk av spørreskjema, intervjuer. To forskere, en kommunikasjonsrådgiver og eksterne fagpersoner har gjennomført systematisk kunnskapsoppsummering av relevant litteratur samt en spørreundersøkelse til alle ansatte i de ni sjelden sentraene.
Resultater og resultatvurdering
Systematisk oversikt over relevant litteratur er blitt framstilt i en rapport, og skal benyttes videre i arbeidet med en forskningsartikkel. Spørreundersøkelse til alle ansatte og forskere ved de ni sjelden sentrene i Norge er oppsummert i en rapport og skal benyttes i samme vitenskapelige artikkel som nevnt ovenfor. De tre ferdigstilte kommunikasjonsproduktene er evaluert, og lagt ut både på TRS sin nettside og Marfanforeningens nettside. Utfordringer, muligheter og nytteverdi ved brukermedvirkning i forskningsformidlinger er oppsummert i en intern rapport. To abstrakt til ble sendt til forskningskonferanse januar 2020, men konferansen er utsatt til juni 2021 pga. Korona-pandemien. En populærvitenskapelige artikkel er påbegynt. Målbare effekter at tiltakene fra prosjektet er det for tidlige å kunne evaluere i sin helhet, men noen foreløpige konklusjoner ligger vedlagt i rapporten.
Oppsummering og videre planer
Prosjektet har utviklet kunnskap om: å benytte utradisjonelle kommunikasjonskanaler for forskningsformidling, involvere brukerne i denne prosessen og nytteverdien av dette, systematisk oppsummert kunnskap av forskning knyttet til brukermedvirkning i forskningsformidling, samt kunnskap om de spesielle utfordringene det er med forskningsformidling og brukermedvirkning innenfor sjeldenfeltet. Tre kommunikasjonsprodukter er produsert og ett er under produksjon, og to artikler fra prosjektet er planlagt.