Demens ved parkinson

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Nyere forskning viser at fire av fem personer med Parkinsons sykdom får demens, og demens er også vanlig ved noen av diagnosene innen atypisk parkinsonisme. Demens ved parkinson handler mer om redusert tempo, orienteringsvansker og vansker med planlegging enn om hukommelsessvikt. Det finnes lite informasjon om demens ved parkinson, og det må tas spesielle hensyn ved medisineringen.

Målsetting for prosjektet

Vi skal utarbeide tilpasset informasjon i brosjyreformat med 2000 trykte brosjyrer og en gratis PDF-versjon tilgjengelig på våre hjemmesider. Brosjyren vil bli bredt distribuert og skal være nyttig både for de som lever med parkinsondemens og de som bekymrer seg for å få det i fremtiden.

Målgruppe

Personer med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme og deres pårørende. Prosjektet retter seg både mot de som allerede lever med parkinsondemens og ikke.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Innholdet i brosjyren vil skrives av Anne Brækhus, som er overlege dr.med, spesialist i nevrologi ved Hukommelsesklinikken ved Oslo Universitetssykehus og tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for Aldring og Helse. Med en gjennomsnittsalder på våre medlemmer på 72 år, og med funksjonsnedsettelsene parkinson fører med seg, har vi behov for å tilby all informasjon i trykket form i tillegg til elektroniske formater. Vi vil derfor trykke opp brosjyren i 2000 eksemplarer, og i tillegg legge den ut i sin helhet på parkinson.no i PDF-format til gratis nedlastning. Vi vil bygge opp brosjyren slik at man kan velge hvor mye man selv vil lese. Vi starter derfor med tidlige tegn på demens, deretter går vi videre til moderat og til slutt langtkommet demens. Vi vil designe den slik at det er tydelig at man kan avslutte lesingen på flere steder og plukke den informasjonen man trenger. Våre 40 lokal- og fylkesforeninger vil få tilsendt 20-40 brosjyrer hver, avhengig av medlemstall, slik at de kan ha den med seg der våre medlemmer møtes. Nevrologiske avdelinger over hele landet vil få ett eksemplar, med tilbud om å kunne bestille flere ved ønske, uten kostnader. Videre vil vi annonsere brosjyren (både i papirform og i PDF) i våre vanlige kanaler.

Fremdriftsplan for prosjektet

Januar-februar: Rekruttering av referansegruppe. Oppstartsmøte og samtaler om innhold. Mars-mai: Skriving av brosjyren. Juni-juli: Gjennomlesning hos referansegruppen. August: Eventuell redigering av innhold. September-oktober: Design og trykk. November: Annonsering og distribusjon. Desember: Innhenting av tilbakemeldinger. Evaluering og rapportering.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Nyere forskning viser at fire av fem personer med Parkinsons sykdom får demens, og demens er også vanlig ved noen av diagnosene innen atypisk parkinsonisme. Demens ved parkinson handler mer om redusert tempo, orienteringsvansker og vansker med planlegging enn om hukommelsessvikt. Det finnes lite informasjon om demens ved parkinson, og det må tas spesielle hensyn ved medisineringen. Målet med dette prosjektet var å utvikle en brosjyre om demens ved parkinsonisme. Brosjyren skulle trykkes opp i 2000 eksemplarer slik at de som er i målgruppen, og som ofte ikke bruker internett aktivt eller finner frem til riktig sted på nett, kan få brosjyren tilsendt og ha informasjonen lett tilgjengelig. Brosjyren skulle være nyttig for personer som har demens og deres pårørende. Den skal også kunne gi personer som har parkinson, men ikke demens ennå, og deres pårørende bedre informasjon enn det de har i dag.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi hadde som mål å nå 5000 personer. Vi har sendt ut i underkant av 1000 brosjyrer. Det har vært i underkant av 1000 visninger av bestillings- og nedlastingssiden på nettsidene. I underkant av 3000 har sett oppslaget om den ferdige brosjyren på Facebook. Tema Parkinson med omtale av brosjyren er sendt ut til over 5000 personer. Nå kan disse tallene være overlappende, men samtidig kan vi også se for oss at brosjyren som sendes ut når flere enn en person. Vi går derfor ut ifra at vi har nådd målet om å nå 5000 personer. Tilbakemeldingene fra leserne og foreningene som har mottatt brosjyren er positive. Den tyder på at brosjyren forteller om temaer som ikke var kjent for dem fra før av.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

5000

Prosjektgjennomføring/Metode

Innholdet i brosjyren ble skrevet av Anne Brækhus, som er overlege dr.med., spesialist i nevrologi ved Hukommelsesklinikken ved Oslo Universitetssykehus og tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for Aldring og Helse. Andre fagpersoner/miljøer som bidro med innspill gjennom prosjektgruppa underveis i prosessen: • Nevrolog Michaela Gjerstad, Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) • Nevrolog Kenn Freddy Pedersen, Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) • Ergoterapeut Mette Svela, Stavanger universitetssykehus og fagveileder ParkinsonNet • Helsefaglig rådgiver/parkinsonsykepleier Ragnhild S. Støkket, Norges Parkinsonforbund Ikke minst har vi fått mange nyttige innspill og tilbakemeldinger fra personer med parkinson og demens og deres pårørende. Vi åpnet tidlig for at de som ønsket det kunne komme med innspill for alle på Facebook. Vi gjennomførte så et møte med prosjektgruppen hvor brosjyrens innhold var tema. Det resulterte i en disposisjon som alle kunne gi tilbakemelding på. Underveis hadde vi innspillsrunder og dialog med de involverte på mail og telefon. Vi fikk hjelp av kommunikasjonsbyrået Creuna til tekst, oppsett og design.

Resultater og resultatvurdering

Med en gjennomsnittsalder på våre medlemmer på 72 år, og med funksjonsnedsettelsene parkinson fører med seg, har vi behov for å tilby all informasjon i trykket form i tillegg til elektroniske formater. Vi har derfor trykket opp brosjyren i 2000 eksemplarer. I tillegg ligger den på parkinson.no i PDF og kan lastes ned gratis. Våre 40 lokal- og fylkesforeninger har fått brosjyrer, avhengig av medlemstall, slik at de kan ha den med seg der våre medlemmer møtes. Nevrologiske avdelinger over hele landet har også fått tilsendt brosjyrene. Videre har vi annonser brosjyren (både i papirform og i PDF) på Facebook og i medlemsbladet Tema Parkinson.

Oppsummering og videre planer

De fleste forbinder parkinson med motoriske symptomer som skjelving, langsomme bevegelser, stivhet og dårlig balanse. Men svikt i funksjoner som hukommelse, oppmerksomhet og konsentrasjonsevne er også en del av «pakken». Dette kalles kognitiv svikt. Brosjyren «Parkinson – kognitiv svikt og demens» gir en oversikt over de mest vanlige symptomene på kognitiv svikt og demens ved parkinson. Brosjyren er i første rekke skrevet for personer som har parkinson, og pårørende. Helsepersonell kan også ha nytte av å lese brosjyren.