Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
MS er en kronisk nevrologisk sykdom. Hvert år blir ca 500 nye diagnostisert, til sammen lever 12.000 med sykdommen i Norge i dag. De fleste nydiagnostiserte er unge mellom 20 og 40 år som enten er under utdanning eller i etableringsfase med jobb og familie. MS er en av de vanligste årsakene til uførhet blant unge mennesker. Å få en diagnose av alvorlig art oppleves skremmende og som en dramatisk endring i livet. Erfaring viser at inspirasjon og motivasjon til selvhjelp virker forebyggende på sykdommens somatiske påvirkning, men også som et virkemiddel til forebygging av psykiske lidelser.
Målsetting for prosjektet
Målsettingen er at alle deltakerne gjennom større kunnskap skal føle seg tryggere, og etter endt samling kunne si at «jeg er mer optimistisk nå, fremtiden virker ikke så usikker og skremmende». Det er en målsetting at de unge tar et valg om å ville realisere drømmene sine til tross for sykdommen.
Målgruppe
Unge med MS som er i utdanning eller arbeid, eller som er i en avklaringsfase i fht til arbeidsevne. Nydiagnostiserte og de som har levd med diagnosen en stund.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
40
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet
Med bakgrunn i hva vi vet om unge med MS sin opplevelse av egen situasjon, ønsker MS-forbundet å arrangere en samling hvor nettopp de tingene som unge med MS er mest opptatt av, er tema, nemlig psykisk helse, utdanning og arbeid. Det er få som har oversikt over hjelpetilbudet, og det er vanskelig å få oversikt på egenhånd. MS-forbundet planlegger en kurshelg på Hurdalssjøen kurs og konferansesenter som er godt tilrettelagt for prosjektet. I tillegg til det faglige innholdet i samlingen, er det flotte muligheter for teambuilding og aktiviteter som styrker fellesskapet. Samlingen starter fredag med et inspirasjonsforedrag som «løfter» deltakerne, og setter standarden for resten av helgen. Etter middag blir det sosial samling med f eks quiz. Programmet deles i tre bolker. Første del har utdanning og arbeid som hovedtema, hvor fagpersoner fra ulike etater innleder. Andre bolken omhandler hjernehelsen og det kognitive perspektivet. Her vil nevrologer/MS-sykepleiere innlede. Tredje og siste del handler om psykisk helse. Her vil psykolog/psykiatrisk sykepleier innlede. Det legges opp til at deltakerne kan stille spørsmål. Lørdag legges inn et uteaktivitet som fremmer god helse for både kropp og sjel.
Fremdriftsplan for prosjektet
Vinter/vår 2019 – planlegging. Prosjektleder gjør avtale med egnet kurssted. Prosjektleder og ungutvalget har gjennom telefonmøter og mailutveksling utarbeidet programmet, og det er ungutvalget selv som har satt temaene, psykisk helse, utdanning og arbeid. Prosjektleder innhenter fagpersonene som innleder om de ulike temaene. Høsten 2019 – gjennomføring. Samlingen gjennomføres fra lunsj fredag 20. til og med lunsj søndag 22. september.
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
MS er en kronisk nevrologisk sykdom. Ca 13 000 lever med sykdommen i Norge i dag. Hvert år oppdages ca 500 nye tilfeller. Hovedtyngden av de som får diagnosen er mellom 20 og 40 år. 2 av 3 er kvinner. Å få en diagnose av alvorlig art oppleves skremmende og som en dramatisk endring i livet. Med bakgrunn i hva vi vet om unge med MS sin opplevelse av egen situasjon, arrangerte MS-forbundet en kurshelg for unge med MS i aldersgruppen 18-40 år. Hoved tema var psykisk helse, og arbeid og utdanning. Kurset ble holdt på Hurdalssjøen kurs og konferansesenter. Programmet ble delt i tre. Del 1 hadde arbeid og utdanning som tema, del 2 psykisk helse, og del 3 hjernehelse og det kognitive perspektivet. Vi hadde fagpersoner fra NAV Arbeidslivssenter Oslo og Kompetansetjenesten for MS i Bergen som innledere. Målsettingen for prosjektet var at deltakerne gjennom økt kunnskap skal føle seg tryggere på fremtiden, oppleve bedre mestring og erfaringsutveksling med andre unge i samme situasjon.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Siste dag hadde vi en oppsummering og evaluering i plenum, samt skriftlige tilbakemeldinger. Samtlige tilbakemeldinger er svært positive. I den muntlige delen gav deltakerne uttrykk for takknemlighet og glede over å ha vært med på kurset, og at læringsutbyttet var stort.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
42
Prosjektgjennomføring/Metode
Det var nedsatt en arbeidsgruppe bestående av en prosjektleder (ansatt) og ungutvalget (fire unge tillitsvalgte som selv har MS) som planla og gjennomførte prosjektet. Samlingen startet fredag med lunsj. Etter lunsj hadde vi en presentasjonsrunde, før samlingen startet med et inspirasjonsforedrag av MS-bloggeren «MultiSkrulla – en diagnose» alias Marianne Lillehagen. Hun klarte på en fantastisk måte å snakke om temaer som vannlating- og tarmbesvær, og ufarliggjorde et svært tabubelagt område med fakta og humor. Etter middag var det sosial samling med shuffleboard og quiz. Kurset var tredelt. Del 1 – Arbeid og utdanning , del 2 – Psykisk helse og del 3 – Nytt om MS. Etter hvert innlegg hadde åpen spørretime. Dette var veldig positivt. Vi hadde et mål om at alle skulle føle seg sett, hørt og verdsatt. Det tror jeg vi oppnådde ved at vi var bevisste på mottakelse, presentasjonsrunde og inkludering første dagen. Vår erfaring er at første dagen med presentasjon og «inspirasjonsforedrag» er viktig. Vi hadde på forhånd pekt ut tre fra ungutvalget som skulle være spesielt oppmerksomme på om noen satt for seg selv, eller på andre måter ikke virket inkludert i resten av gruppen.
Resultater og resultatvurdering
Målsettingen var å gi et tilbud til unge mennesker som har diagnosen MS, og skal skape et trygt rom for samtaler, økt kunnskap om hjelpetilbudet, samt å knytte bånd til andre i samme situasjon. Det mener vi at vi har lykkes med. Det som trekkes fram av deltakerne som svært viktig, er å få økt kunnskap og faglig påfyll, men det viktigste er nok å møte og snakke med andre med samme sykdom. For mange er dette nøkkelen til å akseptere MS-sykdommen. Mange unge har behov for å skape egen mestring, å finne sin egen vei i sykdomsløpet. Det gjør de kanskje i enda større grad i møte med andre i samme livssituasjon.
Oppsummering og videre planer
De unge møter andre unge i samme situasjon, og ser at de ikke er alene om utfordringene. Dele erfaringer og kunnskap er viktig. Å bli kjent med mennesker som forstår hva du snakker om er verdifullt. Det gir selvtillit og man bygger hverandre opp. Derfor er samlinger/kurs som dette så viktig. Et tilbud som dette til unge mennesker som har diagnosen MS er som et kinderegg. Det skaper et trygt rom for samtaler, gir økt kunnskap om diagnosen og hjelpetilbudet, samt knytter bånd til andre i samme situasjon.