«Leve, elske, le – hjerne det»

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

MS er en kronisk nevrologisk sykdom. Hvert år får ca 500 nye diagnosen, og det lever ca 13 000 med sykdommen i Norge i dag. De fleste nydiagnostiserte er mellom 20 og 40 år, og MS er en av de vanligste årsakene til uførhet blant unge. Å få en diagnose som MS oppleves skremmende og som en dramatisk endring i livet. Mange isoleres, og får bl a et vanskelig forhold til sex og samliv, pga sykdommens karakter. Erfaring viser at faglig informasjon og rådgivning gir inspirasjon og motivasjon til å gjøre noe med egen situasjon, men det er også et virkemiddel til forebygging av psykiske lidelser.

Målsetting for prosjektet

Gi et godt faglig tilbud til unge med MS, skape et trygt rom for samtaler, og knytte bånd til andre i samme situasjon. Samlingen skal være en arena for erfaringsutveksling. Et viktig mål er at de unge gjennom større kunnskap skal føle seg tryggere på at de kan «leve, elske og le», også med MS.

Målgruppe

Unge mennesker med diagnosen multippel sklerose. Nydiagnostiserte og de som har levd med diagnosen en stund.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

40

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Med bakgrunn i hva vi vet om unge med MS sin opplevelse av egen situasjon, ønsker MS-forbundet å arrangere en samling hvor nettopp de tingene som unge med MS selv er opptatt av, er tema. Evalueringer fra tidligere samlinger viser at god hjernehelse, kognitive utfordringer, sex og samliv, er viktige, men ofte vanskelig å snakke om. MS-forbundet planlegger en kurshelg på Hurdalssjøen konferansesenter som er godt tilrettelagt for prosjektet. I tillegg til det faglige innholdet i samlingen, er det flotte muligheter for teambuilding og aktiviteter som styrker fellesskapet. Samlingen starter fredag med et inspirasjonsforedrag som setter deltakerne i stemning. Her brukes humor for å løfte vanskelige temaer. Etter middag blir det sosial samling med f eks quiz. Programmet for helgen deles i tre bolker. Første del har «Sex, samliv og MS» som hovedtema, hvor en helsefaglig person som også er sexolog er ansvarlig. Andre del omhandler hjernehelsen og det kognitive perspektivet. Her vil nevrologer innlede. Tredje og siste del handler om psykisk helse og mindfulnes. Her vil psykolog innlede. Det blir spørretime etter hvert innlegg. Lørdag legges inn en uteaktivitet som fremmer god helse for både kropp og sjel.

Fremdriftsplan for prosjektet

Juni planlegging. Prosjektleder gjør avtale med Hurdalsjøen konferansesenter. Prosjektgruppen har gjennom tlfmøter og mail utarbeidet programmet. Det er ungutvalget som i samarbeid med ungkontaktene har satt temaene på dagsorden, samt ønsker fra evalueringsskjemaer fra tidligere samlinger. Prosjektleder innhenter fagpersonene som innleder om de ulike temaene. Høsten 2020 – gjennomføring fra lunsj fredag 18. til lunsj søndag 20. sept.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målgruppen er unge mennesker med multippel sklerose (MS). Å få en alvorlig kronisk lidelse som MS når man er ung oppleves for mange som en tragedie, og mange spørsmål dukker opp. Hva vil MS bety for mitt daglige liv, kan jeg klare å ta en utdannelse, vil jeg få jobb, og kan jeg stifte familie? Sykdommen gjør at man kan miste ferdigheter eller kroppsfunksjoner. Noen ganger er problemene midlertidige, noen ganger har man dem for godt. MS kan ikke helbredes, men symptomer kan dempes og sykdomsutviklingen kan forsinkes av medisinsk behandling, fysisk trening og tilrettelegging for å kunne mestre livet med MS. Særlig ønsket vi å sette fokus på seksuell helse. Målsettingen var å gi et godt faglig tilbud til unge med MS, skape et trygt rom for vanskelige samtaler, og knytte bånd til andre i samme situasjon. Samlingen skal være en arena for erfaringsutveksling. Et viktig mål er at de unge gjennom større kunnskap skal føle seg tryggere på at de kan «leve, elske og le», også med MS.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Evalueringene fra deltakerne gir oss viktig informasjon om dette. Dyktige innledere med høy kompetanse på de ulike feltene fikk veldig gode tilbakemeldinger. Det som i tillegg trekkes fram som svært viktig, er muligheten til å få møte og snakke med andre med samme sykdom. For mange er dette nøkkelen til å akseptere MS-sykdommen. Det å bli kjent med andre som virkelig forstår hva man snakker om, er gull verdt. For noen var dette første gang de var sammen med andre unge med MS. Det gir selvtillit, og man bygger hverandre opp. Mange unge har behov for å skape egen mestring og finne sin egen vei i sykdomsløpet. Det gjør de kanskje i enda større grad i møte med andre i samme livssituasjon. Vi hadde et mål om at alle skulle føle seg sett, hørt og verdsatt. Det tror jeg vi langt på vei oppnådde ved at vi var bevisste på mottakelse, presentasjonsrunden og inkludering første dagen. Vår erfaring er at den første dagen med presentasjon og «inspirasjonsforedrag» er viktig.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

41

Prosjektgjennomføring/Metode

Innholdsmessig ble det noen små endringer fra opprinnelige planer. Dette skyldes at samlingen egentlig skulle vært gjennomført i 2020, men ble utsatt pga Covid-19. Ikke alle innledere var ledige på nytt tidspunkt. Imidlertid er rammene uendret, kun små endringer temamessig. Det var nedsatt en arbeidsgruppe bestående av en prosjektleder (ansatt) og ungutvalget (fire frivillige som selv har MS) som planla og gjennomførte prosjektet. Samlingen var fra lunsj til lunsj fredag/søndag. Fredag var inspirasjons- og bli-kjent-med dagen. Vi startet med en presentasjonsrunde. Forfatter, kåsør og prest Per Anders Nordengen holdt et strålende innlegg om «Å gjøre det beste ut av livet slik det har blitt». Et kåseri med både humor og alvor om å leve med sykdom, og om å skape så godt liv som mulig. Samlingen var tredelt: 1)Sex, samliv og MS, 2)Hjerne helse, 3)Psykisk helse. Det var satt av god til til spørsmål, denne tiden ble godt utnyttet. I utgangspunktet hadde vi en grense på 40 deltakere. Pågangen var så stor, at vi besluttet å utvide deltakerantallet. Det var 49 deltakere, den yngste i tidlig 20-årene. Hotellet svarte ikke denne gangen til forventningene i forhold til universell utforming.

Resultater og resultatvurdering

Ingen deltakere har rapportert at de ikke har hatt utbytte, eller har hatt lite utbytte av samlingen. Tvert i mot er alle tilbakemeldinger at samlingen har vært svært nyttig. Muligheten for å spørre en fagperson uten å måtte «tenke på klokka» er verdifull. Mange sitter med samme spørsmål, tanker og refleksjoner. Det i seg selv skaper en tilhørighet og solidaritet. Det er godt å se hvordan de som har hatt diagnosen en stund, utviser omsorg og interesse for den nydiagnostiserte. Den faglige informasjonen og skoleringen er viktig, men det å møte andre unge med samme diagnose er like viktig. En av deltakerne skrev: «Jeg føler meg så takknemlig for å kunne være en hel helg med med andre MS’ere, og bli kjent med så mange fantastiske mennesker. Jeg gleder meg til neste gang.» Det er få, om noen, møteplasser hvor det det faglige og sosiale går hånd i hånd som på denne type samling.

Oppsummering og videre planer

Det var store forventninger til årets samling. Mange var kjente fra før, men det var også en del helt nye ansikter. Målsettingen var å gi et tilbud til unge mennesker som har diagnosen MS, og skape et trygt rom for faglig input og samtaler, samt å knytte bånd til andre i samme situasjon. Det har vi lykkes med. Kick off for unge med MS er et unikt tilbud til denne gruppen. Hvert år oppdages det ca 500 nye tilfeller av MS. Hovedtyngden av disse er mellom 20 og 40 år. Informasjonsbehovet er konstant stort. MS-forbundet ønsker derfor å arbeide videre med dette konseptet, med en årlig samling.